Casa Ronald McDonald: El calor de un hogar en los momentos más difíciles

Dice la presidenta de la Fundación El Gancho Infantil, Marta Baturone, que cuando un niño enferma, enferma toda la familia. Y es una realidad. Miles de niños duermen a diario en habitaciones de hospitales, y sus padres o familiares más cercanos hacen lo que pueden para descansar estando a su lado, sumando a las preocupaciones de la enfermedad, el frío de los pasillos de un hospital y las noches sin dormir. Dejan atrás sus rutinas, trabajos e, incluso, a sus otros hijos y, en ocasiones, se ven obligados a cambiar de provincia o comunidad autónoma para llegar al hospital de referencia que ofrezca la cura de sus pequeños sin saber cuándo podrán volver a casa.

La necesidad de un refugio de estas familias hace que sean muchas las fundaciones y asociaciones que se ofrezcan a darles ayuda en uno de sus momentos más difíciles en los que se encuentran perdidas, lejos de casa y que les lleva, en la mayoría de ocasiones, a vivir entre sillas de hospital, bocadillos y el coche. La Fundación El Gancho Infantil es una de ellas. Con dos proyectos solidarios de éxito en marcha, la Azotea Azul y el Sillón Azul, de los que se benefician cientos de familias en Andalucía cada año, explica su presidenta, que necesitaban "algo más", "intentar dar a las familias un hogar fuera del hogar", apunta. "Trabajamos dentro del Hospital Virgen del Rocío y vemos a muchas familias obligadas a estar separadas durante mucho tiempo por no tener donde quedarse y, además, también vemos como hay niños ingresados que no tenían por qué estarlo tanto tiempo si tuvieran un sitio donde poder estar con su familia e ir al hospital sólo al tratamiento, pudiendo volver luego a un hogar para poder tener así una vida lo más normal posible. Es entonces cuando nos propusimos nuestro tercer reto: Tu Casa Azul. Hacer posible una casa en la que puedan convivir familias con una cosa en común, la lucha por superar la enfermedad de sus hijos", explica.

Y así es como como se pusieron en contacto con la Fundación Ronald McDonald, que aunque esté respaldada por el gigante norteamericano de las hamburguesas, en España ayuda ya a casi mil familias al año en cuatro casas repartidas en ciudades que tienen cerca hospitales infantiles, como son Barcelona, Málaga, Valencia y Madrid. Sevilla será la quinta. "Sabíamos que la Fundación Ronald McDonald había intentado hacer esta casa en Sevilla desde hace ocho años varias veces y nos propusimos, antes de planteárnoslo solos, abrir la puerta de la fundación y plantearles hacerlo juntos. Las reuniones fueron un éxito y Sevilla tendrá su casa Ronald McDonald, en principio, en la primavera de 2023", concreta Baturone, que explica que la financiación de las obras estará dividida al 50% entre ambas fundaciones y que El Gancho Infantil pasará después "a un segundo plano" como parte del comité de seguimiento para su buen uso. "La casa formará parte de todas las casas Ronald McDonald del mundo", concreta.

El proyecto en Sevilla contará con 20 habitaciones, además de amplias y numerosas zonas comunes como cuatro cocinas, salones, salas de juegos, de estudio, biblioteca y un enorme patio de 700 metros cuadrados con sombras, para hacer más llevaderas las altas temperaturas que caracterizan a la ciudad sevillana en las que se alojarán las familias de forma totalmente gratuita. Su localización está próxima al Hospital Infantil del Virgen del Rocío en una parcela cedida por el Ayuntamiento de Sevilla y de ella se podrán beneficiar también los menores ingresados en las alas de Pediatría del Hospital Virgen Macarena y Valme.

Su dinámica será idéntica a la de las cuatro casas ya en funcionamiento. Cada familia tiene habitación y baño propio, donde pueden estar tanto con el enfermo como con sus hermanos o familiares que estén de visita. La única obligación que tienen es la de salir a hacer la compra y preparar la comida en las cocinas que sí son compartidas, donde cada una tiene identificadas sus cosas tanto en frigorífico como en las estanterías, normalmente por pegatinas de animales que les son otorgados a su llegada como seña de identificación. "Las casas se crean para mantener a las familias unidas y que puedan compartir con otras lo que les está sucediendo. Estar con personas a las que les está ocurriendo lo mismo suele ayudar mucho más que el apoyo familiar" cuenta Marta Baturone, que recalca que no se trata sólo de "dar alojamiento gratuito sino la posibilidad de que las familias compartan sus experiencias y se apoyen mutuamente".

