Tres madres se unen en la búsqueda de terapias en enfermedades raras

Isabel Martínez, Rosa Ortega y Silvia Serrano, madres de tres niños afectados por enfermedades mitocondriales, calificadas como raras, han unido sus fuerzas para impulsar la búsqueda de terapias para sus hijos, mediante la organización de eventos benéficos cuyos fondos estarán destinados a la investigación. Mañana viernes, 22 de junio, Isabel, Rosa y Silvia celebrarán una cena benéfica en el restaurante La Raza, que contará, entre otros especialistas, con la presencia del profesor José Antonio Sánchez Alcázar, investigador principal de los estudios que se desarrollan en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD), en el campus de la UPO. Los interesados pueden inscribirse:cenabeneficamitocure@gmail.com.

Isabel, Rosa y Silvia ya han conseguido más de cien asistentes. También venden chapas y lazos solidarios. “La investigación es nuestra esperanza”, explica Isabel Martínez, madre del pequeño Andrés, que sufre una alteración en el Gen NDUFS1 y Déficit en Complejo 1 aislado, para la que no existe cura.

El equipo de científicos que dirige el profesor Sánchez Alcázar en la Olavide ha incluido hace unos meses el caso de Andrés en un proyecto de investigación. Expertos en biología y biotecnología bucean en el ADN para descubrir los mecanismos celulares implicados en las enfermedades mitocondriales, con el objetivo último de lograr una terapia. Junto a Andrés, el Proyecto Mitocure también estudia los casos de Hugo, un pequeño de tres años, y Leo, otro niño afectado. En total son nueve los casos incluidos en este proyecto de investigación del CABD. Los recursos destinados a este tipo de estudios son muy limitados. De modo que las madres de Andrés, Hugo y Leo realizan una permanente búsqueda de fondos para destinarlos a esta investigación.

Entre otros eventos benéficos el pasado viernes los niños del Colegio López de Rueda, ubicado en Alcosa, participaron en una carrera cuyos fondos también fueron destinados al Proyecto Mitocure. “Fue muy emotivo ver correr a tantos niños. El colegio se volcó. La iniciativa surgió de una maestra de Infantil, Silvia Ribruejo”, recuerda, Rosa Ortega, madre de Hugo, de tres años. Las madres del Proyecto Mitocure lograron recaudar, en esta carrera en Alcosa, 3.000 euros, para que los científicos de la Olavide continúen en la búsqueda de terapias.