Unzué y el documental de la ELA: "Tenemos una ley bloqueada desde hace un año"

Unzué no se va a parar. Mientras le queden fuerzas, y todavía tiene muchísima en su espíritu de acero, va a perseverar. "Si algo tenemos los enfermos de ELA, los cracks de los que hablamos, es que somos perseverantes y vamos a seguir adelante. Y como dice el lema del Sevilla, no nos vamos a rendir", ha dicho en la presentación de Unzué. El último equipo de Juancar, el documental que se estrena hoy en los cines de España, con una duración de una hora y treinta minutos en el que se pretende dar visibilidad y recabar ingresos para la terrible Esclerosis lateral amiotrófica. El navarro, siempre sonriente, se puso serio: "No descartamos echarnos a la calle".

Este viernes se estrena en Nervión Plaza a las 20:00. Y el Ramón Sánchez-Pizjuán ha vuelvo a abrir sus puertas a su ex jugador, que tiene la noble y altísima misión de dar a conocer a toda España, al mundo, las terribles consecuencias de la enfermedad que sufre. Quiere que llegue a todos los rincones, que la gente sepa qué hay detrás de un enfermo con una esperanza corta de vida por esta durísima enfermedad degenerativa. "Porque la gente es buena y cuando la conoce ayuda".

El desconocimiento de la ELA, enfermedad clasista

Unzué estuvo más franco que nunca, más directo. Y agradece que el Sevilla y los medios de comunicación sirvan como palancas para difundir su mensaje. Hace falta mucho dinero, no dinero, mucho dinero, para apoyar a estos enfermos, para ayudarlos a que tengan unos últimos años de vida dignos. "El primero para el que la ELA era desconocida era para mí, el día de mi diagnóstico. Y eso no es bueno. Ya es suficiente estrés el que te pueda generar que tu neurólogo te diga que tienes una enfermedad incurable, que tienes unos años de esperanza de vida. Y además en este país es una enfermedad clasista, carísima, porque no hay ayudas, y dependes de tu familia para seguir adelante. Y con esta visibilidad espero que les pongamos las orejas tiesas a los políticos".

"Esta enfermedad no espera a nadie, cada día se lleva a tres compañeros y se unen al equipo otros tres. Desgraciadamente tenemos el mercado de fichajes abierto todo el año", dijo con crudeza, pero también con esa sonrisa y ese brillo de esperanza incorruptible que esparce con sus ojos azules.

Unzué agradeció al Sevilla su ayuda. "Con vosotros nunca he necesitado ni pedir. Y esto se agradece mucho, porque no esto no es un objetivo de Juan Carlos Unzué, sino por una causa que necesita visibilidad, para buscar unos recursos económicos que puedan ayudar la investigación que pueda ser más efeciva y que llegue lo antes posible esa cura".

El documental, duro, pero vitalista

"En ese documental hay momentos duros, momentos emotivos, pero creo que deja un poso, un regusto, positivo", explicó Unzué. "A pesar de todas las limitaciones que nos genera la ELA, a pesar de esa sensación de que estamos solos, esto merece la pena seguir viviéndolo. Lo primero que teníamos claro es que no íbamos a esconder nada, porque íbamos a engañar a las personas. En el documental se cuenta la ELA con todo lo que es, pero también con mucha humanidad. Y también no solamente mi experiencia, mi ELA, sino la de siete compañeros más, para mostrarla en toda su extensión, porque habríais visto sólo una parte, unas fases de la enfermedad, no todas. Y este documental muestra perfectamente lo que es la enfermedad en toda su extensión", explicó el ex futbolista y ex entrenador en el Sánchez-Pizjuán.