Y para convertirlo en un hogar, es fundamental el trabajo de los voluntarios que hacen posible el acompañamiento a las familias, las distraen, inventan juegos, talleres y actuaciones, con el fin de hacerles más llevadero su día a día. "Son los encargados de dar vida a la casa", subraya Baturone.

La selección de las familias que llegan a estas instalaciones se hace desde el propio hospital. Elia Sánchez es la responsable de la unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Virgen del Rocío y explica que es un proceso delicado en el que entran en juego varios componentes y que se lleva a cabo desde el servicio de Trabajo Social. "No sólo se tiene en cuenta el factor económico de las familias, hay otros muchos baremos, como la enfermedad que padece el menor, el estado psicológico de los padres y del niño, de donde vienen, la necesidad de seguir el tratamiento ingresado o no, entre otros", explica.

Para ella, que ve cada día como los padres "acaban durmiendo en un rincón de una habitación de hospital", el poder contar con una casa Ronald McDonald en Sevilla es "una bendición" que va a servir para cubrir "una necesidad imperiosa" de muchos padres y familias, pero también de muchos menores. "El Virgen del Rocío es hospital de referencia para muchas patologías tanto médicas como quirúrgicas para niños, incluso a nivel nacional, por lo que muchas familias tienen que trasladarse aquí, e incluso desde fuera de Andalucía, para tratarlas y eso es un problema para muchas de ellas sin recursos y que no tienen donde quedarse. Además, hay muchos menores que acuden al hospital de día para un tratamiento diario y que no tendrían que estar hospitalizados, pudiendo llevar una vida más o menos normal fuera del hospital sin tuvieran un lugar para quedarse", concreta la pediatra que indica que, aproximadamente, un 50% de los menores ingresados en el centro sonde fuera de Sevilla y, por lo tanto, sus familias s ven en complicadas circunstancias por un tiempo, que la mayoría de la veces, es indeterminado.

Los beneficios de esta iniciativa serán múltiples y para todos. "Para los niño, que sus padres estén descansados es una cosa básica. La mayoría de ellos se quedan dando vueltas por el hospital sin saber que hacer mientras no pueden estar con sus hijos y eso es un tiempo perdido que también les afecta psicológicamente. La falta de descanso les desgasta tanto que se quedan sin ánimos para acompañar a su hijo con la enfermedad y eso es lo verdaderamente importante en este proceso", subraya la sanitaria.

Para ayudar a cumplir este sueño, desde la Fundación El Gancho Infantil, su presidenta recuerda que "hay muchas formas de colaborar". El dinero se consigue fundamentalmente mediante con donaciones voluntarias, tanto individuales como de grandes empresas, hermandades u otros colectivos, pero hay otras muchas posibilidades de formar parte de esta labor altruista. "Cada uno aporta lo que puede dentro de su capacidades económicas, pero también profesionales. Hay muchos voluntarios como grandes empresas que nos ceden espacios o tecnologías y otros que se ofrecen a llevarnos, por ejemplo, las redes o la contabilidad, y eso es también un ahorro para la Fundación y una forma muy importante de colaborar", destaca Marta Baturone, que también apunta otra opción puesta en marcha con el reto Tu Casa Azul como es la de apadrinar habitaciones o espacios previstos en la futura casa.

"Llevo 11 años viviendo entre sillones de hospital"

Un ingreso tras otro. Veinte días, más de un mes en el hospital cada vez. Y mamá y papá o mamá o papá a secas se quedan como alma en pena deambulando por el hospital o en el coche con un bocadillo y una botella de agua. Es el reflejo del día a día de los últimos 11 años de María del Mar Fernández y su marido Juan Carlos Conejo, precisamente la edad que cumple este año su hijo Carlos, con una parálisis cerebral de nacimiento tras una negligencia médica que conllevó una traqueomalacia (una malformación en el cartílago de la tráquea) por la que tiene hecha una traqueotomía que le provoca graves infecciones respiratorias. Aunque en el momento de esta entrevista se encuentran en casa tras un último ingreso de más de un mes en el Hospital Virgen del Rocío, muy lejos de su pueblo en Huelva, María del Mar recalca que llevan "once años viviendo entre sillones de un hospital". Su travesía hasta el centro de referencia en el que necesita ser tratado su hijo ha llevado a esta familia a Sevilla, pero también a Córdoba o Huelva capital y la sensación de esta madre coraje es siempre la misma. "Te ves tirada en un hospital, sin conocer a nadie y, lo peor de todo, dejando atrás, en mi caso, a otras dos hijas que también me han necesitado y, en la mayoría de los casos, no he estado", relata, y añade, "puedo decir que prácticamente me he perdido la infancia de mis hijas". "Lo hemos pasado muy mal", insiste. Con este panorama, la iniciativa impulsada por el reto Tu Casa Azul, que contribuirá en la construcción de la primera casa Ronald McDonald en Sevilla no puede más que alegrar a esta familia, no sólo por ellos, como recalca María del Mar, sino "por los muchísimos padres que están en la misma situación a los que, más allá de el tener una cama, también les va a servir mucho psicológicamente", destaca e insiste. "Lo digo porque lo he vivido".

