Una familia de Carmona busca fondos para tratar la enfermedad rara de su hijo en EEUU

Cuando atiende el teléfono, Alberto Rodríguez y su mujer María Gracia González se encuentran en el hospital en una de las revisiones periódicas del pequeño Alberto, de tres años. No es nada nuevo. Forma parte de la rutina de esta familia de Carmona desde que a los cuatro meses de nacer su único hijo saltaron las alarmas. "En una revisión de niño sano vieron que no era capaz de mantener su cuello erguido y algunos otros detalles que hacían pensar que algo no iba bien", relata su padre en declaraciones a este periódico. En diciembre de 2020, después de una larga travesía de pruebas y más pruebas, una última, genética, realizada a los tres miembros de la familia, les llevó al diagnóstico: Paraparesia Espástica Tipo 50 (SPG50). Y con él, llegó el gran cambio de sus vidas.

Alberto va diariamente a terapia: fisioterapia, logopeda, natación, equinoterapia... No habla y tampoco puede caminar. La SPG50 es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta en general a todas las áreas del desarrollo, tanto cognitivo como madurativo, pero que, en sus primeras etapas, como es el caso de Alberto, afecta al tema motor. "Es un niño muy blandito. Y todo lo que hacemos con él es para intentar reforzar su musculatura", explica el progenitor, que indica que, aunque el pequeño Alberto no habla, "lo entiende todo, tiene muy buena memoria y se hace entender". Alberto es uno de los tres únicos casos de SPG50 que existen en España. Además, es el más pequeño.

La única esperanza para los padres de Alberto ha llegado recientemente desde EEUU a través de Valencia. La Fundación Columbus, con sede en la capital del Turia, que se dedica a ayudar a familias con dificultad para acceder a tratamientos para niños con enfermedades raras se puso en contacto con ellos hace apenas unos meses cuando presentaron una campaña para tratar menores con la enfermedad rara SPG50.

El pequeño evoluciona de manera favorable, aunque no es posible saber hasta dónde ni hasta cuándo y el acceso al tratamiento con terapia génica que le ha propuesto este organismo es un rayo de esperanza para Alberto y sus padres. Se miran en el espejo de Michael, un niño estadounidense de cuatro años que ya recibió su tratamiento de terapia génica para la enfermedad rara paraplejía espástica 50 (SPG50), convirtiéndose así en el primer niño del mundo en recibir este tratamiento. "Es nuestra única esperanza. El caso fue un éxito y el pronóstico de Michael es muy positivo. No tenemos muchos más datos porque es el único caso en el mundo con este tratamiento, pero las cosas van bien", apostilla Alberto.

Para poder acceder a este tratamiento hacen falta los entre 300.000 y 500.000 euros que cuesta el mismo, que el pequeño recibiría en una clínica en la ciudad estadounidense de Dallas. Un elevado coste que es imposible de asumir sin ayuda. Tras el tratamiento, que duraría en torno a los cuatro meses, la familia tendría que estar continuamente viajando a EEUU para revisiones periódicas durante dos años. De ahí el SOS lanzado por esta familia que ha despertado una ola de solidaridad en el municipio donde residen. "Carmona está volcada, pero también nos están ayudando desde fuera, en Sevilla, y otros pueblos de alrededores", destaca Alberto.

Para dar visibilidad, han grabado un vídeo que se está difundiendo en las redes sociales de hermandades y otros organismos, después de que el propio el arzobispo de Sevilla, José Ángel Saiz Meneses, se hiciera eco de esta historia. También se están organizando eventos, como el torneo de pádel solidario que tendrá lugar este sábado en Santiponce, organizado por la cuadrilla de costaleros del Cristo de las Aguas. "El movimiento está siendo importante y bastante bueno. También estamos recibiendo donaciones por parte de particulares y empresas", apostilla. También la Fundación Columbus está desarrollando diversos actos para llegar a esa cuantía cuanto antes. Toda la ayuda es poca. La familia ha abierto una cuenta para que todo aquel que lo desee pueda ayudarlos. El número es el ES15 2085 9366 1303 3033 9645, con el concepto Alberto SPG50.

Mientras tanto, las esperanzas están puestas en el próximo mes de abril, cuando Alberto Rodríguez sostiene que podrían recibir la tan ansiada llamada con la que se mejoraría la esperanza y calidad de vida de su pequeño.