Los niños que vuelven a nacer

Siete niños permanecen en la lista de espera para un trasplante renal, la alternativa terapéutica que les dará una oportunidad para mejorar su calidad de vida. El próximo año 2019 la Coordinación Sectorial de Trasplantes Huelva-Sevilla prevé que esta cifra aumente hasta los 18 pequeños en lista de espera.

Un amplio equipo integrado por nefrólogos, urólogos, inmunólogos, intensivistas y enfermeros especializados vela por que estos niños reciban, a tiempo, un órgano adecuado para cada caso. El Hospital Virgen de Rocío es centro CSUR (centro de referencia nacional) para el trasplante renal infantil, y recibe a todos los niños andaluces, e incluso a menores procedentes de otros puntos de la geografía. “Cada año realizamos entre 15 y 20 trasplantes renales infantiles en el Hospital Virgen del Rocío. En 2017 se hicieron 15 y este año 2018 terminará con 20 trasplantes renales en niños, dos de ellos de donación en vivo”, explica el doctor Luis Martín, coordinador sectorial de Trasplantes Huelva-Sevilla.

Los niños pueden llegar a la enfermedad renal crónica por malformaciones congénitas pero también por anomalías genéticas, procesos inflamatorios del riñón, infecciones o tumores. “La enfermedad renal crónica en la infancia da lugar a falta de apetito, cansancio y retraso en el crecimiento. El trasplante renal proporciona a los pacientes pediátricos un cambio radical en su calidad de vida, porque recuperan su energía, las ganas de comer y de jugar, el crecimiento, incluso se les nota en el tono y el brillo de su piel”, explica la doctora Ana Sánchez Moreno, pediatra especialista en Nefrología. Una vez trasplantados, estos niños llevan una vida normal, como cualquier otro menor.

“A diferencia de los adultos, los niños necesitan injertos adecuados a su edad y peso, así como un equipo de profesionales expertos en patología pediátrica”, añade la doctora Sánchez Moreno. Mientras llega el órgano adecuado, la diálisis peritoneal es la alternativa frente a la enfermedad renal.

Ante la enorme dificultad de encontrar un donante idóneo, los niños son prioritarios en las listas de espera para un trasplante. “Junto a los trasplantes combinados riñón/páncreas y los hiperinmunizados, los niños son prioritarios cuando llega un donante joven”, añade el doctor Martín.

Afortundamente la mortalidad infantil es muy baja. “El problema de los niños que esperan un órganos es la escasa disponibilidad de órganos óptimos por muchas razones: para trasplantar un riñón a un niño el órgano tiene que tener un tamaño y peso idóneos para el receptor”, explica el doctor Eduardo León Dueñas, responsable del Programa Quirúrgico de Trasplante Renal en el Virgen del Rocío. Estas dificultades conlleva que con mayor frecuencia que en adultos, los equipos de trasplantes apuesten por la donación en vivo. Lo habitual es que la madre o el padre del menor ceda un riñón a su hijo enfermo.

Cirugía compleja

El trasplante renal infantil es una compleja intervención quirúrgica que suele prolongarse durante unas tres horas de quirófano. Un equipo integrado por urólogos que atesoran una amplia experiencia en el Hospital Virgen del Rocío, y urólogos pediátricos, trabajan codo con codo como unidad de referencia en Andalucía. “El trasplante renal cuando el niño tiene menos de tres años es un reto”, reseña el doctor Eduardo León Dueñas, al incidir en las dificultades: “los vasos sanguíneos a estas edades tienen un calibre mucho más pequeño y, además, se contraen, durante la cirugía, lo que provoca que el implante sea especialmente dificultoso”.

Las características anatómicas de los niños, mucho más reducidas, genera la necesidad de utilizar técnicas de magnificación de la imagen. Los hilos son tan finos como un cabello. La estrechez de los vasos sanguíenos lleva a los cirujanos a optar por conectar el injerto con la aorta o la cava, que son vitales. “Una incidencia sobre estos vasos representa un riesgo tremendo ya que en pocos minutos el niño puede perder mucha sangre. Tenemos que ser exquisitos en quirófano”, añade el especialista.

Otra de las dificultades se debe al espacio. Los riñones que suelen recibir los niños son más grandes, en proporción, y su abdomen es reducido. A todo ellos se suma que, en un elevado número de casos, estos pacientes suelen necesitar varias intervenciones. “Una de las principales causas que llevan al trasplante renal son las malformaciones congénitas, niños que nacen sin vejiga, entre otros problemas. Estas malformaciones requieren de la reconstrucción quirúrgica del aparato urinario, de modo que el niño llegue al trasplante en las mejores condiciones”, asevera el responsable del Programa Quirúrgico de Trasplante Renal.