"No podía creerme que me dieran una casa gratis"

Marina tiene 20 años y prácticamente desde que nació sufre una enfermedad crónica rara que le afecta a los intestinos por la que no evacúa y que se complicó en el desarrollo, durante la pubertad. Es entonces cuando el seguimiento de la misma obligó a trasladar su asistencia médica desde el Virgen del Rocío a un centro que contara con una unidad específica de motilidad digestiva y es así como esta familia de Dos Hermanas se desplazó a Valencia para tratar a Marina en el Hospital Clínico. En Sevilla dejaban la rutina, su día a día, pero sobre todo, abandonaban su hogar. Y con él, su sustento económico ya que, tanto su madre, Conchi Valdés como su padre son autónomos y esta situación lo complicó todo. Sin poderse permitir el pago de cantidades astronómicas de hotel, y ante la imposibilidad del traslado diario de una comunidad a otra, esta familia tuvo conocimiento de la casa Ronald McDonald por parte de los médicos. "Cuando me dijeron que había una casa que nos podían dar alojamiento totalmente gratis yo no me lo creía. Yo no conocía esta Fundación y no me podía imaginar que aquello sería lo que luego nos encontramos", destaca Conchi. Allí permanecieron dos años en los que Marina también pudo salir del hospital y convivir con sus padres en la casa, ya que, por su patología, no necesita estar todo el tiempo del tratamiento hospitalizada. "Gracias a todo ello hemos logrado tener una mejoría y darle una mayor calidad de vida, que es algo que, cuando un hijo está malito, es lo más importante", destaca Conchi. "Sólo puedo dar las gracias. Es sólo hablar de esa casa y me emociono porque gracias a ella hemos podido dar una mejor calidad de vida a Marina. Que se construya una aquí en Sevilla va a ser un gran recurso para todas las familias que vienen de las distintas provincias para tratar a sus hijos en el Virgen del Rocío. En mi caso, con una enfermedad rara, sin apoyo de asociaciones, me he visto muy sola y esta iniciativa lo ha sido todo para nosotros tan lejos de casa", destaca.

"De estar sin techo a tener un hogar, no hay palabras"

A Francisco Javier López no se le olvidarán las últimas navidades. Las pasó junto a su familia en un hospital por la enfermedad de su hijo de cuatro años. Las circunstancias les obligaron a salir de Sevilla en busca de la cura de su pequeño y así es como entró en contacto con al casa Ronald McDonald en Málaga, hasta ahora, la única en Andalucía. "Mi hijo necesitaba una operación de urgencia y en ese momento no había un equipo necesario de urólogos en el Virgen del Rocío por lo que nos dijeron que era o Málaga o Madrid y, dentro de la lejanía, nos fuimos a Málaga y allí lo operaron y trataron", explica Francisco Javier. Su hijo sufre una enfermedad urológica de nacimiento por la que necesitaba un intervención quirúrgica de urgencia y un posterior control, por lo que el viaje a Málaga no sería de ida y vuelta. De los primeros días allí prefiere no acordarse, a la preocupación por la situación del menor se unió el estar solos, sin conocer a nadie y sin un techo, pero pronto le ofrecieron una solución que para él "fue un milagro". "Nosotros somos de Morón de la Frontera y allí ni teníamos a nadie y, lo peor, no conocíamos a nadie. Los alquileres se nos complicaron porque nos pedían garantizar un tiempo de estancia y no sabíamos nada porque todo dependía de la operación del niño y su evolución. Es entonces cuando la asistenta social del hospital nos habló de la casa Ronald McDonald, la solicité y allí estuvimos casi un mes con las navidades incluidas", destaca el padre. Sobre su estancia, todo son elogios por parte de esta familia. "Es una iniciativa de 10, pero de los grandes. No es sólo alojamiento gratis, sino es apoyo, ayuda en todo lo que necesitas, el compartir momentos con personas en tu misma circunstancias...", afirma Francisco que asegura que "de estar sin techo, en el coche o en la sala de espera" a poder tener "una vivienda donde asearse, comer o despejarse y encima gratis" es algo para lo que "no hay palabras".