Normalizar la vida tras superar una crisis por angioedema

"Las personas sabemos dónde está el esófago o el intestino pero normalmente no lo sentimos. Cuando tienes un edema en un órgano percibes perfectamente cómo se hincha", describe Lourdes Lucena que padece angioedema, una patología que consiste en la formación rápida de edemas o hinchazón por acumulación de líquido debajo de la piel o las mucosas. La afección aqueja a distintas zonas del cuerpo como manos, pies, extremidades, cara, pared del tracto intestinal o vías respiratorias. Y si no se trata de manera adecuada y a tiempo puede condicionar la muerte por asfixia en individuos jóvenes; ocurre cuando se hincha la glotis.

El angioedema es una enfermedad poco conocida, afecta a una de cada 50.000 personas y puede ser adquirida o hereditaria. Sus tumefacciones se diferencian de una reacción alérgica porque generalmente no desencadena urticaria ni purito, sin embargo, muchos son los pacientes que cuentan que pasaron varios años con este error de diagnóstico. "Desde los 11 años hasta los 28 padecí ataques recurrentes, ingresos hospitalarios… y los especialistas pensaban que era alergia a algún componente exógeno. Incluso, estuve cuatro años con dietas, controlando los químicos de los desodorantes, detergentes, y demás, para encontrar ese supuesto desencadenante. Al final, tuve la suerte de dar con una médica que conocía el angioedema", expone Lourdes.

La patología hereditaria es causado por los bajos niveles o el funcionamiento inadecuado de una proteína llamada inhibidor de C1, una alteración genética que afecta a los vasos sanguíneos (desde el año 2000 existe una nueva mutación descrita como causa). Dependiendo de la zona a la que perturbe la crisis agudas puede durar hasta 72 horas y dejar al individuo sin poder salir de la cama. Pedro Martos, un malagueño de 55 años, cuenta que cuando le ha hostigado al área gastrointestinal ha sufrido "fuertes dolores abdominales y unos cólicos que me hacían vomitar cada diez minutos, hasta tener hemorragias internas".

Cuando aborda a zonas periféricas, como los pies o las manos, no suelen ser ataques tan graves, pero puede llegar a ser muy doloroso o condicionar incapacidad para proseguir una actividad normal por falta de movilidad. Según el paciente Ángel del Valle, "el dolor en la mano comienza con una especie de pinchazo y empieza a inflamarse cada vez más con una presión enorme". Este sevillano del pueblo de Bollullos de la Mitación tiene dos hijos gemelos que han heredado la afección, Alejandro y Ángel de 22 años. Ellos gestionan con normalidad este trastorno, "he intentado que no crecieran preocupándose en exceso por el angioedema", dice el padre; pero apunta la necesidad de seguir con disciplina los tratamientos de mantenimiento "para prevenir la periodicidad de las crisis".

Además, para reducir en la medida de lo posible los edemas los afectados intentan evitar los traumatismos fuertes, las infecciones especialmente por virus o el estrés inusual. En este sentido, Pilar Martín que tiene 22 años y está en el cuarto curso de la licenciatura de derecho narra que tras los exámenes "mi cuerpo se relaja de la tensión acumulada y me aparece una hinchazón en la barriga". Otra joven de 28 años, y que prefiere mantener el anonimato pues en su profesión una enfermedad por alteración genética es motivo de exclusión, indica que "cuando como mal tengo edemas musculares con más frecuencia, baja mi sistema de defensas".

Con todo, los pacientes coinciden en la importancia de adaptarse a las dificultades físicas, o psíquicas que puede desencadenar el angioedema (hincha algunas partes externas del cuerpo, como el rostro, de tal forma que el afectado prefiera ocultar la deformación temporal). "Cuando tengo una crisis sé que debo quedarme en mi casa pero cuando estoy bien disfruto el doble de lo que me gusta hacer, como salir con amigos", explica Lourdes. Además, Ángel manifiesta la tranquilidad que le aportan los especialistas que lo tratan y, "la suerte de que a pesar de que es una enfermedad rara se investiga, no ocurre así en otras patologías que tienen esta clasificación".

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