Los especialistas tratan de proceder al trasplante, como solución ante una insuficiencia renal severa, una vez que el pequeño ha cumplido los dos años de vida; o que haya alcanzado, al menos, entre los diez y los once kilos de peso. “Mientras tanto la opción es la diálisis peritoneal, que ofrece mayor autonomía al paciente”, añade la doctora Rosa Romero, uróloga pediátrica en el Hospital Infantil. De las intervenciones realizadas este año, la doctora Romero destaca dos casos especialmente complejos : “Son niños que no tenían cava, de modo que tuvimos que buscar alternativas para el trasplante”. El equipo de la doctora Romero forma parte del grupo mixto integrado por urólogos de adultos y cirujanos pediátricos.

Por la supervivencia

La mayoría de los trasplantes infantiles son posibles gracias a donantes jóvenes. El tiempo medio de espera de un niño que necesita un riñón no supera los seis meses. Considerados como prioritarios, estos enfermos terminales a corta edad, logran seguir adelante. “Muchos casos necesitan un segundo, tercero e incluso un quinto trasplante renal a lo largo de la vida. El órgano implantado suele tener vida para unos diez años, en el caso de los donantes en vivo, esta esperanza del órgano, asciende a los 20 años”, explica el doctor León Dueñas, al recordar el caso de una niña que fue trasplantada de riñón a los 21 meses, y que ahora cumple los 30 años.

El proceso de la donación-trasplante comienza normalmente en la UCI. Los especialistas, al detectar un posible donante, activan el proceso. Para los trasplantes infantiles, “los casos más frecuentes son donantes jóvenes que fallecen por enfermedad cerebrovascular (ictus) o, por traumatismo craneoencefálico, normalmente debidos a caídas y accidentes”, añade el coordinador de trasplantes Huelva-Sevilla.

Tras la entrevista a la familia y la autorización para realizar el trasplante, un equipo formado por un nefrólogo y un inmunólogo realiza un estudio en el que mapean las características donante- receptor para comprobar la compatibilidad. Una vez completado el estudio se procede al trasplante. “Este año hemos afrontado dos casos especiales, dos pacientes alérgicos al látex, que han supuesto un proceso específico: todo el instrumental, filtros de aire, en la extracción al donante y en el trasplantes, tenía que estar exentos de látex”, añade el coordinador.

Andrés Molero: “El trasplante ha dado una nueva vida a Miguel”

Con sólo cuatro años Miguel ha superado en multitud de ocasiones situaciones entre la vida y la muerte. Natural de San Fernando (Cádiz), al poco de nacer, comenzaron las idas y venidas de su familia al Hospital Puerta del Mar de Cádiz y al Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla. Todo comenzó muy pronto, en la semana 20, cuando la ecografía de control detectó problemas. Sus padres, Andrés Molero y Beatriz Vázquez, comenzaron una carrera de fondo por la supervivencia de su hijo recién nacido. “Los médicos sospecharon desde el principio un problema en los riñones”, recuerda su padre.

Nació a los ocho meses de gestación por cesárea programada, el 25 de marzo de 2015. Los ingresos fueron continuos. Sufría problemas en el sistema urinario, insuficiencia renal. Los análisis alertaban continuamente de su delicada situación. “Era sábado de Pascua cuando bautizamos a Miguel. Poco antes nos informaron de que podía morir en cuestión de horas”. El pequeño reaccionó y sobrevivió. Especialistas de Cuidados Intensivos, Cirugía Pediátrica, Nefrología y Urología, trabajaron codo con codo para sacar al pequeño adelante, entre Cádiz y Sevilla. Y lo lograron. 16 veces ha entrado el pequeño Miguel al quirófano.

“El 30 de noviembre de 2015 fue intervenido por un neuroblastoma, un tumor maligno. Lo detectaron cuando acudimos de Urgencias por vómitos continuos. En las pruebas vieron el tumor. Se lo extirparon y no necesitó ni radioterapia ni quimioterapia”, recuerda su padre. Las dificultares continuaron. Al poco de que le colocaran el catéter para la diálisis peritoneal, Miguel sufrió peritonitis, y le tuvieron que quitar el catéter. La opción: hemodiálisis. Dos días a la semana Miguel se trasladaba desde Cádiz a Sevilla para permanecer tres horas y media conectado a la hemodiálisis. Una enorme carrera de obstáculos en pocos años de vida.

Hoy Miguel es un niño feliz y lleva una vida normal. “El 31 de mayo le sometieron al trasplante de riñón. Su vida y la nuestra –sus padres– ha cambiado por completo. Le han dado una vida nueva”, relata su padre, al mostrar su más profundo agradecimiento a la familia del donante. “Una decisión valiente, en un momento tan duro, ha dado la vida a mi hijo. Es un niño muy feliz”.