Expertos y familias debaten en el Colegio de Enfermería de Sevilla sobre los últimos avances frente a la diabetes tipo 1

El Colegio Oficial de Enfermería de Sevilla (ICOES) ha reunido este miércoles a expertos, pacientes y familiares en un encuentrosobre los últimos avances frente a la diabetes tipo 1con motivo del Día Mundial de la Diabetes que se celebra el día 14 de noviembre. La actividad ha contado con la colaboración de la Fundación DiabetesCERO. 

“Estas jornadas tienen el objetivo de sensibilizar sobre la realidad de la diabetes infanto-juvenil (diabetes tipo 1), propiciar un punto de encuentro, conocimientos, debate y reflexión con profesionales de referencia; y visibilizar la labor del asociacionismo”, explica Estefanía Jurado, promotora del evento.

La directora del Plan Integral de Diabetes en Andalucía y responsable de Endocrinología en el Hospital Macarena, María Asunción Martínez Brocca, ha incidido en el "impacto revolucionario" de avances tecnológicos para el control de la enfermedad: La monitorización continua de la glucosa y la infusión sistémica de insulina de manera semiautomática aportan muy buenos resultados.

“Los sensores mínimamente invasivos facilitan información continua de glucemia y emite alertas al propio paciente ante situaciones de hipo e hiperglucemia sin necesidad de las punciones, lo cual mejora el control de la diabetes y la calidad de vida”, ha explicado la doctora Martínez Brocca. Estos sensores acoplados a bombas de insulina facilitan además la administración semiautomática, a través de algoritmos, de la dosis de insulina que el paciente necesita. “Las investigaciones en este campo están centradas en mejorar esta tecnología para conseguir sistemas automáticos. El objetivo es lograr un sistema para infundir insulina que imite a las funciones del páncreas”, explica la especialista.

Las prometedoras líneas de investigación frente a la diabetes, con resultados aún muy preliminares, apuntan a dos estrategias: la terapia celular y la inmunomodulación. “La terapia celular tiene el objetivo, a grandes rasgos, de restablecer la capacidad del organismo para producir insulina mediante la manipulación de células del propio paciente, de modo que puedan realizar las funciones de las células beta sanas”, ha explicado la doctora Martínez Brocca. Se trata de una investigación en fase experimental cuyos resultados se obtendrán a muy largo plazo, y que abre la puerta a la esperanza.

Otra estrategia de investigación, la inmunomodulación, plantea la posibilidad de actuar sobre el sistema inmune del paciente para impedir que ataque a las células beta encargadas de producir insulina. “La diabetes tiene una base autoinmune; es decir, el propio sistema inmune del enfermo ataca a las células beta. La inmunomodulación persigue actuar antes de que el sistema inmune elimine a todas las células beta sanas”, explica la especialista. El futuro en este campo pasa por cribados en la población con riesgo alto a sufrir diabetes tipo 1 para actuar antes de que comiencen incluso los síntomas.

La investigación y el avance científico abren puertas a la esperanza. “Mientras llegan resultados de los estudios, la mejor estrategia es lograr un control de la enfermedad, la adherencia a los tratamientos, reforzar los autocuidados y permanecer informado de modo que el paciente se encuentre en la mejor situación de salud posible”, añade.

El papel clave de la enfermería

Carmen Amelia Ruiz, enfermera de práctica avanzada en diabetes y supervisora en Endocrinología en el Hospital Virgen del Rocío, ha destacado, por su parte, el papel crucial de la enfermería: “La diabetes requiere de atención médica continuada y soporte educativo para que el paciente pueda autogestionar su enfermedad. Durante la hospitalización el profesional de Enfermería debe asegurar ese soporte educativo; es decir, la educación terapéutica en diabetes”.

El objetivo de la educación es lograr que el propio paciente controle su diabetes. Para lograrlo la Enfermería tiene la función de “ ayudar a los pacientes y a sus familiares a desarrollar esa capacidad de autogestión, dar soporte informado en la toma de decisiones, facilitar la adherencia al tratamiento y mejorar los resultados clínicos y de salud”. Para realizar esa educación terapéutica es fundamental que los profesionales tengan programas educativos bien planificados y estructurados, con objetivos claros, observables y evaluables a corto y a largo plazo.

