Todas las claves de la nueva Ley ELA

La Ley ELA ya es una realidad y puede entrar en vigor muy pronto. Hablamos de una propuesta, cuya tramitación fue aprobada por el Gobierno, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, el 8 de marzo de 2022. Ahora, ya está lista para ser votada. Con su aprobación, tal y como recoge el texto acordado por PP, PSOE y Sumar, y Junts, no sólo mejorarán las condiciones de las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa (Esclerosis Lateral Amiotrófica), sino que también se agilizará su evaluación de dependencia.

Pero ¿en qué consiste exactamente esta nueva ley? ¿Qué tipo de mejoras ofrece para estas personas? Son algunos de los interrogantes que se plantean aquellos que, en estos días, leen diversas noticias sobre la llamada ‘Ley ELA’. En primer lugar, es preciso señalar que, cuando fue aprobada a trámite, se basaba en cuatro pilares principales:

• El reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología.
• La atención sanitaria preferente.
• La posibilidad de acogerse al bono social para personas electrodependientes.
• El servicio domiciliario que garantice el acceso a la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.

Por supuesto, el proyecto se ha desarrollado en estos años y el listado actual de medidas es bastante más amplio de lo que era en un principio. Eso sí, continuando en la misma línea de lo que ya se había establecido entonces. Además, el texto acordado incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación de la ELA, la apuesta por la ayuda a electrodependientes y la capacitación específica de los profesionales, así como la dotación económica necesaria.

Claves de la nueva Ley ELA

En primer lugar, es esencial aclarar qué personas resultan beneficiarias con esta propuesta de ley porque va más allá de los propios pacientes de ELA. En concreto, la Ley se extiende a otros colectivos con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Por ello, la ampliación del ámbito de actuación es una de las medidas más importantes, ya que permite llegar a un amplio grupo de personas con necesidades especiales. Además, la Ley ELA ofrece un conjunto de mejoras, tanto para los pacientes como para sus cuidadores:

• Reconocimiento de la discapacidad. Esta medida, contemplada ya desde que se inició el proceso legislativo de la citada Ley, supone que todas las personas que tengan reconocida la situación de dependencia podrán acceder directamente a una discapacidad igual o superior al 33%. ¿Qué implica esto? Sencillamente, el acceso inmediato al catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud; además de una atención integral, continuada e individualizada. Asimismo, se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.
• Cuidados las 24 horas, en los casos más avanzados.
• Formación y protección del cuidador. El texto, consciente del innegable papel de los cuidadores, plantea una formación específica para dotarlos de las herramientas necesarias con las que atender a los pacientes de enfermedades neurológicas. Del mismo modo, los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente podrán optar a esta capacitación y mantener la base de cotización de su trabajo anterior para que no afecte a su pensión futura.
• Ayudas para los gastos. Concretamente, el texto se refiere a ayudas para personas electrodependientes y consumidores vulnerables con ELA.  
• Apoyo a la investigación. Siempre determinante para el progreso y la mejora de los pacientes, el texto de la Ley indica que “se integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura para la investigación de la enfermedad”.
• Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.