"Es urgente crear una unidad infantil de cuidados paliativos"

TERNURA e inteligencia emanan de cada palabra que pronuncia Ana María Álvarez Silvan, pediatra que ha escrito parte de la historia reciente de la Medicina sevillana. A principios de los años 70 creó la primera unidad andaluza de Oncología para la edad pediátrica en el Hospital Infantil. Desde entonces, más de 900 pequeños han superado el cáncer. Tras su jubilación en 2005, la doctora Álvarez Silvan continúa, como siempre, comprometida con los niños que sufren graves enfermedades.

-¿Qué es prioritario?

-Una unidad de cuidados paliativos. Es una necesidad prioritaria que tiene que crearse ya, de forma inmediata. No se puede demorar.

-¿Por qué?

-Los niños no son adultos pequeños. Necesitan cuidados especiales al final de la vida. Los cuidados paliativos de adultos son excelentes y nos han ayudado a título individual; apoyan, pero no son pediatras. Es preciso crear unidades de cuidados paliativos para niños.

-La administración sanitaria es consciente de esta necesidad.

-Sí. Las autoridades sanitarias están de acuerdo desde hace más de veinte años y son conscientes de su importancia, pero el tiempo pasa y todavía no son una realidad. Los cuidados paliativos infantiles suponen un alivio inmenso para las familias. Deben comenzar en el momento en que se diagnostica a un niño una enfermedad muy grave como cáncer u otras enfermedades que le producen deterioro, terminen o no con su vida.

-¿Es una cuestión económica?

-No. Los cuidados paliativos suponen un ahorro para el hospital al evitar la ocupación de camas. En un estudio realizado en el Hospital Niño Jesús de Madrid el coste por día de una cama hospitalaria es de 600 euros, mientras que el coste de la atención de un niño en el domicilio es de 60 euros día.

-¿Qué recursos requiere?

-Una atención a los niños y a sus familias las 24 horas los 365 días requiere tres paliativistas pediátricos, tres enfermeras, un psicólogo, y una infraestructura básica.

-¿Quién se encarga hoy de tratar a los niños en fase terminal?

-En el Hospital Infantil los atienden en la Unidad del Dolor, los oncólogos pediatras y un especialista en paliativos, el doctor Quiroga a título personal, sin apoyo de la administración. Estos cuidados no existen en el domicilio, aunque la mayoría de los padres preferirían que los niños fallecieran en el hogar, con sus juguetes, con sus hermanos, con sus amigos, con sus abuelos; de forma que puedan vivir en un ambiente sereno y lleno de paz sus últimos días. Los niños tienen los mismos derechos que los adultos. Hay que ofrecerles lo mejor.

-El final de la vida a corta edad es una situación contra natura.

-La hora de la muerte es el momento más importante de la vida. En los últimos días, cada instante cuenta para estar entre los tuyos aprovechando al máximo cada momento y disfrutar del hijo que se apaga.

-Los cuidados paliativos permiten que el niño en fase terminal pase los últimos días en su hogar. ¿Cómo beneficia esto?

-Para los padres es una gran tranquilidad. Pueden atender a los demás hijos, y a las personas mayores dependientes a su cargo. Se pueden turnar mejor. Las madres, que son heroínas, sufren mucho y no se preocupan de ellas mismas. Si están en su casa, es más fácil que la vecina le haga un caldito o le eche una mano. Que la abuela se preocupe de ella y le cocine cosas que le puedan apetecer… El ambiente del hogar siempre es más humano. De ahí la necesidad de unidades de cuidados paliativos infantiles.

-Permiten una muerte digna.

-No me agrada la palabra muerte digna porque puede dar lugar a equívocos, dado que bastantes personas la identifican con la eutanasia, aunque no sea una muerte asistida. Yo diría mejor una muerte con calidad y con calidez. Una muerte que no se acelera ni se posterga. Los cuidados paliativos evitan tanto inducir la muerte, como el encarnizamiento terapéutico. Además de evitar el dolor, proporcionan al niño un cuidado integral, para que en todo momento se sienta rodeado de cariño, y afecto; y para que los padres y los hermanos, que también sufren mucho, estén bien atendidos.

-¿Cómo afronta un niño el final?

-Hasta los tres años los niños no son conscientes. Quien más sufre es la familia. Cuando crecen toman mas conciencia de ella y no quieren separarse sus padres. Los preadolescentes y sobre todo los adolescentes son plenamente conscientes y sufren mucho al percibir que no tienen tiempo para sus proyectos.

-¿Hay más necesidades?

-La creación de unidades de adolescentes. Está aprobado en la UE y en planes nacionales de salud que los niños deben estar en Pediatría hasta los 18 años. Hasta hace poco en el Infantil, sólo se atendía a niños hasta los 14 años. Hoy son muy pocos todavía los adolescentes tratados en Pediatría.

-A partir de los 15 comparten habitación con adultos.

-Sí. La mayoría de estos niños ingresan en el Hospital General. Se necesita una Unidad de Adolescentes en Pediatría para que los niños de 13 a 18 años se traten en Pediatría, pero en un espacio diferente al de los más pequeños.

-¿Hay más campos de mejora?

-Es muy importante que dentro de la Oncología Pediátrica se haga un seguimiento de los jóvenes curados, para vigilar las secuelas provocadas por la cirugía, la quimio y la radioterapia. El doctor Juan Andreu, de Medicina Interna, revisa, de manera particular, los jóvenes curados que tienen problemas siempre que se lo solicitamos. Pero sería preciso que existiera una Unidad de Jóvenes Curados. Mantengo contacto con los jóvenes curados y, de forma indirecta, sigo sus secuelas y problemas. Trato de ayudarles. Son mis niños.

Perfil: La satisfacción de salvar la vida a más de 900 niños

Ana María Álvarez Silvan. Natural de Villameca (León), a los 14 años decidió que su camino sería la Medicina. Su madre era reacia porque entonces era un mundo reservado a hombres. Para contentar a su madre, Ana María Álvarez Silvan estudió, primero, Magisterio. Su padre la apoyó. En la Facultad de Medicina apenas había diez mujeres en su promoción. En sus inicios se resistió a la Oncología. "Los niños se morían y no quería sufrir". Pero el caso de una niña, la hija de María Luisa Guardiola, presidenta de Andex, asociación que también fundó, le hizo cambiar. Desde entonces, esta mujer se ha dedicado en cuerpo y alma a mejorar la asistencia a niños con cáncer.