Luces verdes para lograr terapias frente a las enfermedades neuromusculares

La Torre de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla se ha iluminado las últimas jornadas, como otros muchos edificios emblemáticos del territorio nacional, para unirse a la campaña de la Federación ASEM (Federación de Enfermedades Neuromusculares), entidad que integra a 29 asociaciones con más de 60.000 afectados.

Mediante #Capaces15N, los afectados por problemas muy incapacitantes piden en las redes sociales, entre otras reivindicaciones, que "las carteras de todos los servicios de salud incluyan las sesiones de fisioterapia que los especialistas recomiendan en cada caso", explica el presidente de ASEM, Manuel Rego.

Las enfermedades neuromusculares constituyen un amplio abanico de patologías consideradas "raras" por su baja frecuencia, que comparten dos problemas que generan discapacidad: pérdida de fuerza muscular y atrofia muscular. "Estos problemas no tienen cura; si bien en algunas patologías contamos con tratamientos pero son paliativos. De modo que la fisioterapia es para los enfermos la única vía para lograr ralentizar la enfermedad y mejorar en la calidad de vida", añade Rego.

José Antonio Sánchez Medina, vicerrector de Estrategia y Planificación Docente en la Universidad Pablo de Olavide, explica que "pequeños actos como iluminar nuestra torre de color verde contribuyen a dar a conocer una serie de problemas que, como en este caso, afectan muy gravemente a grupos sociales, una problemática de la que la sociedad debe todavía tomar conciencia".

Más investigación

"Que se invierta más en investigación para la búsqueda de tratamientos" . Es una de las principales reivindicaciones de ASEM. Al tratarse de enfermedades raras, estos problemas no tienen tratamientos curativos.

El vicerrector de Estrategia de la Olavide, campus que acoge centros de investigación punteros, incide en que "más allá de estos gestos, que son importantes creemos también de trascendencia la apuesta decidida de nuestra Universidad por el apoyo a la investigación básica en enfermedades raras o enfermedades que afectan a minorías, labor que no cubren a veces las grandes empresas y que, como universidad pública, consideramos esencial. Por tanto, con actos simbólicos pero también ahondando en investigación, producción y transferencia de conocimiento queremos contribuir a una sociedad más justa e igualitaria para todas las personas”.

Acceso a tratamientos con equidad

El portavoz de los afectados, Manuel Rego, explica que de media "los pacientes necesitan dos sesiones de fisioterapia a la semana, según los propios especialistas; pero los servicios públicos de salud sólo facilitan 20 sesiones al año. Además es complicado acceder a estas sesiones, dependiendo de dónde vivas".

La falta de tratamientos y de equidad genera situaciones muy vulnerables en una población que ha visto empeorar sus problemas de salud en la pandemia. "Durante el confinamiento no tuvimos acceso a los tratamientos; y después, la mayoría de los enfermos hemos sentido miedo por nuestra delicada salud", asevera Rego.

La situacion económica de las familias afectadas por estas enfermedades también es especialmente vulnerable: "Cuando un hijo es diagnosticado normalmente uno de los padres tiene que reducir su jornada de trabajo o dejar de trabajar para atender al menor; y cuando el afectado es un adulto, la discapacidad le lleva a perder el trabajo".

Ante estas situaciones resulta crucial la Ley de Dependencia y las ayudas previstas.

Ley de Dependencia: Más de un año de retrasos

"De media en España, el primer paso para acceder a la Ley de Dependencia, la valoración, acumula un año de retrasos", denuncia Manuel Rego, al incidir en otroa de las principales reivindicaciones de la campaña que ASEM desarrollará durante este mes de noviembre en el territorio nacional.

A través de la campaña #Capaces15N se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebró este lunes. Durante el resto del mes, las redes sociales se llenarán de mensajes y testimonio para concienciar sobre estos severos problemas de salud.

¿Qué son las enfermedades neuromusculares?

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos.

Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50%

aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de

60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España