![Los equipos de rescate tratan de llegar hasta el vehículo siniestrado en Cantabria.](data:image/svg+xml,%3Csvg xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 16 9"%3E%3C/svg%3E "Los equipos de rescate tratan de llegar hasta el vehículo siniestrado en Cantabria."){kind=small}
La asociación del Síndrome Deleción 1p36 cumple 10 años
Reclaman mayor investigación y apoyo institucional en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Asociación Síndrome Delecion 1p36 celebra sus 10 años en el Día de las Enfermedades Raras: "No existe un organismo que te ayude así"
La Asociación Española Síndrome Deleción 1p36 cumple este 2025 diez años de su fundación. Entre sus labores destacan la difusión de esta enfermedad rara o la promoción de programas de inserción laboral para sus afectados. Además, uno de sus objetivos es conectar a familias con los profesionales y organismos implicados en la atención y el tratamiento que requieren estas personas.
Usuarios de la entidad explican en esta pieza cuáles son las características de los afectados y comparten algunas de sus experiencias. Las trabas para el diagnóstico o la falta de recursos económicos para los tratamientos son sus principales reclamaciones.
