La solidaridad de un sevillano para visibilizar la enfermedad ultrarrara de Mateo: "El Camino de Santiago es mágico"

De Sevilla a Saint Jean Pied de Port y de Saint Jean Pied de Port a Santiago de Compostela. El peregrino sevillano Alfonso Mora Gil suma estos días a sus más de diez años haciendo el Camino un bonito reto: visibilizar la enfermedad ultrarrara del pequeño Mateo, un niño al que, pese a sus cinco años de edad, la vida no se lo ha puesto fácil.

El menor fue diagnosticado a las 20 semanas de gestación con problemas renales. Tras su nacimiento, ha tenido que enfrentarse a múltiples intervenciones y tratamientos para sobrellevar las complicaciones derivadas de su enfermedad genética. Sus padres, Sara y Óscar, libran una incansable batalla para brindarle la mejor calidad de vida posible.

Y es que, Mateo es uno de los cinco casos en todo el mundo de la mutación en el gen NEK8 que causa fibrosis en órganos vitales como el corazón, el riñón y el hígado. A su corta edad, ya ha tenido que someterse a trasplantes de riñón e hígado, además de afrontar graves complicaciones como edemas pulmonares. Actualmente, presenta una doble lesión mitral en el corazón que podría requerir un nuevo trasplante en el futuro.

Sólo cinco casos en el mundo

"Ahora mismo es incurable la enfermedad. Sus padres pelean a diario para que, si no le llega a Mateo, le llegue a otros niños", comenta Alfonso sobre las esperanzas depositadas en la investigación. El camino es muy difícil ya que, hasta la fecha, sólo se conocen cinco casos similares al de Mateo en todo el mundo, cuatro de ellos en España.

Alfonso Mora, que ha recorrido diversas rutas del Camino de Santiago desde 2013, se topó con la historia de Mateo en las redes sociales. "Viendo las redes vi a Mateo en un vídeo y fue un flechazo porque lo vi y me conmovió muchísimo. Entendí que esa era mi causa", relata.

Para el sevillano, el Camino de Santiago representa mucho más que una ruta de senderismo. "Pude comprobar que el Camino es mágico, que sentía paz cuando caminaba, conocí a mucha gente de diferentes países y cada uno caminaba por una razón personal", describe. Desde su primer recorrido en 2013, Mora ha experimentado los desafíos y las recompensas que ofrece este viaje "interior y exterior".

A lo largo de los años, Alfonso ha transitado diversas rutas del Camino de Santiago, como el Camino del Norte, el Camino Portugués por la costa y por el interior, el Camino Sanabrés, el Camino Primitivo y el Camino de Finisterre y Muxía. Ahora, se embarca en el Camino Francés y recorrerá 800 kilómetros en 33 etapas con un propósito solidario, uniendo su pasión por la peregrinación con su compromiso por ayudar a quienes más lo necesitan.

"Hasta ahora lo he estado haciendo por tramos por cuestiones laborales. Cogía vacaciones y dedicaba algunos días al Camino, pero desde el 1 de enero estoy prejubilado y he sentido que ahora era el momento de emprender esta aventura para la que necesitaba una causa por la que tirar día a día y encontré en esta historia tan bonita del pequeño Mateo", explica.

Una peregrinación por la esperanza

Pese a todo, no es la primera vez que el sevillano une su pasión por el Camino de Santiago a una causa solidaria. Hace dos años, colaboró con la Asociación AME (Atrofia Muscular Espinal) para dar visibilidad al caso de Elena, una niña de Mairena del Aljarafe afectada por esta enfermedad. Ahora, con la historia de Mateo como bandera, Mora busca sensibilizar a la sociedad y apoyar la investigación de enfermedades raras.

"Para mí, el Camino de Santiago es el lugar donde me siento pleno y libre y donde mi mente da rienda suelta para ordenar mi vida y seguir", reflexiona Alfonso sobre el significado del Camino en su vida. Esta vez, además de su propio crecimiento personal, Mora camina por Mateo y por todas las personas que, como él, luchan contra enfermedades raras y necesitan el apoyo de la sociedad.

"Yo lo único que quiero es hacer difusión", explica Alfonso. Para ello, porta una bandera con información sobre la enfermedad de Mateo y datos para realizar aportaciones económicas. Además, ha contactado con medios de comunicación y ayuntamientos a lo largo del recorrido para dar a conocer su iniciativa solidaria.

"Necesitamos una vida para Mateo. Es lo que reza en el lema de esta iniciativa y no es más que un llamamiento a la empatía y al compromiso colectivo", afirma el sevillano para quien "cualquier aportación es buena". Para dar visibilidad más allá de los puntos de la geografía francesa y española por las que discurrirá la ruta elegida, Alfonso ha creado un canal de Whatssap donde irá colgando su experiencia día a día durante el camino bajo el nombre Mi Camino 2025. Las aportaciones, por su parte, se pueden hacer a través de bizum, en el 06851; por transferencia a la cuenta ES93 2100 6368 8702 0022 7911 y las plataformas Teaming y Gofundme.

Mientras Alfonso recorre el Camino de Santiago, la familia de Mateo seguirá luchando día a día contra el avance de su enfermedad. Con la maleta siempre preparada para acudir al hospital, Sara y Óscar se aferran a la fortaleza de su hijo y a la solidaridad de personas como Alfonso, que dedican su tiempo y esfuerzo a dar visibilidad a su lucha y a recaudar fondos que permitan avanzar en la investigación de esta enfermedad de las consideradas ultrarraras.