El desconocimiento impone un muro de incomunicación ante el lupus

En España hay casi 40.000 personas (el 90% mujeres) con lupus, un trastorno autoinmune crónico que causa inflamación y dolor articular, cansancio (la principal molestia para el 85% de pacientes), erupciones cutáneas "en forma de mariposa" en mejillas y puente nasal y un largo etcétera de síntomas y complicaciones que incluye posibles lesiones en órganos vitales. Al grave impacto sanitario de esa enfermedad incurable pero tratable, para la que en noviembre se aprobó la primera terapia específica en más de 50 años, se suma el 'muro de incomunicación' que el gran desconocimiento sobre la misma impone a sus pacientes.

Como subrayaron especialistas y pacientes reunidos en Berlín con motivo del Congreso Europeo de Reumatología (Eular 2012), el lupus en general y su tipo más habitual en particular (lupus eritematoso sistémico, LES, con un 70% de casos) es un trastorno complejo que varía casi en cada persona afectada y que, por ello, resulta difícil de diagnosticar. La británica Yvonne Norton, presidenta del movimiento asociativo Lupus Europa, lo dijo con rotundidad: "Es mi lupus". Y a continuación desgranó su recorrido "a lo largo de Lupus Road", una muy particular 'calle' salpicada de tratamientos y hospitalizaciones, molestos síntomas (fatiga, "auténtico dolor" en cuello y espalda, pérdida de pelo, hinchazón, sobrepeso, rigidez muscular, sudor excesivo, picores y erupciones) y la sensación de "mirarse en el espejo y no reconocerse".

En su personal retrato de ese lupus que "vive conmigo, yo no vivo con lupus", Norton recordó su carácter autoinmune -el organismo se 'equivoca' y ataca a células, tejidos y órganos sanos que considera erróneamente como invasores-- y la ausencia de terapia curativa, pero equilibró la balanza al señalar que ese trastorno crónico "no es infeccioso ni contagioso" y que "es tratable". Más aún tras la aprobación en noviembre de una terapia específica, belimumab, cuyo novedoso mecanismo de acción va dirigido a reducir la actividad de la enfermedad al bloquear el proceso de producción de anticuerpos que atacan a los tejidos sanos. Es un paso clave en una senda de avances terapéuticos en la que los especialistas han venido recurriendo a medicamentos 'prestados', eficaces en otros trastornos inmunes.

Pero la propia complejidad del lupus amplía ese reto terapéutico. En un contexto de difícil diagnóstico -comparte con otros trastornos síntomas que, además, cambian por días, y hay muchas circunstancias que causan brotes-, "la buena comunicación es clave". Y eso exige, como recalcó la experta estadounidense Joan Merrill, "contar toda la historia al doctor, sobre todo si hay antecedentes familiares de enfermedad autoinmune". Pero eso no sucede en la práctica clínica diaria, en la que existe una brecha, un 'muro de incomunicación' entre pacientes, especialistas y cuidadores.

Como revela una encuesta estadounidense, no hay mala intención, más bien vergüenza e incomodidad. Y así, "para no molestar a su familia", el 87% minimiza su dolor y sus preocupaciones ante la enfermedad. El 52% también suaviza sus síntomas en la consulta, pero el 72% de especialistas no es consciente de ello. Al final, cada paciente carga con sus problemas (el 88% ve limitado su ocio, el 70% su capacidad para las actividades cotidianas, el 68% siente afectadas sus relaciones personales), y la falta de recursos, denunciada por todas las partes, hace el resto.