Una fiesta para visibilizar la ELA, una gran desconocida

"La ELA es una gran desconocida", afirma con rotundidad Carlos Barrera, paciente al que diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica hace apenas un año. Ayer no quiso perderse la primera gala benéfica que organizó la Asociación ELA Andalucía en el Casino de la Exposición. Asistió junto a su hija, su mujer y varios amigos sensibilizados con esta patología que afecta a unas 800 personas en la comunidad. En la mayoría de los casos, su origen es desconocido y, por ende, el tratamiento para combatirla es difícil de encontrar. Una situación compleja que deriva en que la esperanza de vida de los pacientes que la sufren sea de tres a cinco años. Precisamente por este motivo, Barrera tuvo claro que ayer era día de "reivindicar que es una enfermedad sin apenas investigación ni ayudas".

Más de 500 asistentes se solidarizaron con esta causa y decidieron aportar su granito de arena para sentar un precedente. "Los beneficios de esta primera gala serán destinados a continuar y aumentar la prestación de nuestros servicios principales, como son los de fisioterapia domiciliaria, atención domiciliaria a los afectados y los de préstamos de ayudas técnicas y sistemas aumentativos de comunicación para los afectados que padecen disartria (pérdida del habla) que lo hacen a través de su iris", explicó a este periódico Paco Pedregal, presidente de ELA Andalucía.

Y es que la Asociación pone a disposición de sus 650 asociados todo tipo de aparatos: desde andadores o sillas de baño hasta grúas de transferencias, bipedestadores e incluso avisadores acústicos. Pero la labor de esta entidad va mucho más allá. Ofrecen atención psicológica para pacientes y familiares, dan ayuda y orientación sobre los recursos sociales existentes a nivel provincial, regional y estatal e incluso asesoramiento jurídico.

Sin duda, la gala de ayer puso sobre la mesa dos cuestiones: la necesidad de dar visibilidad a esta enfermedad y la importancia de ofrecer una vida digna a las personas que la sufren. "Muchas veces ni los propios médicos somos conscientes de la importancia que tiene el dar voz a este tipo de patologías, encontrar tratamientos y poner todo nuestro empeño en hacer la vida más fácil a todos los que la padecen", recalca Mariola García, médica geriatra del Virgen Macarena, que asistió a la gala junto a unas amigas. Un grupo que no duda en sumarse a causas benéficas que necesitan visibilidad y apoyo.

La velada estuvo aderezada con diferentes conciertos y sorteos. Una de las piezas más especiales que se rifaron fue un cuadro de la artista Isabel López. "Ella falleció hace un año por esta enfermedad y es una manera de rendir homenaje a su memoria", apunta su marido y cuidador, Manuel Cano, quien pone en valor además que pronto se organizará una muestra en el Ayuntamiento de Tomares.

El alcalde de Sevilla, José Luis Sanz, también estuvo presente para mostrar el compromiso por parte del Consistorio y agradecer la solidaridad de los sevillanos que, con un pequeño gesto, dieron pasos hacia un futuro libre de ELA para todos.