Una infancia limitada por los tics

Un grito desgarrador paraliza a Ana Moreno. Su hijo acaba de chillar a escasos centímetros de su oído. Ella disimula y mantiene la calma, aunque su "corazón esté a punto de salirse por la boca". El menor se lamenta y pide perdón, pero la frustración es mayor porque no puede controlar sus tics fónicos y tampoco los faciales. Fue su madre la primera que, investigando por internet, asoció los síntomas de su hijo Esteban con el llamado Síndrome de Gilles de la Tourette, una enfermedad rara neuropsiquiátrica y hereditaria con inicio en la infancia.

La Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Virgen del Rocío, que coordina el neurólogo Pablo Mir, atiende al año alrededor de 60 niños menores de 14 años con esta enfermedad, de la que aún se desconoce su origen. Además de los múltiples tics, la principal característica de esta patología, el síndrome de Tourette también se asocia con síntomas psiquiátricos como déficit de atención e hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo y trastorno del control de los impulsos, tal como explica el psiquiatra Miguel Ruiz Veguilla.

"Un 20% de los niños en edad escolar padecen algún tic a lo largo de su vida. Éste puede durar quince días o meses. Pero, de éstos, sólo un pequeño porcentaje padecen el síndrome de Tourette", aclara el neuropediatra Marcos Madruga. "Se estima que la prevalencia de esta patología a nivel mundial oscila entre los cinco y ocho por cada mil habitantes".

En el año 2000, siete familias lideradas por Salud Jurado fundaron la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Astta). Se sentían "perdidas y desamparadas". Hoy son más de 190 familias. "El mismo día que cumplí 45 años supe que mi hija y yo teníamos esta enfermedad", explica Salud Jurado, presidenta de Astta. "Después de cinco años de peregrinaje por consultas de médicos y psicólogos, compré un libro titulado Los tics y sus trastornos, de Arturo Badós. En la primera página del libro encontré lo que buscaba". Era 1998 y su hija tenía 12 años.

Salud Jurado comenzó a presentar síntomas a los cuatro años y, a los siete, sus padres la llevaron al médico: "Les dijeron que eran tics nerviosos, que no se preocupasen, y me recetaron un jarabe de bromuro que tomé hasta que me desarrollé como mujer", comenta esta cordobesa. "La enfermedad nunca me ha dado una tregua. A excepción de la coprolalia -tendencia patológica a proferir obscenidades- he tenido casi todos los síntomas más frecuentes e incluso algunos muy raros". La presidenta de Astta recuerda las burlas que recibía de pequeña en el colegio y cómo una monja quiso cortarle el flequillo porque lo consideraba la causa del tic de sus ojos. "Me decían que tenía el Baile de San Vito".

Ana Moreno, madre de Esteban, un pequeño de 8 años diagnosticado desde los 5, también habla de las dificultades que tienen algunos menores con esta enfermedad en el colegio: "Suelen considerarlos niños antipáticos, maleducados y problemáticos. Hay profesores que no entienden que están enfermos, que no pueden controlarse y que no deberían castigarlos sin recreo porque es ahí donde se liberan de sus tics". Aunque en su caso reconoce que recibe el apoyo del colegio de su hijo.

Esteban comienza a ser consciente de su patología y "centra toda su atención en controlar los tics en el colegio", pero cuando llega a casa, "estalla": ira, frustración, mal humor y explosión de tics. "Es muy duro, te sientes mala madre porque no ves el momento en el que por fin se duerme. Esteban depende totalmente de mí". El pequeño, además de múltiples tics, también padece déficit de atención e hiperactividad. "Todo lo que suponga un cambio de rutina le pone nervioso, incluso una excursión", explica Moreno, que reconoce haber "sacrificado" su vida profesional para poder cuidar de su hijo.

El doctor Madruga explica que el punto álgido de la enfermedad se produce durante la adolescencia, aunque el 75% de los niños tienden a mejorar tras esta etapa. Asimismo, de este porcentaje, en el 25% de los casos los tics desaparecen "de forma espontánea" cuando son adultos.

El Hospital Virgen del Rocío, a través de la Unidad de Trastornos del Movimiento que cursan con Enfermedades Raras, de referencia nacional, participa en varios proyectos de investigación sobre el origen y los aspectos que influyen en el desarrollo de la enfermedad, tanto factores genéticos como externos. "Esta enfermedad tiene una importante carga genética, pero no es el único factor. El motivo de nuestro estudio es saber qué gen o genes están implicados", apunta el neuropediatra.

Entre los proyectos en marcha destaca Emtics (European Multicentre Tics in Children Studies), un ensayo clínico multicéntrico e internacional financiado por la Unión Europeo. Su fin es investigar si el germen del estreptococo influye en el desarrollo de la enfermedad. Para ello, el equipo de los doctores Pablo Mir y Marcos Madruga trabajan en la selección de 40 menores con síndrome de Tourette que presenten este germen en la garganta.

Actualmente no existe ningún medicamento que cure esta enfermedad, sólo que atenúe los síntomas. El doctor Madruga aclara que al menor que sufre el síndrome de Tourette sólo se le trata con fármacos si sus síntomas limitan su vida o le provocan un malestar físico o social. "Es preferible no medicar, pero las burlas en el colegio pueden generar un cuadro depresivo; los movimientos repetitivos del cuello, por ejemplo, dolor; y los ataques de ira incontrolado pueden derivar en autolesiones. En estos casos sí medicamos". Ana Moreno reconoce que su hijo ha probado hasta cuatro fármacos distintos e incluso ha estado sin medicación. No encuentran la clave, falta investigación.