Por su parte, María Luisa Verdugo, enfermera educadora en diabetes en el Hospital de Valme ofrece en el ICOES las claves de la educación diabetológica y de los cuidados en enfermería. “El rol de la enfermera educadora en Pediatría es esencial para que los niños con diabetes logren autogestionar el control y los cuidados que necesitarán durante toda la vida. Es preciso, para alcanzar este crucial objetivo, normalizar y socializar en torno a la diabetes. Reforzar la comunicación entre hospital, colegio y enfermeros educadores es básico y, en especial, para los adolescentes afectados por la diabetes”, explica la especialista, al incidir que la adolescencia es una etapa que necesita una especial atención. 

Entre otros hitos en su trayectoria, María Luisa Verdugo asume desde que se creó, hace tres años, la consulta de transición en el Hospital de Valme para pacientes con diabetes tipo 1, necesaria para ofrecer unos cuidados de calidad a los niños diabéticos cuando cumplen 15 años y son derivados a la consulta de adultos. Mediante protocolos compartidos entre endocrinos y enfermeros educadores esta transición logra mantener la adherencia a los tratamientos, entre otros resultados.

“Son muchas las fases por las que pasan las familias después del diagnóstico, quizás lo más duro se debe al desconocimiento”, explica Rafael García, padre fundador de DiabetesCERO, Fundación de familias unidas para avanzar contra la diabetes tipo1.  

La diabetes tipo 1 es una enfermedad dinámica, que varía con cualquier detalle de la vida cotidiana. Se trata de un problema de salud que obliga a “aprender a contar hidratos de carbono, pesar comidas, calcular bolos de insulina, calcular correcciones de glucemia, aprender a inyectar insulina, hacer controles capilares e interpretarlos, etc....... un sin fin de información que debes introducir en el día a día, y en el de tu familia”, añade este padre.

“DiabetesCERO nace de la rebeldía de un grupo de madres y padres que no se conforman sólo con cuidar a sus hijos, y quieren ayudar con los medios que disponen, consiguiendo financiación para la cura biomédica de la diabetes tipo 1, apoyando a científicos y profesionales de la salud. Además, tenemos como objetivo, la divulgación de los avances en investigación, traducido a un lenguaje coloquial. Queremos crear conciencia de que es posible”, explica el cofundador. 

Divulgación frente a bulos

Trinidad Maestre, madre divulgadora en redes (instagram: egm_dt1) recuerda el debut de su hija Elena cuando apenas cumplió once meses: “El mundo se nos derrumbó”. Ante especialistas, enfermeras y familiares, esta madre explica que “el debut de un hijo en esta enfermedad es un duelo, con mayúsculas”.

Tras el diagnóstico la vida de Trinidad y de su familia dio un giro 180 grados. “Mi bebé llena de botones, pinchazos, alarmas constantes…”, recuerda esta madre que se vio obligada a dejar de trabajar para dedicarse a su pequeña.Tras unos años de cambios y de una adaptación permanente Trinidad tomó las riendas y decidió divulgar para dar visibilidad e informar sobre diabetes a través de las redes sociales. El objetivo, entre otros, es “hacer ver y decir a los familiares de un recién debut que no están solos, que detrás hay una gran comunidad de padres, madres, asociaciones, endocrinos, educadores y enfermeras, que nos tienden las manos, y que sin ellos no sería igual”, concluye la madre divulgadora.

Para concluir se han dado recomendaciones. "Acudir a consulta ante posibles síntomas (orinar y beber agua de manera muy frecuente, pérdida de peso y cansancio), informarse e informar, hablar de la enfermedad, apoyarse en personas con experiencia y positivas, seguir siempre las recomendaciones de los profesionales de la salud, no creer de antemano cualquier noticia que se difunda por redes sociales u otro medio de comunicación (el médico es el mejor informador). No conformarse y tener paciencia", han argumentado los ponentes.

Los nuevos casos de diabetes tipo 1 evolucionan al alza. Se desconoce las causas si bien los expertos sospechan que el incremento de esta enfermedad de base autoinmune está vinculado a factores ambientales.

La inauguración de estas jornadas ha contado con la presencia de Ana María Reales, directora general de Cuidados y Atención Sociosanitaria en Andalucía. Bajo la presidencia de Víctor Bohórquez, el ICOES se suma a través de este evento a las campañas de concienciación, con motivo del Día Mundial de la Diabetes (14 de noviembre), oficial en las Naciones Unidas desde 2006.