También explicó cómo las cámaras se metieron en su día a día, para reflejar cómo es la vida de un enfermo de ELA. "No puedo más que estar agradecido a Xavi, al equipo, que han estado trabajando. Han estado con nosotros muchas horas y ya casi son como de la familia. Ya estaba acostumbrado a estar delante de las cámaras, pero mi familia no lo estaba, sobre todo mi mujer. Pero como lo han hecho con esa humanidad y ese cariño no ha sido difícil estar tantas horas juntos para poder mostrar lo que es esta enfermedad en toda su extensión".

Xavier Torres, que ha dirigido el documental de hora y media junto a Santi Padró y Jesús Muñoz, invitó a ver la obra. "Es una película que os invito a ver, y que nadie se crea que va a ir al cine a llorar. Es una enfermedad dura y cruel, muy dura y muy cruel, pero lo que vais a ver es un proyecto vitalista como ninguno, una experiencia de vida increíble y os prometo que vais a salir del cine al cabo de una hora y media queriendo vivir más de lo que queréis vivir ahora".

El mensaje de querer vivir, querer sentir

En su larguísima alocución y la rueda de prensa, en la que habló largo y tendido de distintos factores, Unzué habló de los otros enfermos de la ELA, los menos pudientes, los que no son estrellas de fútbol. "En este equipo hay muchos cracks. Muchos cracks de vida. El tipo de vida que he tenido me ha ayudado, sí. Pero lo que tengo claro es que no hay que ser futbolista ni deportista profesional para tener una actitud envidiable, fuerte y buena ante una situación tan complicada como la que estoy viviendo y en fases más adelantadas, en las que los compañeros se comunican con sus hijos a través de una pantalla, deglutiendo y alimentándose a través de una sonda, estando ya con una traqueotomía hecha para poder seguir con vida, quieren seguir disfrutando y quieren seguir viviendo".

Ya ahí abundó en la necesidad de que se difunda el mensaje de ilusión de estos enfermos por la vida, ante una sociedad muchas veces vacía y sin esperanzas. "Qué mensaje estamos perdiendo en la sociedad. Hay mucha gente, muchos jóvenes, que no le encuentran sentido a la vida. ¿Cómo puede ser que un joven no le encuentre sentido a la vida, teniendo todo por delante, teniendo salud y que estos compañeros me digan queremos seguir viviendo y disfrutando? Tenemos la posibilidad de emitir un mensaje potentísimo con estos cracks, que son muchos más que los que yo he conocido en mi época de futbolista o entrenador".

El grave problema económico

El problema grave de la ELA, además de lo durísima y crudísima que es la enfermedad, es que necesita mucho apoyo económico, que no lo hay. "La gente de a pie ha confirmado lo que yo venía sintiendo: hay mucha más gente buena que gente mala. Que una vez que está informada de lo que es esta enfermedad, te echan una mano. Y van a un partido de fútbol, o a un torneo de pádel, o de golf, o vienen a una charla... Esto lo saben los políticos. Tenemos una ley ELA bloqueada desde hace más de un año, aceptada en marzo del año pasado por todos los grupos políticos, de forma unánime. ¿Qué razón hay para que eso siga bloqueado? Cuando además se ha reunido la administración con ConELA, la Confederación Nacional de la ELA, y con algunos afectados en fases más avanzadas, y han visto qué produce esta enfermedad cara a cara... No entiendo que no lleguen esas ayudas", explicó.

La problemática de las comunidades autónomas

Todo se agrava con el reparto de atribuciones legislativas entre la administración estatal y las administraciones autonómicas en materia sanitaria. "Las ayudas deben ser estatales, pero tenemos un país que funcionan por comunidades. Y te encuentras una comunidad como Galicia que ofrece 12.000 euros a los afectados de ELA de Galicia, presentando las facturas de un cuidador, que has hecho unas reformas en casa por la enfermedad... Y hasta 12.000 euros se hacen cargo, no es mucho, pero menos es nada. Y los mismos que gobiernan en Castilla y León hacen la proposición de ley y dicen que no. A 200 kilómetros sale que no, en otra comunidad diferente. Y ahora sale la noticia de que el Gobierno de Asturias, si sale reelegido, va a dar la ayuda de 15.000 euros. ¿Pero no está gobernando ya, no lo puede dar ya? Y es del mismo partido que está bloqueando la ley ELA... ¿Cómo puede ser que suceda esto en este país?".

