María Salas, una mamá 'influencer' para dar visibilidad al síndrome de Dravet

“Lo que no se conoce, no se investiga”. Con esta frase resume la sevillana María Salas la razón por la que exponer la historia de vida de su hijo con una enfermedad rara en redes sociales. Para ella, esta es, sin duda, la herramienta más poderosa y universal que ha encontrado para hacer visible una realidad desconocida.

Acceder a las redes sociales supone, en muchas ocasiones, traspasar una puerta hacia un mundo idílico, adornado, llenos de vidas fantásticas protagonizadas por experiencias gastronómicas, viajes y planes de ensueño. Vivencias alejadas del día a día, de la cotidianidad y en las que las dificultades y la crudeza vital no están presentes. Sin embargo, cada vez más familias se lanzan a aprovechar la universalidad que ofrece esta herramienta para visibilizar su convivencia con enfermedades raras, algo que consideran fundamental para cambiar actitudes, eliminar prejuicios e impulsar la investigación para poder llegar algún día a la cura. Es el caso de María Salas.

Su hijo Manuel, de 11 años, tiene Síndrome de Dravet, una enfermedad rara de origen genético conocida que se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida. “En la teoría es fácil encontrar definiciones sobre qué es el Síndrome de Dravet, pero en la práctica, cuando me preguntan qué le pasa a mi hijo, nadie sabe de qué le estoy hablando”, afirma María.

Ese desconocimiento generalizado, unido al deseo de esta madre sevillana de alcanzar algún día la cura para la enfermedad rara de su hijo, es la razón de ser del nacimiento de guerrerodravet, un perfil en redes sociales con el que María quiere visibilizar la enfermedad pero, sobre todo, “intentar llegar a quien realmente pueda ayudarles, ya no solo a nivel de dar visibilidad, sino a nivel científico para que se estudie para una posible cura”.

La iniciativa se puso en marcha hace unas tres semanas y ya roza el millar de seguidores en Instagram. Tmabién se puede ver en Threads. “Una de las consecuencias de estar presente en redes sociales es que estamos entrando en contacto familias que, como nosotros, convive con esta enfermedad, cada una, en su momento y en su evolución y podemos aprender mucho unas de otras y apoyarnos”, asegura María, que también pertenece a la Fundación Síndrome de Dravet, de carácter nacional y con unos 400 asociados en toda España.

La vida de Manuel y su familia era idílica hasta que a los cinco meses de vida una primera crisis epiléptica, tras una vacunación rutinaria, encendió las alarmas. “Manuel nació sin ninguna patología y, hasta los cinco meses que tuvo su primera crisis, iba evolucionando bien”, recuerda su madre. Todo se tornó cuando, tras recibir la vacuna de la meningitis, tuvo una reacción febril y empezó a convulsionar. “No fue una convulsión febril al uso porque fue muy larga”, añade María.

Así llegó la primera visita a Urgencias del pequeño Manuel donde, tras comprobar con una punción lumbar que la vacunación había sido correcta, todo quedó en una reacción puntual a la fiebre que había provocado el medicamento. Pero, no quedó ahí. Diez días después se repitió la escena. Manuel volvía a convulsionar por un periodo de 30 minutos. Un estudio genético, con continuas crisis e ingresos de por medio, y en tratamiento con medicación antiepiléptica para controlar el impacto de las mismas, puso nombre a lo que le pasaba nueve meses después. “Cuando escuché por primera vez las palabras Síndrome de Dravet no sabía de qué me estaban hablando”, se sincera María, en clara alusión al desconocimiento de las enfermedades minoritarias en la sociedad en general.

La gran batalla de esta enfermedad está en las crisis epilépticas, que al ser convulsiones largas, tienen afectación a nivel cognitivo en el desarrollo, lo que provoca problemas de movilidad, con el lenguaje y muchas otras patologías asociadas. Son niños que no pueden estar nunca solos porque las crisis sobrevienen y pueden ocasionar daños colaterales si no se actúa a tiempo. María explica que “ningún Dravet es igual”. “Hay niños que no hablan. Manuel sí, pero no puedes mantener una conversación coherente con él porque no la entiende. Puede responder preguntas cortas, pero no es capaz de expresarse”, afirma su madre.

Para no perder la evolución, Manuel va a un colegio normalizado, con niños de su edad, y acude a terapia todos los días de la semana. Algunas las recibe en casa y otras en un centro. “Es superimportante la estimulación porque eso es lo que les hace evolucionar. Sin estas terapias, a lo mejor Manuel no hablaría. Eso es bueno, pero, por otro lado, a sus 11 años, no lee todavía. No es capaz de leer una frase completa, lee palabras sueltas y cortas pero, pese a nuestro trabajo, la enfermedad hace que a nivel cognitivo esté afectado”, indica María que la importancia de la integración en colegios ordinarios de niños con algún tipo de discapacidad y, en concreto, de los niños Dravet porque “aprenden mucho por imitación”. “Es crucial para conseguir así que la sociedad normalice la inclusión”, destaca.

Sin darse cuenta, María y su movimiento guerrerodravet se han convertido en fuente de esperanza para familias que, como ellos, pelean cada día contra esta enfermedad rara. “Visibilizar nuestro caso en redes sociales ha atraído la atención de familias de todos los rincones de España que me han escrito para apoyarnos mutuamente. Manuel es esperanza para muchos de estos niños porque puede andar, hablar y comunicarse, otros no pueden. Cada Dravet evoluciona de forma diferente. Pero no podemos quedarnos ahí. Para mí mi hijo, y todos los hijos del mundo con Dravet, necesitan más para poder evolucionar más. Y eso es lo que pretendemos con este salto a las redes sociales”, sentencia María.