Nace la ‘Coalición de Expertas’ que da voz a las pacientes con cáncer de mama triple negativo metastásico

Gilead Sciences ha creado la Coalición de Expertas para la visibilización de las necesidades de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico (CMTNm), el subtipo más agresivo y difícil de tratar de los carcinomas de mama, una enfermedad poco conocida que afecta cada año en España a unas 5.000 mujeres jóvenes y con una vida activa.

El CMTNm aún no tiene cura y sólo el 12% de las pacientes diagnosticadas sobrevive a los 5 años, unos datos que reflejan lo importante y urgente que es mejorar su supervivencia y calidad de vida.

María Río, vicepresidenta y directora general de Gilead, participó en la presentación de esta iniciativa que está liderada por 25 mujeres referentes y líderes de opinión en sus respectivos ámbitos, como el científico, sanitario, político o el del movimiento asociativo, con quienes analizó el objetivo de abordar y visibilizar -con un enfoque multidisciplinar- las necesidades y los retos que plantea en la actualidad este tipo de cáncer durante todo el camino asistencial y personal de las pacientes.

Trinidad Jiménez, Elvira Velasco, Rosa Romero, las doctoras Eva Carrasco y Eva Ciruelos, entre muchos otros nombres, son las mujeres que hacen posible esta Coalición de Expertas. Y es que, a pesar de los progresos realizados en otros subtipos tumorales, en el CMTN se han desarrollado limitadas alternativas terapéuticas en los últimos años. Históricamente, las mujeres con CMTNm han tenido limitadas opciones de tratamiento efectivas y se enfrentan a un mal pronóstico. La principal opción terapéutica para este subtipo es la quimioterapia, con resultados pobres en términos de supervivencia y respuesta.

Por ello, Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico, insistió en que "es muy importante que se sepa lo que está ocurriendo, porque los temas de los que no se habla, no existen. La situación en la que se encuentran muchísimas mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico, la mayoría de ellas, muy jóvenes, es muy dramática, con muy pocas líneas de tratamiento y con una esperanza de vida muy corta. Creemos que se debe realizar un gran movimiento de concienciación social para que se conozca la situación de estas mujeres y para que las innovaciones que recientemente han aparecido sean accesibles para todas".

Desde la coalición también se trasladó la importancia de crear conciencia social sobre la necesidad de establecer medidas de apoyo a las mujeres que sufren esta tipología de cáncer y de fomentar la investigación mejorar el abordaje de esta enfermedad, especialmente para los casos con peor pronóstico, como los tumores localmente avanzados o que han metastatizado a otras partes del cuerpo.

Veinticinco líderes

Las responsables de dar voz a las más de 5.000 mujeres que padecen cáncer de mama triple negativo metastásico son representantes del ámbito político, médico-científico y social español.

Son Mónica Almiñana, subsecretaria de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana; Cristina Avendaño, jefa de Servicio de Farmacología Clínica del Hospital Puerta de Hierro; Inés Ballester, periodista y presentadora de televisión; Candela Calle, directora general de la Fundación Sant Francesc d'Assís y vocal de la Junta directiva de Sedisa; Esther Carmona, portavoz de Sanidad del grupo socialista en el Senado; Eva Carrasco, oncóloga médica, directora científica y CEO de Geicam (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama); Eva Ciruelos, oncóloga médica en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid; Olga Delgado, presidenta de la SEFH y jefa de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Son Espases; Tania Estapé, psicóloga clínica y presidenta de Sociedad Española de Psicooncología (SEPO); Pilar Fernández, paciente y presidenta de la Asociación de Pacientes de Cáncer de Mama Metastásico; y Marta de la Fuente, responsable Servicio Psicooncología MD Anderson Cancer Center Madrid.

También Gema González, vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO); Trinidad Jiménez, ex ministra de Sanidad; Coral Larrosa, periodista de sociedad de Informativos Telecinco especializada en Salud y Ciencia; Laura Lema, oncóloga del Servicio de Oncología Médica Hospital Universitario 12 de Octubre; Rosario López, doctora en Matemáticas, profesora en la Facultad de Medicina de la UAM, experta en Salud y Género y miembro del Instituto Universitario de Estudios de la Mujer (IUEM) de la UAM; Irene Mangues, farmacéutica del Hospital universitario Arnau de Vilanova de Lérida; Estela Moreno, farmacéutica del Hospital Universitario Santa Creu i Sant Pau BCN y coordinadora de Gedefo; Gema Moreno-Bueno, coordinadora de Aseica Mujer, profesora en el departamento de Bioquímica de la Facultad de Medicina-UAM y directora Laboratorio de Investigación de la Fundación MD Anderson; Eloína Núñez, directora gerente del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela; Mafalda Oliveira, oncóloga médica del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Vall d’Hebron; Ana Pastor, médica, vicepresidenta segunda del Congreso y ex ministra de Sanidad; Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados; Marta Santisteban, oncóloga médica de la Clínica Universidad de Navarra; y Elvira Velasco, portavoz de Sanidad del PP en la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los diputados.

Para generar conocimiento sobre el CMTNm, las conclusiones extraídas de las reuniones programadas por parte de la Coalición de Expertas se recogerán en el Manifiesto por la visibilización de las necesidades de las mujeres con CMTNm. En él se plasmarán las necesidades relativas al acceso a tratamientos y terapias, mejoras en el diagnóstico, el acompañamiento integral de las pacientes abordado desde múltiples disciplinas o la reivindicación de una atención basada en la excelencia.

El documento se presentará durante una jornada pública en el marco del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico, que tiene lugar cada 13 de octubre, fecha a partir de la que cualquier persona o entidad podrá adherirse al manifiesto para contribuir a dar voz a las pacientes de cáncer de mama triple negativo metastásico.