Vivir pegado a una máquina: así es el día a día con una enfermedad renal

Uno de cada siete adultos españoles padece una enfermedad renal, y la previsión es que en unas décadas estas afecciones se conviertan en la segunda causa de muerte en España.

Para los expertos, la enfermedad renal crónica es una "epidemia silenciosa" cuya detección podría mejorar fácilmente con cribados en análisis de sangre. Para los pacientes, es una realidad que les hace su vida más difícil, con la que no les queda más remedio que convivir.

Jon Jareño y Noelia Molla están más que acostumbrados. Él es valenciano y tiene 37 años; ella es madrileña de 28. Sus riñones nunca filtraron la sangrecomo deberían y por eso necesitan ayuda para eliminar las toxinas. Ella está trasplantada seis veces y él se hace una diálisis diaria en su propia casa.

Con motivo del Día del Riñón que se celebra este jueves Patricia de Sequera, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología, hay casi 65.000 españoles como ellos, que necesitan reemplazar de forma artificial la función de sus riñones. Más de 6.700 personas se iniciaron con la diálisis o se sometieron a un trasplante en el año 2020.

La prevalencia de la enfermedad renal crónica ha crecido un 30% en la última década en España. Esta patología, explica de Sequera, implica la pérdida progresiva de la función renal. Afecta sobre todo a los adultos pero también a niños, en forma de patologías congénitas. Ese es el caso de Jon y de Noelia.

Una infancia con amigos en el cole... y en el hospital

Hasta los 4 años, Jon pasó muchas noches de su vida en el hospital: le operaron dos veces de los dos riñones (le extirparon uno de ellos) y solía sufrir infecciones, pero, conforme se fue haciendo mayor, su día a día empezó a normalizarse gracias a los controles y a la medicación. Su función renal le aguantó por encima del 15 % hasta los 35, cuando ya empezó definitivamente la diálisis.

No le sucedió lo mismo a Noelia. Pasó un largo trecho de su infancia ingresada, y buena parte de los amigos que hizo de niña son los del colegio del hospital. Está tan acostumbrada a su enfermedad que narra su historia de vida sin dramatismo alguno, como si fuese usual haberse sometido a un trasplante en 6 ocasiones.

Le cuesta hacer memoria de las operaciones. Aún así, enumera: “El primero fue con cuatro años y falló en el postoperatorio inmediato; el segundo fue un año más tarde, pero sucedió lo mismo. El tercero fue como a los cuatro o cinco años del siguiente y falló por un virus… Hasta el sexto han fallado todos, todos hasta este último. Ahora ya llevo casi un año trasplantada”.

Verbaliza que va a consulta con un poquitito de miedo. Siempre piensa: “Ay, a ver si dura un poco más que la otra vez”. Porque cuando el trasplante funciona, su vida se vuelve más fácil. “No dependes de una máquina”, resume.

La presidenta de los nefrólogos explica que afortunadamente el caso de Noelia no es el más común pero reconoce que a veces los trasplantes fracasan. Ahora los expertos tratan de impulsar el trasplante de un donante vivo.

“El problema del trasplante de cadáver, y en general de todos, es que se puede producir un rechazo y el riñón se pierde. Si un niño se trasplanta con 3 o 4 añitos, va a necesitar a lo largo de su vida seguramente más de un trasplante”, explica.

Cuando limpiar la sangre ocupa cuatro horas

Las máquinas han acompañado a Noelia toda su vida, al menos las de hemodiálisis y diálisis peritoneal. El tiempo que otros dedicaban al ocio, la familia o las actividades extraoescolares, Noelia lo pasaba limpiando su sangre.

“Yo lo he llevado siempre bastante bien porque al final en diálisis también haces amigos. Tienes ahí cuatro horas que, si te gusta, puedes dedicar a leer. O si estás cansado, echas una siesta. O te dedicas a hablar”, explica.

El trabajo con una enfermedad renal

Noelia tiene suerte porque logró un trabajo en Alcer, la Federación Nacional de Asociaciones de Lucha contra las Enfermedades del Riñón. Sin embargo, en la mayoría de los casos se hace difícil compatibilizar la diálisis con un trabajo a tiempo completo.

