La historia de Haizea: la pequeña sevillista que sufre Retinosis Pigmentaria y “nunca se rinde”

El fútbol, como decía Jorge Valdano -o Sacchi, depende a quien pregunte-, es la cosa más importante de las cosas menos importantes. Sirve, al igual que el deporte en general, como vía de escape para una sociedad que deja a un lado sus problemas y, en algunos casos, enfermedades para disfrutar con este. Haizea es un ejemplo de aquello que, simplemente, toca. No hay una explicación más allá de que se trata de algo hereditario, pero esta niña de apenas once años convive con una enfermedad poco común, menos aún a su edad.

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad poco común en los ojos, la cual deteriora lentamente las células de la retina y hace que, en definitiva, la visibilidad se vaya perdiendo paulatinamente. "Uno de los primeros síntomas es la ceguera nocturna", nos cuenta Rubén, el padre de Haizea. Él y su mujer, Maialen, se enteraron de lo que le ocurría a su hija Haizea con cuatro años, cuando le diagnosticaron la enfermedad. Ellos, sin embargo, ya esperaban desolados esa noticia: su madre la sufre en un ojo, algo menos común aún, y esta es hereditaria. Lo verdaderamente complicado de asimilar fue que la tenía en ambos: "Estaba trabajando y me eché a llorar porque mi niña se iba a quedar ciega".

Rubén cuenta que, tras este tipo de noticias, parece que hay que pasar un tipo de duelo hasta poder actuar. Así le ocurrió a él. Después de varios días "maldiciéndolo todo", reacciona de la manera más humana que podría hacerlo un padre: va a proponerse todo tipo de actividades para que su hija disfrute lo máximo posible. A través del deporte, comienza a darle visibilidad a la enfermedad de Haizea. Mediante el baloncesto, ya que él es árbitro, y, sobre todo, el atletismo.

Empieza a correr distintas pruebas por Bilbao hasta que en Portugalete, el pueblo donde residen, una atleta conoce su caso y decide subir al podium con Haizea. Un gesto que le cambió la vida, ya que el patrocinador de esa corredora se pone en contacto con Rubén y le proporciona una vestimenta personalizada representar la Retinosis Pigmentaria en cualquiercarrera. Así lo hace... y ese es el comienzo de todo un camino.

De la mano de Retina Euskadi Begisare, una asociación de personas afectadas por esta enfermedad, Haizea y sus padres comienzan a moverse por el mundo del deporte para visibilizar su caso. El baloncesto también fue un importante apoyo, ya que equipos extremeños -Rubén es de allí- empiezan a invitarla a partidos, un gesto que recogen equipos vallisoletanos y próximos al País Vasco.

Poco a poco comienza a ganar 'fama' el caso de Haizea y Rubén, que no para de ingeniárselas para que se visibilice la enfermedad, logra contactar con el Sevilla. "¿Por qué es sevillista? Por mí. Soy extremeño, pero desde pequeño he sido del Sevilla y ella también", comenta entre risas. "Una de las primeras personas que se pone en contacto conmigo es la hija de Pepe Castro y nos dice que cuando vayamos a la ciudad, que le avisemos".

Así ocurrió. El primer contacto que tuvo Haizea con el Sevilla físicamente fue el año pasado, cuando José María del Nido Carrasco, Pepe Castro, Mendilibar, Monchi... se hicieron fotos y la conocieron en el hotel de concentración. En ese momento, Rubén empieza a tener contacto con el actual presidente nervionense, pero por unas razones u otras, el verano acaba pasando y no fue hasta esta temporada cuando la pequeña pudo conocer más de cerca a sus ídolos.

Fue en Bilbao, aprovechando la visita del Sevilla a San Mamés. Ni sus padres ni ella se esperaban que, además de verlos antes del partido, después del encuentro iba a vivir algo que jamás se le olvidará. Haizea estuvo junto a todos los jugadores del club nervionense en el hotel. Se hizo muchas fotos, le dieron una camiseta personalizada... y Sergio Ramos le regaló también la suya, la cual le firmó. Un gesto que le cambió la vida a Haizea, quien juega en el colegio con sus amigos -vestida con la camiseta del camero- mientras su padre nos atiende.

Al final de la charla, Rubén nos despide con una frase que define su lucha con esta enfermedad: "Algunos días estás arriba y otros abajo. Es mucha impotencia, pero yo busco cada día que ella disfrute. Si va a ir perdiendo visión... pues todo lo que pueda ver ahora se lo quedará siempre".