Nada que temer

La epilepsia, un trastorno neurológico crónico conocido desde antiguo, lleva siglos rodeada de ignorancia, miedo, estigmatización y discriminación, que, como resalta la Organización Mundial de la Salud, "suelen ser más difíciles de vencer que los mismos ataques" de la enfermedad, cuyo síntoma más característico es la convulsión acompañada de vértigos y mareos. Pero tales temores y prejuicios, como subraya el recién publicado "Atlas de epilepsia en la edad pediátrica", no se justifican: el 75%-80% de personas afectadas entre 0 y 18 años responde bien a la medicación, y la mitad acaba prescindiendo del tratamiento al cabo de un tiempo; la otra mitad deberá seguir con su terapia, que le permitirá evitar crisis y llevar una vida normal.

El escenario mundial de la epilepsia lo componen 50 millones de personas (el 90% en países en desarrollo y unas 400.000 en España), 10,5 millones de ellas en edad infantil, en la que afecta a 45-50 niños y niñas de cada 100.000. En el caso español, la incidencia anual total oscila entre 31 y 57 casos por 100.000 habitantes, lo que supone de 12.000 a 22.000 nuevos casos al año. A escala global, tres millones y medio de personas iniciarán en este 2012 un cuadro de epilepsia, y de ellas el 80% serán menores de 18 años y el 40% menores de 15.

El ámbito neuropediátrico es clave para el abordaje de este trastorno del sistema nervioso central, ya que, como apunta uno de los coordinadores del "Atlas", Francesc X. Sanmartí, la incidencia más alta se concentra en el primer año de vida (75 a 250 casos por 100.000 habitantes) y se mantiene elevada hasta los 10 años. El especialista del barcelonés Hospital Sant Joan de Déu señala que "los síndromes epilépticos durante el periodo neonatal no tienen buen pronóstico", y el también coordinador de la obra Ignacio Málaga añade que en los lactantes los casos no son fáciles de tratar con medicación. En cambio, precisa este neuropediatra del Hospital Central de Asturias, durante la etapa prescolar y escolar "tenemos mucha incidencia de epilepsias benignas, la mayoría de evolución favorable" y apenas necesitadas de tratamiento farmacológico. En su retrato de la epilepsia en distintas etapas vitales, Málaga aclara que "en el preadolescente, adolescente y adulto joven también existen epilepsias benignas, pero igualmente se dan casos con pronóstico distinto, en algunas ocasiones de por vida". Por regla general, remarca, "el control de la epilepsia se suele alcanzar, y no representa ningún obstáculo para el paciente en su día a día". De hecho, a medida que los menores van cumpliendo años y llegan a la edad adulta, la aparición de crisis epilépticas desciende y se mantiene estable hasta los 50 años. La incidencia repunta a partir de los 75.

El "Atlas de epilepsia en la edad pediátrica" facilita un correcto diagnóstico y tratamiento de una enfermedad compleja que puede tener varias causas y pronósticos diversos. Málaga recuerda el "amplio abanico terapéutico" disponible: fármacos simultáneos, "dieta cetógena" rica en grasas, estimulación del nervio vago y cirugía funcional. Sanmartí recuerda que en uno de cada cuatro niños aparecen resistencias a la terapia inicial, y añade que los pacientes refractarios al tratamiento en los que fracasan dos fármacos antiepilépticos "deben ser enviados a una unidad de epilepsia para estudio prequirúrgico". La cirugía es una opción viable para el 5% de pacientes cuya medicación no logra controlar la enfermedad, y, si se determina que son buenos candidatos a ella, hasta un 75% de ellos pueden quedar libres de crisis.

Esa complejidad de la epilepsia lleva a la Asociación Española de Pediatría y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, que dan su aval científico a la obra, a insistir en la importancia de equipos multidisciplinares para abordarla. Y sin olvidar el siempre pendiente reto de "acabar con la estigmatización" para que "deje de ser motivo de marginación".

80%