Cuando la discapacidad es una ruina

A sus tres años, Sherezade sufre síndrome de Down y graves problemas cardíacos. La pequeña apenas pesa 11 kilos y "sólo tiene medio corazón". Según relata su madre, su hija nació "sin la parte de atrás del órgano", que los médicos reconstruyeron con dos parches. También le faltaba una válvula tricúspide y ahora tiene una fisura en la válvula mitral que pone en riesgo su vida, según confirma su madre, Juana Tomás. A esto se suma su síndrome de Down. "Mi hija no podía tomar el biberón, le daba la leche con una jeringuilla", recuerda su madre.

Sherezade necesita la atención de un fisioterapeuta, un logopeda y un psicólogo. Tres terapias que hasta ahora recibía en la Asociación Síndrome Down Sevilla y Provincia (Asedown) durante una hora a la semana, tiempo que su madre considera "insuficiente". Pero la situación no mejorará a partir de septiembre. Juana Tomás explica que, a partir de esta fecha, para que su hija reciba al menos esta hora de terapia, tendrá que pagar 60 euros mensuales. Ésta asegura que no puede asumir esta cantidad, ya que tanto ella como su pareja están en paro. "Él recibe la ayuda familiar, 426 euros, y tenemos que pagar un alquiler de 500 euros, la luz y el agua", afirma. "Y la ayuda económica de la Ley de la Dependencia no llega nunca".

Asedown es una de las 14 entidades sevillanas que durante 2014 recibieron una subvención de la Junta para la atención temprana de menores de cero a seis años. Pero el nuevo plan de financiación puesto en marcha por la Administración andaluza desde el 1 de julio no ha sido aceptado por todas estas entidades. Asedown, junto con Autismo Sevilla y la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger, ha rechazado las condiciones que planteaba la Junta, "inasumibles desde el punto de vista económico", según apuntan desde esta asociación. De este modo, la entidad se quedará a partir de septiembre sin una subvención de cerca de 60.000 euros y sin las 60 plazas públicas que ofertaba hasta el momento, según confirma Auxiliadora Sánchez, portavoz de la organización.

El nuevo acuerdo marco que plantea la Junta contempla el pago de 12,67 euros por sesión directa con el menor. Pero los informes realizados por la Plataforma de Atención Temprana de Andalucía, formada por los padres de los menores, señalan que una sesión de 45 minutos cuesta entre 26 y 30 euros. Son los padres y las propias entidades, muchas de ellas asociaciones sin ánimo de lucro, los que tienen que asumir este déficit, según denuncia desde la plataforma de Atención Temprana de Andalucía.

Este acuerdo excluye del pago la falta de asistencia del menor en caso de enfermedad o con motivo de las vacaciones, las terapias con las familias, las valoraciones médicas, las visitas a los colegios o los trabajos administrativos. "El acuerdo marco te obliga a cumplir una serie de exigencias que luego no te van a pagar, como mantener el centro abierto los 12 meses del año", apunta Auxiliadora Sánchez. "En la asociación hay un convenio colectivo que debo cumplir. Tengo que pagar a los trabajadores sus sueldos en vacaciones, pero eso la Junta no lo contempla". Según los cálculos de Asedown, si se hubiera adherido al sistema, el próximo año tendría un déficit de 50.000 euros. Además, fuentes de la asociación aseguran que la Junta le adeuda 35.000 euros.

Desde la Consejería de Salud niegan cualquier deuda. La Administración andaluza explica que las subvenciones se pagan tras vencer el año y que no se debe dinero actualmente. El departamento dirigido por Aquilino Alonso destaca que el presupuesto para la atención temprana en Andalucía se ha multiplicado por ocho desde 2003, alcanzando los 10,9 millones de euros en 2015. Pero desde la Plataforma de Atención Temprana de Andalucía apostillan que esta cifra lleva congelada desde 2012 y que, según los cálculos de sus asesores, "para tener una atención temprana óptima en Andalucía, el presupuesto debería ser de 35 millones". La Junta se defiende: "Con la crisis ha sido muy difícil mantener el presupuesto pero hemos luchado para conseguirlo", anota Antonio Pons, pediatra y director del Plan Andaluz de Atención Temprana. "Ha habido una paralización, sí, pero no se ha recortado ni un euro".

En Andalucía, según la Administración, unos 17.500 niños de cero a seis años reciben atención temprana, unos 4.500 en Sevilla (según datos de la plataforma ciudadana). En total, entre las asociaciones sin ánimo de lucro, los centros de San Juan de Dios y los convenios con los ayuntamientos, hay 169 Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT), 35 en Sevilla.