En ese momento, Xavier Torres, uno de los directores del documental, explica que 12.000 euros, los que da el gobierno gallego a los enfermos de ELA, apenas da para dos meses... "¿Qué hacemos con los otros diez meses?", se preguntan.

Perseverar... hasta echarse a la calle

"Si actúan así con la ELA, me entran dudas de cómo actúan con otras cosas", se preguntaba crítico Unzué con ciertos políticos. "Es difícil de entender por qué no llegan esas ayudas, pero lo vamos a conseguir, porque si algo tenemos los enfermos de ELA, los cracks de los que hablábamos, es que somos perseverantes y vamos a seguir adelante. Y como dice el lema del Sevilla, no nos vamos a rendir. Y estamos protestando de una manera muy respetuosa. Pero no descarto, viendo cómo se está actuando, que nos toque salir a la calle. Y no vamos a salir sólo los 4.000 afectados. Esta enfermedad afecta directamente a toda la familia, estamos hablando de 20 ó 30.000 personas. Cada año perdemos a 900 compañeros que han vivido esa soledad, y sus familias. Mucha gente de a pie nos va a acompañar y entonces sí que vamos a hacer ruido de verdad. Y espero que no tenga que llegar esa situación. Pero si no llegan esos cambios, y no es ninguna amenaza, tendremos que hacer eso, y cuando vean ese clamor, tendrán que tomar decisiones".

Xavier Torres, uno de los directores

Xavier Torres, periodista de TV3 y especialista en documentales, también explicó por qué hay que profundizar en recabar ayudas para la investigación en la ELA, y para sostener el apoyo a las familias que sufren esta enfermedad, que no sólo la sufren los pacientes. "Hemos pretendido estar a un metro de la realidad. Si hay en España 4.000 personas olvidadas, hemos querido mostrar esa realidad, Y que la gente entienda que hay que ponerse las pilas. Hay muy poca investigación, y la investigación que hay sólo el 20% viene de fondos públicos. El 80% viene de ayudas como ésta. No podemos detenernos. Imagina si desaparece ese 80% de lo que está dando la sociedad al universo ELA. Los 4,5 millones de euros que se recaudó en el Camp Nou por el partido Barcelona-Manchester City en agosto del año pasado es poco dinero. Y ese dinero va a ir a la investigación. Si a los médicos no les das músculo, dinero, para investigar la ELA, pues investigarán lo que les llegue, cáncer, Covid, lo que sea, que no digo que no se tenga que investigar. Pero hay que despertar las conciencias. Vamos a ponernos todos las pilas".

La ELA ayuda a distinguir lo esencial

Otro momento emotivo de la comparecencia de Unzué fue cuando le preguntaron qué había aprendido con la ELA. "La ELA te enseña poco... Pero hay algo que me ha ayudado a identificar: qué es lo esencial, en qué tenemos que gastar el tiempo y en qué no. Yo siempre he sido una persona de aprovechar el tiempo, del aquí y ahora. Pero ahora tengo mucho más acotado el tiempo. Y la ELA me ha ayudado a percibir que el físico era sólo parte de mi vida, muy importante, pero no la única. Y jamás hubiera pensado que podría tener mucha felicidad en una silla de ruedas, sin poder moverme. Y la estoy teniendo. Te das cuenta de que lo esencial es que puedas pensar, que puedas sentir, emocionarte, que puedas comunicarte. En nuestra enfermedad hay un momento en el que pierdes esa posibilidad, pero por suerte hay tecnologías que te ayudan a poder comunicarte. Y eso es lo que me ha enseñado la ELA, entender muy bien qué es lo esencial de las personas".