El poder de 'recetar' asociaciones de pacientes

Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en los hospitales, complementando la atención médica y ofreciendo un apoyo integral a las personas afectadas por diferentes patologías. Estas entidades aportan un enfoque humanista y cercano, brindando acompañamiento emocional, información y recursos que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

Esta colaboración permite, además, desarrollar iniciativas innovadoras y adaptadas a las necesidades reales de los usuarios. Mediante el trabajo conjunto y la comunicación continua, se pueden identificar áreas de mejora, implementar programas de educación para la salud, promover la investigación y favorecer la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones sobre su proceso asistencial.

Además, las asociaciones actúan como puente entre los profesionales sanitarios y la sociedad, trasladando las inquietudes y propuestas de los pacientes, y contribuyendo a sensibilizar a la población sobre distintas enfermedades y los retos que afrontan quienes las padecen. De esta forma, se fomenta una mayor empatía y solidaridad, promoviendo una sociedad más inclusiva y comprometida con la salud y el bienestar de todos sus miembros.

El Hospital San Juan de Dios del Aljarafe es referente en el fortalecimiento de esa alianza que permite avanzar en la mejora continua de la calidad asistencial y en la construcción de una sociedad más saludable y comprometida con el cuidado de todos sus miembros. Fruto de ese compromiso, 20 asociaciones de pacientes con vinculación con el centro han protagonizado recientemente una actividad de sensibilización a la ciudadanía con mesas informativas y stands, en el marco de la conmemoración del 450 aniversario del inicio de la actividad sanitaria y social de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios en la provincia de Sevilla.

El Proyecto Mariposa es un ejemplo. La iniciativa, que nace de un grupo de profesionales, se encarga de brindar terapias y apoyo a pacientes y familiares en el proceso de curación del cáncer. Todos sus integrantes han pasado por un proceso oncológico.

"Al final, tú estás viviendo un proceso en el que, por muy acompañada que estés, las personas que están a tu alrededor no llegan a entender lo que tú estás viviendo. Pero las personas que están en el proyecto, que han pasado por lo mismo que tú o lo están pasando, sí te entienden, sí saben", resalta la TCAE en el centro Virginia Martín, y coordinadora del proyecto en Sevilla.

Una de las fortalezas del Proyecto Mariposa es la diversidad de pacientes que participan, con diferentes tipos de cáncer y en distintas etapas de su tratamiento. "Lo bueno de Proyecto Mariposa es que hay pacientes de todo tipo de cáncer, para empezar, porque todos tenemos el mismo nexo común, y después también que la gente viene en distintos estadios. Hay gente que ya ha estado de alta, hay gente que está inmersa en el proceso, hay gente que está con tratamiento crónico pero ya no tiene los mismos efectos que uno en el principio. Entonces hay un abanico de personas de distintas formas en ese contexto que entre ellos mismos se ayudan", explica.

De hecho, algunos oncólogos y psiquiatras reconocen el valor de estas iniciativas y recomiendan directamente a sus pacientes buscar una asociación que les brinde apoyo. "De hecho, hay oncólogos que recetan directamente proyectos mariposas, recetan asociación. Te recomiendan buscar una asociación que te ayude, incluso psiquiatras. Tenemos gente que viene a la asociación porque la misma psiquiatra le ha dicho que buscar una asociación debe formar parte de su tratamiento", destaca la coordinadora.

También la relación entre la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Sevilla y el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe es ejemplo de cómo la colaboración entre asociaciones de pacientes y centros sanitarios puede redundar en una mejor atención y calidad de vida para las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. "Gracias al compromiso y la implicación de los profesionales del hospital y los miembros de la asociación, los pacientes cuentan con un valioso apoyo en su día a día y en la toma de decisiones sobre su salud", afirma su presidente, José Luis Rodríguez de los Ríos.

ACCU Sevilla y el hospital mantienen una estrecha colaboración desde el año 2017 con el objetivo de mejorar la atención y calidad de vida de los paciente. "Esta fructífera relación comenzó gracias a la iniciativa de la psicóloga María Ángeles Izquierdo, encargada del área de participación ciudadana del centro hospitalario", reconoce José Luis.

Desde entonces, ACCU Sevilla y el Hospital San Juan de Dios han llevado a cabo numerosas actividades conjuntas, como la organización de mesas informativas anuales, la edición del libro Cómo afronto la enfermedad inflamatoria intestinal en plena pandemia de COVID-19, y la firma de convenios para facilitar el acceso a aseos adaptados a través del protocolo Punto Acto Haceo Accesible. Además, el hospital fue pionero en la provincia al instalar un aseo especial para ostomizados gracias al apoyo de sus profesionales y la petición de ACCU Sevilla.

Otra de las iniciativas destacadas son las jornadas informativas y divulgativas que se celebran anualmente cerca del Día Mundial de la EII en mayo. En estas jornadas participan profesionales de distintas especialidades relacionadas con las complicaciones de la enfermedad, como reumatólogos, dermatólogos y oftalmólogos, con el fin de ofrecer una información completa y actualizada a los pacientes. Asimismo, el hospital y la asociación trabajan conjuntamente en el desarrollo de herramientas tecnológicas, como una aplicación de asistencia virtual basada en inteligencia artificial, para facilitar el seguimiento y la comunicación con los profesionales sanitarios.

Las asociaciones y proyectos como Mariposa desempeñan un papel crucial en los hospitales, ya que complementan el tratamiento médico y ofrecen un apoyo que va más allá de lo que la medicina tradicional puede brindar.

"Yo creo que es muy importante, porque es verdad que la medicina llega hasta donde llega. Ellos tienen sus protocolos, sus formas de trabajar. Entonces, te dice, pues esto es así, así, así, y te sueltos, porque así está organizado el sistema público y privado, los dos. Entonces, bueno, la asociación lo que hace es como complementar el tratamiento médico", afirma Virginia.

"El hospital es sólo el gancho, la colaboración de ACCU con los pacientes no se limita únicamente al ámbito hospitalario, sino que se extiende a otras iniciativas como la preparación de jornadas en la Universidad de Sevilla o la participación en el desarrollo de nuevas tecnologías aplicadas a la salud. Todo ello con el objetivo común de mejorar la atención integral de los pacientes con EII y promover una mayor concienciación social sobre esta enfermedad", concluye José Luis.