Autismo Sevilla: El latido constante de los "corazones azules"

Ana nació en un parto sin problemas. Era la primera hija para sus padres y nieta para los cuatro abuelos. La niña iba creciendo. En la guardería la seño explicó a los padres que Ana no se relacionaba como los demás niños. Casi no hablaba y prefería quedarse lejos de los juegos, dándole vueltas a un balón de colores que tenían en la clase. La seño había acudido a uno de los cursos de formación que Autismo Sevilla organiza y detectó algo atípico en el comportamiento de Ana.

A partir de aquí, los padres de la niña empezaron un rosario de consultas a diferentes especialistas. Al final llegó el diagnóstico. Ana estaba dentro del espectro autista. Autismo es una palabra pero tiene múltiples significados. Las personas con este trastorno comparten rasgos comunes, pero no todas las personas con autismo son iguales, de ahí la importancia de que cada uno reciba la terapia adecuada.

Esta peculiaridad de los TEA (Trastornos del Espectro Autista) hace que sea fundamental no sólo la investigación médica, sino también el apoyo psicológica y social tanto para ellos como para sus familias. Conseguir dinero para poder continuar con la labor es la razón por la que hace 24 años, un grupo de padres y madres de Autismo Sevilla, entre los que se encontraba Carmen Cornejo, decidieron poner en marcha una cena gala solidaria. "Era una manera de recaudar fondos para todo lo que teníamos que construir, pero también de visibilizar el autismo, algo que no era muy conocido entonces. Estos chicos necesitan muchos apoyos y nosotros dinero para ponerlo en marcha".

Estas madres -también hay padres- lo hacen todo: contactan con las empresas patrocinadoras, con las que suministran las comidas que se van a servir, preparan los platos, se encargan de servirlos, de que no falte ni un perejil en la noche que es para ellos, para sus hijos. Saben que de lo que se recaude este 29 de mayo en Fibes dependen muchos cursos de formación para profesionales con los que aprenderán cómo abordar a sus hijos, terapeutas que darán las herramientas necesarias para que las personas con autismo sean realmente autónomas, y también para el campamento de verano de los niños, que supone el necesario respiro a las familias que les permite coger fuerzas para seguir luchando durante el próximo curso por cada uno de sus "corazones azules". Porque Ana, igual que los niños de su edad, también disfruta del verano con los juegos al aire libre y en la piscina.

Una de las madres que participa en la preparación de la gala del próximo 29 de mayo en Fibes, Carmen García es muy gráfica a la hora de describir qué significó la asociación para ella. "Fue mi tabla de salvación porque mi hijo pudo desarrollar su autonomía dentro de su trastorno". En su caso llegó a Autismo Sevilla después de varios diagnósticos erróneos y se encontró con "padres y madres que luchan por la máxima calidad de vida para sus hijos". Un esfuerzo que ven recompensado cada día en los progresos que observan en ellos.

Para Carmen Prat, otra de las voluntarias que dedican tiempo a la preparación de la gala, Autismo Sevilla sirvió para darse cuenta de que había más personas pasando por circunstancias similares a las suyas. "Tienes a tu alcance muchos recursos para la evolución de tu hijo y, además, el acompañamiento de otras personas que están pasando por lo mismo", explicó.

Manoli Márquez tiene dos hijos con TEA. Las familias de Autismo Sevilla "son mi grupo de apoyo". Como ocurre en todas las familias, lo más importante son los hijos "y la preocupación por que consigan la máxima autonomía posible. Aquí tienen un taller de materiales, compartimos la preparación de la gala, etc. Además gracias a la asociación conseguimos, por ejemplo, que nuestro hijos pudieran salir durante los días de confinamiento de la pandemia".

Para todas ellas la gala que se celebrará el 29 de mayo es el momento más importante. Una especie de "fiesta de fin de curso" de la que se obtiene una parte importante de los ingresos que la asociación necesita para poner en marcha todas las actividades. "Todos vamos a una para conseguir los recursos. Siempre ofreciendo la máxima calidad para que quienes acuden a la cena, además de disfrutar de los platos y el espectáculo, que este año cuenta entre otros con Kiko Veneno y Rancio Sevillano, se queden con ganas de repetir la experiencia el próximo año", asegura Carmen García.

Buena muestra de la excelencia de esta gala es que "hay muchos que nos siguen acompañando durante estos 24 años". Pero este tipo de acciones también sirve para visualizar el autismo y que se hable de él. Detrás de la gala hay 109 padres y madres que lo dan todo por sus hijos y para que la gala siga siendo todo un referente en los actos sociales del mes de mayo en Sevilla porque aunque todo es voluntario, no falta profesionalidad por ningún lado.

"Con la gala del próximo 29 de mayo en Fibes podemos, por ejemplo, conseguir que nuestros hijos vayan en verano a un campamento adaptado a sus necesidades. Para nosotros esos días es un respiro que nos permite coger fuerzas para el resto del año y sus caras cuando se bajan del autobús después de esta experiencia están llenas de alegría y eso para nosotros es una satisfacción como madres", afirma Manoli Márquez. "Entonces es cuando dices que todo merece la pena".

Las personas con TEA necesitan apoyo y formación, pero también que el resto de profesionales que tratan con ellos sepan cómo abordar la relación cuando interactúan con ellos. "Y todo eso hay que pagarlo, por eso es importante recaudar fondos con actos como la gala del próximo 29 de mayo en Fibes".

Quienes acudan a la Gala Solidaria de Autismo Sevilla saldrán doblemente satisfechos. Por un lado disfrutarán de una cena espectáculo con rifa de regalos espectaculares incluida, sino que colaborarán con una causa importante.