La asociación del Síndrome Deleción 1p36 cumple 10 años
Reclaman mayor investigación y apoyo institucional en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Asociación Síndrome Delecion 1p36 celebra sus 10 años en el Día de las Enfermedades Raras: "No existe un organismo que te ayude así"
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/ Redacción Sevilla
La Asociación Española Síndrome Deleción 1p36 cumple este 2025 diez años de su fundación. Entre sus labores destacan la difusión de esta enfermedad rara o la promoción de programas de inserción laboral para sus afectados. Además, uno de sus objetivos es conectar a familias con los profesionales y organismos implicados en la atención y el tratamiento que requieren estas personas.
Usuarios de la entidad explican en esta pieza cuáles son las características de los afectados y comparten algunas de sus experiencias. Las trabas para el diagnóstico o la falta de recursos económicos para los tratamientos son sus principales reclamaciones.
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