La ley ELA entra hoy en vigor

La ley ELA es ya una realidad para las más de 3.000 personas que tienen esta enfermedad, una normativa con la que se agilizará la evaluación de su dependencia, se les garantizará cuidados las 24 horas cuando entren en la fase avanzada y se protegerá a sus cuidadores.

Una semana después de que recibiera el espaldarazo definitivo del Senado, que avaló por unanimidad y sin enmendar el mismo texto que recibió días antes del Congreso, el BOE publica este jueves la norma, que está en vigor para estos pacientes desde el viernes 1 de noviembre.

No obstante, amplía las prestaciones a otras enfermedades irreversibles de alta complejidad, neurodegenerativas o no, que deberán ser concretadas por el Gobierno en el reglamento que debe elaborar en el plazo máximo de un año.

Los beneficiarios deberán cumplir unos determinados criterios, entre ellos no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o no disponer de alternativas terapéuticas y que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.

Beneficios de la ley ELA

Esta ley supondrá agilizar el reconocimiento de su discapacidad y dependencia y la creación de un procedimiento de urgencia para la revisión de casos con un plazo máximo de tres meses.

Los que estén en estados avanzados de la enfermedad dispondrán de una asistencia continuada durante 24 horas y aquellos que dependan de dispositivos eléctricos tendrán garantizado el suministro y contarán con bonificaciones de las tarifas y la instalación de sistemas alternativos cuando se produzcan cortes de energía.

También dedica un hueco a sus cuidadores, de manera que recoge la capacitación específica de los que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente, que podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo sin que afecte a su pensión futura.

Además, la futura ley crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia. Una vez en vigor, serán las comunidades autónomas las que, en ejercicio de sus competencias, tendrán que desarrollar los aspectos sociales y sanitarios para su correcta aplicación. 

Las personas con ELA, satisfechas

Las personas con ELA han celebrado la entrada en vigor de la ley que mejorará su asistencia y la de sus cuidadores, si bien son conscientes de que ahora arranca "un reto igual de importante" porque "queda mucho por hacer".

“El trabajo colectivo ha sido inmenso y la satisfacción es grande, pero sabemos que queda mucho por hacer”, aseguró el presidente de CONELA, Fernando Martín.

Con ello, culminan años de reivindicaciones y de trabajo incesante para tener esta normativa, "un hito en el reconocimiento y apoyo a quienes viven con estas enfermedades y a sus familias".

Sin embargo, "ahora comienza un reto igual de importante", que es el desarrollo reglamentario y su implementación en cada comunidad autónoma para que los beneficios de esta ley sean una realidad para estas personas.

La asociación ha reafirmado su compromiso con "la revisión del cuarto pilar del estado del bienestar" y la defensa y mejora de la calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades de alta complejidad. "Juntos somos más fuertes", ha garantizado.