La habitación de Cristina

"Un día antes, en el hospital, Cristina apenas podía hablar, pero susurró a su padre: papá llévame a casa". Poco después, a las 3:55 del 26 de mayo de 1999, Cristina, con once años, falleció en el Hospital Infantil. El cáncer terminó con su corta vida tras siete años marcados por múltiples tratamientos (cirugías, quimioterapia y radioterapia) en la búsqueda incesante para su curación. Ocho meses antes, en noviembre de 1998, los médicos comunicaron a sus padres que ya no habían más opciones terapéuticas. La pequeña entró en fase terminal. Le esperaban ocho meses de intenso dolor y sufrimiento.

Marisa Lobo y Alfonso Benítez, sus padres, tienen muy presente a Cristina en sus vidas. "Su habitación sigue con sus armario y sus cajones con su ropa como si aún estuviera en casa", dice su madre, al mostrar las fotografías de su hija. Estos padres se encuentran entre las primeras familias que ya en 1999 comenzaron a denunciar condiciones "inhumanas" que entonces tenían que soportar los niños en fase terminal y sus familiares. Hoy en día, 17 años después de la muerte de Cristina, los niños con graves enfermedades en fase terminal reciben atención a través de equipos paliativos de adultos, pero familias afectadas y especialistas en Oncología Pediátrica reclaman desde hace años, a la administración sanitaria, la creación de una unidad de cuidados paliativos especializados. Piden desde hace ya dos décadas que los menores y sus familiares puedan recibir la atención que necesitan, tanto apoyo psicológico como toda la información referida a cuidados al final de la vida.

Los padres de Cristina recuerdan: "Durante los últimos ocho meses no contamos con ningún tipo de ayuda; mi hija tenía que estar sedada, pero a falta de un enfermero o de un auxiliar, nosotros teníamos que ayudarla a expulsar la orina y las heces. Me explicaron por teléfono cómo hacerlo: le presionaba la vejiga hasta que salía la orina", recuerda Marisa. "Era inhumano", añade. Tras pasar por este calvario, esta madre acudió al hospital y relató a los entonces a los responsables las enormes necesidades que sufrió mientras la vida de su hija se apagaba. Casi 18 años después, la unidad infantil para cuidados paliativos continúa siendo una reivindicación de familias y especialistas en Oncología Pediátrica.

Marisa y Alfonso optaron por que su hija pasara los últimos días de su vida en casa, rodeada de sus juguetes, sus abuelos, sus primos, sus seres queridos. "Nosotros le administrábamos la morfina y nos encargábamos de sus cuidados, aunque nos habría sido de enorme ayuda que, al menos, una vez a la semana, un médico o un enfermero hubiera acudido a casa para ver a Cristina", añaden.

Los equipos de cuidados paliativos de adultos atienden a los niños en fase terminal, pero no están especializados en Pediatría. Es por ello que la reivindicación de las familias afectadas continúa.

La mayoría de los padres prefieren pasar los últimos momentos de la vida de un hijo en el propio hogar, donde el entorno es más cálido para el menor. "Si mi hija tenía cinco minutos sin dolor esos cinco minutos estaba rodeada de sus primos, de sus cosas", recuerda Marisa. El hermano de Cristina, que tenía 12 años cuando le diagnosticaron cáncer, también sufrió mucho durante todo el proceso. Cristina fue sometida a varias cirugías y a tratamientos de quimioterapia y radioterapia agresivos. Las estancias en el hospital eran muy largas. "La calidad humana de todo el personal en el Hospital Infantil, de los especialistas, las enfermeras, los celadores, son excepcionales", comentan estos padres que rescatan de su memoria la enorme fuerza de su pequeña. "Tenía mucha fe en Santa Ángela y la hermandad de su padre, la Amargura de Dos Hermanas, incluyó el nombre de la Santa por la devoción de mi niña. La fe le ayudó mucho. Con sólo once años escribió una carta al Niño Jesús, que aún hoy recuerdan en Dos Hermanas en pregones y lecturas", recuerda Marisa.

El compromiso de esta familia con niños en la misma situación que tuvo que afrontar su hija les ha llevado a enviar cartas a todas las hermandades y asociaciones de Dos Hermanas para pedir firmas y contribuir, en la medida de lo posible, a lograr la creación de una unidad de cuidados paliativos para niños con graves enfermedades en fase terminal.