El emotivo vídeo que pide cuidados paliativos pediátricos las 24 horas en Sevilla

Juan Carlos, Gustavo, Manuel, Isabel y Sara son sólo unos ejemplos. En la provincia de Sevilla, una treintena de niños requieren de cuidados paliativos pediátricos por la gravedad de la enfermedad que padecen, que no les permite avanzar y para las que no existe cura. Las mismas, les obligan a pasar largos periodos de tiempo hospitalizados que, con el apoyo de los médicos, se procura que sean en el propio hogar, a través de la hospitalización domiciliaria.

Sus familias se han unido bajo el paraguas de la campaña Los niños también se van con la que están recogiendo firmas a través de la plataforma Change.org para exigir al Gobierno de la Junta de Andalucía la prestación de este servicio las 24 horas del día, todos los días del año.

Actualmente, estos niños tienen atención hasta las 15:00, a lo que se suma un turno de guardia de lunes a viernes hasta las 20:00. Esta atención se paraliza los fines de semana. Sus familias lamentan que las crisis de sus hijos "no tienen horario", por lo que reclaman una atención continuada. Aseguran que el servicio de paliativos "es más rentable para el SAS" que una atención básica por urgencias, que suelen acabar en hospitalizaciones innecesarias por el desconocimiento de los casos por parte de los facultativos.

A la campaña de recogida de firmas en Change.org, la segunda tras la que se puso en marcha en 2023 y que logró reunir más de 13.000 apoyos, las familias han dado ahora un paso más para mostrar su día a día a través de la difusión de un emotivo vídeo que enseña la realidad a la que se enfrentan a diario. El mismo se puede ver a través de Youtube acompañado del propio título de la campaña -Los niños también se van- y apenas unas horas después de su publicación este jueves ya superaba el millar de visualizaciones.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) estima que 25.000 niños en el ámbito estatal requieren Cuidados Paliativos. La inmensa mayoría de ellos sufre enfermedades raras (el 98%), según un estudio realizado en Cataluña. Un tercio de los pequeños que precisan esta asistencia especializada sufren cáncer. Todos son niños que padecen mucho sufrimiento, no sólo físico, con consecuencias devastadoras, que afectan a su entorno.

Sergi Navarro es presidente de Pedpal y jefe de la Unidad de Atención Paliativa en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, un centro pionero en España al crear la primera unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el año 1991, y asegura que "la evidencia demuestra que un servicio de cuidados paliativos pediátricos minimiza los ingresos hospitalarios y optimiza los recursos sanitarios".

La atención de estos niños es muy dispar en España. En Andalucía no existe este servicio 24 horas, pero en otras comunidades como en Cataluña se está construyendo una red de atención de paliativos para poder prestar una atención sanitaria de forma organizada, y por tanto, más eficaz. "Actualmente existen tres hospitales de referencia, y otros siete más disponibles, para que estos niños siempre puedan tener un servicio especializado. También funciona un servicio de atención permanente en Madrid o Murcia, entre otros territorios", indica el doctor Navarro, que explica que el gobierno de España está trabajando en la evaluación de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. "En marzo del pasado año, el Comité Institucional de la Estrategia ya ha acordado el desarrollo de dicha evaluación, así como la propuesta metodológica para llevar a cabo la evaluación también del Documento de Cuidados Paliativos Pediátricos", añade.