La lucha diaria de unos padres para que su hijo con una enfermedad rara pueda ir al colegio

Adrián tiene tres años y siete meses y es uno de los únicos 12 niños que en España padecen miopatía miotubular. Es una enfermedad rara que afecta a todos los músculos motores del cuerpo por la falta de producción de la proteína 14 relacionada con la miotubularina y que le obliga a su corta edad a ser portador de una traqueostomía, a alimentarse por un botón gástrico en la barriga y a estar 24 horas conectado a un respirador porque sus músculos torácicos no pueden por sí solos afrontar el proceso respiratorio. Juan Antonio Campos y Marta Gálvez son sus padres. Son especialistas por experiencia propia en la enfermedad que padece su hijo desde que le fue diagnosticada a los 40 días de nacer. Viven entregados incondicionalmente a él. Y llevan meses esperando que la Junta de Andalucía les dé una respuesta sobre la petición que hicieron el pasado abril para que su hijo cuente con una enfermera que necesita para poder ir al colegio con seguridad. Pero todavía no lo han conseguido.

Tras el silencio de las autoridades, Juan Antonio y Marta, que viven con su hijo en el municipio de Herrera, han decidido denunciar la situación en las redes sociales a través de mensajes dirigidos a las consejerías de Salud y Educación, de la que depende la admisión de la petición realizada por esta familia tras un dictamen elaborado por el grupo de expertos del colegio del municipio, con el fin de presionar a la autoridades correspondientes. Con mensajes en los que hacen constar la "discriminación" a la que aseguran están siendo sometidos y la "necesidad" de contar con este recurso para que su hijo pueda ser uno más en clase, las publicaciones han logrado en pocos días miles de reacciones.

Según mantienen los progenitores de Adrián en su alegato, la enfermedad que padece su hijo hace que necesite una enfermera que esté pendiente de todos los cuidados que el pequeño requiere ya que son muy complejos y es la única figura sanitaria capacitada para ellos. "Lo pedimos como recurso, no como enfermera escolar, como están intentado confundirme algunas autoridades que me han recibido. No es eso lo que mi hijo necesita y sé que no existe una ley en Andalucía que regule la existencia de esta figura en las clases. Mi hijo lo que necesita es una enfermera para sus cuidados. Es el único recurso que necesita para poder ir cada día al colegio", afirma Juan Antonio.

Adrián ya no fue a la guardería por estas necesidades, pero este año ha empezado el colegio y su familia no quiere privarlo de lo que, aseguran, es "su derecho". Según relatan, la Junta no les da respuesta a una petición que se hizo con varios meses de antelación al inicio del curso. "Nos consta que ni siquiera la han recepcionado", advierten. La familia asegura haber enviado hasta en tres ocasiones los informes necesarios, tanto de la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Virgen del Rocío, que es la que lleva la enfermedad del pequeño, como el dictamen del grupo de expertos del CEIP Nuestra Señora de los Dolores de Herrera, el centro donde está matriculado Adrián y donde fue evaluado. De momento, no ha servido de nada. Siguen a la espera.

No obstante, Juan Antonio explica por teléfono que Adrián está acudiendo al colegio, pero que, efectivamente, no está obteniendo la ayuda necesaria. Son sus padres los que le acompañan cada día desde que arrancó el curso para que pueda ser uno más en clase ya que, cognitivamente, es un niño totalmente adaptado a la condición del resto de sus compañeros. "Nos vamos turnando entre su madre y yo. Y así cada día desde que empezó el curso. Nos sentamos al fondo y a él lo dejamos con el resto de sus compañeros, pero tenemos que estar constantemente pendientes. Necesita ayuda de un profesional las cinco horas que dura la jornada porque son cuidados complejos", reconoce el padre. "Tenemos que aspirarlo por la traqueostomía cada media hora e, incluso, dependiendo del día, si tiene muchas secreciones, más a menudo por lo que la persona que está con él tiene que saber los cuidados de este sistema como el cambio de cánulas. Tiene que saber técnicas de RCP (reanimación cardiopulmonar) por si el niño tiene un tapón de mocos y le da un colapso pulmonar saber actuar. En su mochila lleva una bombona de oxígeno que también hay que saber usar y un monitor que le controla la saturación de oxígeno. Adrián tampoco traga y hay que darle de comer por un botón gástrico. Son unos cuidados completos. Nosotros lo tenemos controlado y lo hacemos como lo haría un enfermero, pero en el colegio no podemos estar siempre", añade.

Mientras esperan, no pierden la oportunidad de visibilizar su lucha diaria. Aseguran que en todo este tiempo la Consejería de Educación no ha tenido ningún contacto directo con ellos y que ni siquiera estarían estudiando la petición que se hizo por primera vez el pasado mes de abril dado que la documentación enviada sigue apareciendo "sin registrar". Pero por intentarlo que no quede. Juan Antonio aprovechó este mismo lunes la visita de la consejera de Salud, Catalina García, al centro de salud de Estepa para exponerle su problema. "Me recibió de muy buenas maneras. No sabía nada de nuestra situación y la petición que hicimos hace meses de la que seguimos sin respuesta. Se sorprendió mucho de que estuviéramos así", relata Juan Antonio. "La sensación que nos queda es que se están riendo de nosotros, que no nos echan cuenta. Pero seguiremos luchando. No pensamos renunciar a la felicidad de mi hijo con sus compañeros en el colegio", concluye.