“La técnica de diálisis se ha de hacer un día sí y otro no. Tres días en días en semana es la pauta habitual, y hay quien se dializa cinco veces. A eso hay que sumarle que muchas veces el paciente tiene una peor tolerancia al ejercicio físico, se siente cansado y puede tener problemas de concentración o de sueño. Esto hace que realmente sea muy complicado para ellos llevar a cabo la vida laboral normal”, explica Patricia de Sequera. La inmensa mayoría de los pacientes en diálisis no trabaja.

Jon sí tiene un empleo. Ahora es celador en un centro de salud en el que solo va de turno de mañana, pero antes ha sido muchas otras cosas, entre ellas vigilante de seguridad en un parking. Entonces no se dializaba pero el trabajo en turno de noche le pasó factura a su salud. Con un informe médico, logró que le pasasen al día.

La diálisis en casa, una técnica aún minorista

Jon está en la lista de espera para recibir un trasplante, pero es consciente de que por edad no le corresponderá pronto. Tampoco tiene prisa. “Tengo una calidad de vida bastante buena. De hecho, creo que es mejor de lo que sería los primeros meses tras el trasplante", comenta.

Cuando su médico le informó de que su función renal había caído por debajo del 15% y que necesitaba ya tratamiento, él eligió una de las dos técnicas de diálisis domiciliaria, la perineal.

Estas técnicas se realizan con una mayor frecuencia -asemejándose más a la función de los propios riñones-, evitan desplazamientos, flexibilizan horarios y permiten llevar una vida más normal.

"Es difícil que los pacientes escojan las técnicas domiciliarias. Yo creo que es por falta de información y educación... Con lo que hemos aprendido en la pandemia el que uno se pueda dializar en casa y no tener que acudir al hospital es una razón más que suficiente para promocionar estas técnicas", explica Patricia de Sequera.

A Jon primero le operaron para instalarle un catéter en el peritoneo, después le formaron durante una semana en el hospital y le explicaron cómo dializarse: cada noche antes de acostarse se inyecta en el catéter un líquido que recoge sus toxinas y las intercambia por glucosa. A la mañana siguiente realiza la operación contraria. Y a partir de ahí empieza su día a día normal, como el que tenía antes del tratamiento.

Explica que por el momento tiene suerte porque solo tiene que ponerse un recambio de líquido y puede hacerlo por la noche, pero que en procesos más avanzados hay que incrementar la frecuencia, y eso sí le parece una desventaja.

El estigma de la enfermedad renal

Hasta ahora, la principal traba que ha encontrado Jon en su vida la encontró cuando decidió ser padre mediante una adopción. Su enfermedad renal paralizó el proceso varios meses porque, según cuenta, los evaluadores encargados de avalar su idoneidad no veían claro concedérsela.

“Les paraba mucho mi situación de salud. No entendían bien los informes médicos”, explica. Durante esos meses Jon temió que ser padre le sería imposible, cuando en realidad -dice- su sistema de diálisis no le afecta en su vida cotidiana.

Asegura que, como no ha conocido en su vida otra cosa que estar enfermo del riñón, para él es normal y no le cuesta no probar una pizca de alcohol, no comer determinados alimentos o incluso no hacer deporte. Sí lamenta que sus padres le tuviesen prohibido jugar al fútbol cuando en realidad los únicos deportes que no se recomiendan son los de contacto. "Yo creo que lo entendieron mal y decidieron que no hiciese ningún deporte por precaución", bromea.

La prevención es clave

La presidenta de la sociedad médica explica que la enfermedad renal no produce sintomatología hasta que está muy avanzada, aproximadamente cuando los riñones funcionan en torno al 30 % de su capacidad.

Por eso Patricia de Sequera reclama políticas de prevención y detección precoz similares a las que se ofrecen por ejemplo con el cáncer de colon. “No hace falta hacer un escáner ni grandes exploraciones, basta con una analítica de sangre y una de orina”, asegura esta doctora, que es la jefa de Nefrología del Hospital Universitario Infanta Leonor.

España es el primer país del mundo en trasplantes renales. En 20 años, el número de trasplantes se ha incrementado un 76%, desde los 1.938 del año 2000 hasta la cifra récord de 3.423 del 2019. En 2020 se redujeron un 21% debido a la pandemia y a que afortunadamente van disminuyendo los muertos en accidentes de tráfico.

Los expertos inciden en la importancia de fomentar los trasplantes de donantes vivos, que suelen tener mejores pronósticos, y los enfermos reclaman ayudas públicas y comprensión para que su vida sea lo más normal y tranquila posible