Todos a una con Manuel, el niño con dos enfermedades raras viral en redes

Juan Sierra es un supertío. Y el pequeño Manuel tiene la suerte de tenerlo. Este vecino de Coria del Río lleva meses volcado en la visibilización de las dos enfermedades raras que padece el menor desde su nacimiento: el síndrome de Dandy Walker, el cual supone una malformación en el cerebelo, responsable de la coordinación de movimientos; y la mutación del gen RAC1, que le provoca una cardiopatía congénita, bajo peso, baja saturación y problemas de desarrollo madurativo, en general, y de deglución. A ello se une la epilepsia, que apareció este año.

Su obsesión, encontrar a más personas con esta misma mutación. Está convencido de que sólo así se despertará el interés de médicos e investigadores para estudiar más esta patología. Por una casualidad, ha encontrado un aliado en las redes sociales.

“Todos los años grabábamos en casa cómo recogen los niños sus regalos y a Manuel le trajeron este año una guitarra y le gustó muchísimo. Me ilusionó tanto verlo así de feliz que, tras el permiso de mi hermana, decidí colgar el vídeo en Facebook. En menos de doce horas, tenía 100.000 visualizaciones”, explica.

“Fue lo que me hizo verlo claro. Las redes sociales podrían ayudarnos a darle visibilidad a la enfermedad de Manuel y avanzar en nuestro objetivo de encontrar más personas con la misma mutación y conseguir que se investigue”, añade.

Así nació la iniciativaMi sobrino Manuel. El primer salto a la popularidad lo dio Juan a través de Tik Tok, donde el perfil @misobrinomanuelg ya tiene 31.000 seguidores. De aquí pasó a Instagram (@misobrinomanuelg), con cerca de 24.500, y también a Facebook (@mi.sobrino.manuel), hasta constituirse como Asociación.

Y es que, Juan es uno de esos otros influencers que utilizan las redes como la herramienta más poderosa que han encontrado para hacer visible una realidad desconocida, algo que consideran fundamental para hablar sobre enfermedades raras, cambiar actitudes y, lo más importante, difundir iniciativas que buscan recaudar fondos para poder investigar. 

Juan cuenta que ya habría personas dispuestas a iniciar dicho trabajo, concretamente en la Universidad Pablo de Olavide , pero los investigadores necesitarían de un presupuesto de 50.000 euros anuales para el estudio. De ahí que para la familia de Manuel sea tan importante recaudar fondos. 

Para ello, cuentan con un perfil en la plataforma Teaming, una herramienta online para captar donaciones destinadas a causas sociales a través de micro donaciones de 1 euro al mes. También por vía merchandising, en un apartado dentro de su cuenta en Instagram. O con la celebración de actos benéficos como el que tendrá lugar hoy en el Centro Cultural de la Villa Pastora Soler con un ambigú en beneficio de la investigación de los dos síndromes que padece el pequeño. Otra opción es la donación directa en la cuenta abierta por la familia para este fin (ES23 0049 0286 37 2110605881).

“Todo para poder sufragar la investigación", afirma Juan. Sobre el contenido de los vídeos e imágenes difundidas en las redes sociales, la familia del pequeño Manuel intenta mostrar sus necesidades día a día con vídeos de sus terapias de logopedia, ocupacional, fisioterapia o neuropsicología.

"Sobre todo, hacemos un llamamiento universal para localizar más personas que tengan la mutación del gen RAC1”, indica Juan, que lamenta que, hasta la fecha, de cinco millones de visualizaciones que tienen los vídeos colgados en Instagram, sólo les ha contactado una familia de Barcelona con uno de sus miembros también afectado. “Según los datos que nos llegan, podría haber unos siete u ocho casos en todo el mundo”, apostilla.

Juan y su familia no pierden la esperanza. Por Manuel. “Él se lo merece todo porque es nuestra mayor alegría. Es simpático y cariñoso. Es un chico genial”, subraya su tío. A sus tres años, su día a día no es fácil. El próximo mes de septiembre accederá al colegio, un año más tarde por petición propia, y todos las semanas acude a varias sesiones de logopedia, terapia ocupacional o neuropsicología. “Las redes se han volcado con nosotros como prueban las visualizaciones de nuestros perfiles. La verdad, es que se está portando muy bien todo el mundo. Pero, toda la ayuda es válida para seguir avanzando y lo vamos a intentar todo”, concluye Juan.