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El cáncer de mama metastásico es una realidad que afecta a más de 30.000 personas en Europa cada año, más de 2.000 de ellas en España. Entre ellos, aproximadamente el 1% de los diagnósticos de cáncer de mama corresponden a varones. Para mostrar la realidad de los pacientes, la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) expone en Sevilla la primera colección de arte digital inspirada en las vivencias de personas con esta patología, en el marco del movimiento #laMquefalta. Se trata de una exposición de NFTs única, cuyo lanzamiento ha contado con la colaboración de la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca y que estará abierta al público en el patio del Hospital Virgen del Rocío del 17 al 28 de octubre.
La exposición está formada por 8 NFTs creados por 4 criptoartistas que se han basado en las historias reales de seis mujeres y dos hombres que padecen cáncer de mama metastásico. Todos ellos coexisten con la enfermedad de diversas maneras, con diferentes edades, experiencias familiares, relaciones de amistad y metástasis linfáticas, óseas, pulmonares, etcétera. La sevillana Pepa Sánchez es un ejemplo. Paciente y representante de la AECMM en Sevilla, ha sido una de las protagonistas de la exposición. Su obra, Momentos de Luz, es una celebración y apreciación de los pequeños momentos de amor y cariño que vive en su día a día, más allá de la patología, y refleja que la situación que afronta le ha hecho disfrutar y apreciar aún más los momentos buenos.
"Además de la tan necesaria visibilidad que requiere el cáncer de mama metastásico, es fundamental que los pacientes tengan acceso a un diagnóstico certero de forma rápida, que incluya el estudio molecular y la secuenciación del tumor, para poder ofrecerles el tratamiento más adecuado", indica el doctor Javier Salvador, jefe del Servicio de Oncología Médica del Virgen del Rocío.
En relación con las necesidades de los pacientes, Pepa Sánchez defiende que, en sui caso, tuvo acceso al "diagnóstico molecular". "Eso aceleró que pudiera recibir antes el tratamiento más adecuado, pero no ocurre igual para todos los pacientes. Tenemos que dar más visibilidad a nuestras necesidades y a nuestra realidad para cambiar la percepción que muchas veces se tiene tanto de la metástasis como del cáncer de mama”.
Coincide con ella Pilar Fernández, presidenta de la AECMM. "Necesitamos investigación y sensibilización social sobre la enfermedad para poder mejorar nuestra supervivencia y nuestra calidad de vida", afirma. "Yo estaré orgullosa de lo que hemos conseguido si mis compañeras y compañeros tienen un mejor pronóstico en los próximos años. Me preocupan sobre todo las mujeres que son diagnosticadas en estadio metastásico siendo muy jóvenes, algunas de ellas con menos de 30 años", reflexiona y añade.
En este sentido, el doctor Ruiz Borrego, coordinador de la Unidad de Cáncer de Mama del Servicio de Oncología Médica del Hospital Virgen del Rocío destaca que se está "avanzando en la senda correcta", pero remarca que "aún queda camino por recorrer". "Contamos con nuevas herramientas de oncología de precisión que nos permiten un mejor abordaje de la enfermedad avanzada y hoy somos conscientes de la relevancia de catalogar el cáncer de mama metastásico acorde con la biología del tumor, en base a sus características genéticas y metabólicas. La meta a alcanzar es una medicina cada vez más individualizada y eficiente en beneficio de los y las pacientes", asegura.
Es esta visión esperanzadora la que también han querido captar los artistas con sus obras, llenas de luz y colores vivos. Para Javier Arrés, natural de Granada y uno de los criptoartistas más reconocidos en España y a nivel internacional, "ha sido muy enriquecedor poder conocer a los pacientes y sus historias y aprender más sobre esta patología. Este ha sido un proyecto vital que te transforma, que te atraviesa cuando miras de frente a la persona que sufre la enfermedad". Con respecto a las obras destaca que ha querido reflejar a las personas más allá de la patología, lejos de la imagen más dramática o triste. “Ellos siguen teniendo las mismas aficiones y paciones que les definen y les marcan, porque siguen siendo las mismas personas”, concluye.
Así mismo, la iniciativa también ha contado con el testimonio de dos pacientes hombres, ya que la M que falta en cáncer de mama no es solo la de metastásico, sino también la de masculino, muchas veces olvidado. En estos casos, el pronóstico es aún más complejo puesto que los hombres tienen más posibilidades -un 49% frente a un 33% en el caso de las mujeres- de ser diagnosticados por primera vez de cáncer de mama en estadio avanzado (ya sea localizado o a distancia). Además, en hombres la tasa de supervivencia es inferior, ya que presenta una peor correlación entre el estadio del diagnóstico y la efectividad del tratamiento5.
El cáncer de mama se encuentra en estadio metastásico cuando se extiende a otras partes del organismo, más allá de su origen primario en la mama. Hoy en día continúa siendo uno de los grandes retos para la ciencia por la diversidad de sus manifestaciones clínicas, ya que la metástasis puede localizarse en diferentes partes del organismo como los huesos, el hígado, el cerebro o los pulmones. "El cáncer de mama metastásico implica incertidumbre, miedo, exclusión social y laboral, desolación y muerte", señala la presidenta de la AECMM.
"Es más, los discursos positivos sobre el cáncer de mama han ayudado a concienciar sobre la enfermedad, pero edulcoran su potencial gravedad y la dura realidad a la que se enfrentan muchas pacientes", defiende Pilar Fernández. Y es que se calcula que el 30% de las mujeres diagnosticadas en estadios tempranos sufrirán recaídas a lo largo de su vida2.
En este sentido, el movimiento de concienciación social #laMquefalta ha logrado que el cáncer de mama metastásico sea ya una realidad más visible, pero queda mucho por hacer. Aún es necesario que la conversación sobre el cáncer de mama se complete con la M de metastásico y poner en el centro las necesidades de los pacientes. "El descubrimiento de subtipos moleculares e histológicos ha permitido clasificar el cáncer en función de la expresión de receptores y diseñar terapias dirigidas cuyos resultados demuestran una mayor eficacia de los tratamientos, un mejor pronóstico del cáncer de mama, reducir las toxicidades y minimizar la distribución sistémica de la enfermedad", aclara Ana Zubeldia, Head de Oncología de Daiichi Sankyo España.
"Trabajamos para conseguir avances científicos que logren cronificar el cáncer de mama metastásico, pero en ese recorrido queremos darnos la mano con otros actores para ofrecer un nuevo punto de vista sobre esta patología y poder conocer al detalle las necesidades de los pacientes", declara Marta Moreno, directora de Corporate Affairs y Market Access de AstraZeneca España. “Por eso aunamos innovación, arte y tecnología, para visibilizar la palabra metastásico, esa parte del relato que estaba escondida sobre el cáncer de mama", concluye.
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