Los pacientes se cohesionan y combaten los bulos de internet

Madrid/La plataforma #FFPaciente ha celebrado su primer encuentro en Madrid. Fue creada hace un par de años por Pedro Soriano, enfermero, cuando constató que los profesionales de la salud debatían en la red sobre los mejores abordajes para los pacientes y, además, numerosos pacientes se unían a la conversación, dando visibilidad a cómo vivían la enfermedad. "Utilicé el hashtag (etiqueta) de Twitter FF, que se usa para destacar a una persona o a alguna de sus aficiones, y creé #FFPaciente. Cada viernes publicamos una entrevista a una persona para que dé su vivencia y su testimonio, con un conocimiento de la enfermedad que no está en los libros", explica Soriano.

Además, numerosos usuarios de la red social utilizan cada viernes la etiqueta para compartir información o dar reconocimiento a otros usuarios por su labor. Y, como señala, "se ha terminado creando una comunidad virtual de pacientes que permite el aprendizaje compartido, desarrollando el sentido de permanencia y compromiso. Esto permite mejorar el autocuidado y la percepción de la enfermedad, mejorando el cumplimiento del tratamiento lo que a su vez mejora su calidad de vida".

El protagonismo de los pacientes fue absoluto en el encuentro presencial celebrado en Madrid, a diferencia de los congresos de medicina, en los que su presencia es minoritaria. La conferencia inaugural corrió a cargo de Celia Marín, paciente de psoriasis y presidenta de Psoriasis en Red, que recalcó que no era experta en medicina, enfermería o psicología, "pero sí en mi vida", lo que le permite ayudar a otros con su misma enfermedad.

Entre los diferentes temas que se abordaron también, destacaron el apoyo emocional que recibe el paciente y el combate de los bulos de salud, tan presentes en la red, especialmente en los grupos cerrados de Facebook. "Existe ya la tendencia a que los propios pacientes denuncien los bulos y los retuiteen. Y hay iniciativas como Salud sin bulos que aporta profesionales que buscan datos científicos, los atajan y tratan de hacerlo viral. Pero es muy complejo: hay enfermedades, como la psoriasis, en los que hay infinidad de bulos. Desde libros muy caros que te prometen la cura, a cremas. Por un lado, las redes permiten que los pacientes nos conectemos. Pero existe ese otro lado, de gente que intenta aprovecharse de nosotros", lamenta.

Soriano da una serie de consejos para comprobar si la información es cierta o no: fijarse en la fecha de publicación, si hay una dirección de correo electrónico, quién y cómo lo escribe, si se está vendiendo un producto o no y contrastar esa información con el personal sanitario "ya que para eso está".

Recomendaciones

Los siguientes pasos de #FFPaciente son la puesta de investigación en pacientes con la misma enfermedad "para ver cómo se mueven en la red, por qué y cómo entran y si se creen lo que hay. Con esa información, trataremos de mejorar las interacciones". Por otro lado, se está preparando un manual de recomendaciones para la navegación tanto del paciente como de los cuidadores en la red. Además, asesoran a otros pacientes que quieren poner en marcha sus proyectos. Por último, el próximo mes de octubre van a comenzar a dar formación totalmente gratuita a asociaciones de pacientes para que adquieran competencias en salud digital, lo que les permitirá hacer campañas de publicidad y mover sus redes sociales.

El I Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros se ha cerrado con un homenaje a Paloma Luis, vicepresidenta de Asaco (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario) por su dedicación, trayectoria y compromiso para mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas por cáncer de ovarios.