El año pasado, la Junta destinó cerca de 2,5 millones de euros a subvenciones para asociaciones de Sevilla. En total, se beneficiaron 14 organizaciones. La última convocatoria salió en 2014 y en 2015 se sustituyó este sistema de financiación por el de conciertos, en vigor desde el 1 de julio. De estas 14 entidades, 12 solicitaron plazas concertadas tras conocer las condiciones del nuevo sistema de financiación y 11 lo han firmado finalmente. Desde la Consejería de Salud aseguran que con estas entidades "está cubierta la demanda en la provincia".

Autismo Sevilla, pese a estar presente en la mesa de negociación del nuevo plan a través del Cermi (Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad), no llegó a solicitar el concierto tras rechazar el texto final. El organismo no sólo no está de acuerdo con la dotación económica, tampoco con "la eliminación de los centros especializados". Hasta ahora coexistían los centros generalistas con los especializados pero el nuevo sistema apuesta por un modelo generalista para que en todos los CAIT traten cualquier discapacidad o trastorno. "Existe una red de centros especializados de calidad que se va a perder", apunta Marcos Zamora, director general de Autismo Sevilla. "El autismo es muy complejo y necesita un tratamiento específico; ofrecíamos valor añadido al sistema".

Zamora hace también hincapié en que el nuevo sistema no contempla las múltiples terapias. En el caso de los niños autistas, algunos también sufren discapacidad intelectual y retraso en el desarrollo del lenguaje. "La Junta sólo paga una terapia por niño", aclara Zamora. El resto deben abonarlo los padres, pero esto choca con la cláusula del acuerdo aprobado por la Junta que prohibe el copago.

Autismo Sevilla atiende anualmente a unos 70 niños, 50 de ellos bajo subvención. A partir de septiembre, seguirá ofreciendo un servicio especializado, pero de forma privada. Asperger Sevilla también ha rechazado el acuerdo, por lo que sus 20 plazas dejarán de ser gratuitas y las familias deberán abonar unos 130 euros al mes, según las terapias que el menor necesite. Con el nuevo plan, "los padres se ahorrarán un dinero, pero las asociaciones se hundirán", apunta Rafael Jorreto, presidente de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger. La mayoría de las 16 familias que acuden a la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger, en Gines, han decidido continuar en el centro de forma privada, según confirma el presidente de la entidad. No obstante, algunos padres, como Rocío Casado, han pedido un cambio de centro por motivos económicos.

Su hijo, de cuatro años, sufre el síndrome de Asperger. No entiende las ironías ni los dobles sentidos y se bloquea ante un ruido contundente y en zonas con mucha gente, como una fiesta en el colegio o en la Cabalgata de Reyes. Él se siente seguro en la rutina pero también hay que recordarle qué pasos debe seguir para lavarse los dientes, ducharse o calzarse, algo que sus padres hacen a través de pictogramas o con el relato de secuencias. "Las habilidades sociales que uno conoce de forma innata, él tiene que aprenderlas, como acercarse a alguien y decirle hola".

El pequeño recibe terapia de habilidades sociales, de interacción sensorial y acude a un logopeda. En total, esta familia paga más de 300 euros al mes, un dinero que Rocío Casado reconoce no poder asumir ya que ella, arquitecto técnico, está en paro, y su pareja, con los mismos estudios, trabaja de teleoperador.

A esta madre le confirmaron el 31 de julio que su hijo tiene plaza para el próximo curso en el Centro de Estimulación Precoz de la Hermandad del Buen Fin, donde atienden a unos 350 niños. La entidad ha firmado el nuevo acuerdo marco y se ha desmarcado en los últimos días de las reivindicaciones de la Plataforma de Atención Temprana. En un comunicado, la hermandad ha asegurado que se han disipado las incógnitas que tenían de cara al próximo curso y se ha desvinculado por completo de la campaña de campaña de recogida de firmas que se ha estado llevando a cabo en internet: "Esta institución agradece la preocupación ciudadana por su futuro pero quiere dejar constancia que en esta campaña se está utilizando el nombre del CEP Cristo del Buen Fin sin autorización ni siquiera conocimiento previo por su parte".

A este centro acude desde hace un año Alicia, que a final de agosto cumplirá dos años. Horas después de nacer, la pequeña sufrió una parada cardiorespiratoria, privando al cerebro de oxígeno durante varios minutos. Como consecuencia, Alicia sufre una parálisis cerebral: "Tiene dos años y no gatea ni camina", apunta su madre, Carolina López. La pequeña no tiene movilidad en la boca y se alimenta a través de una sonda con un botón gástrico.

Esta familia, que reside en Bollullos de la Mitación, acude a Sevilla a sesiones de estimulación precoz visual y auditiva, a Gelves a la piscina y a Utrera al logopeda, entre otras terapias. En total, 9 horas semanales que les cuesta unos 600 euros al mes. Carolina López afirma que la única ayuda que recibe su hija es de mil euros al año por sufrir una discapacidad del 76%. "Solicité la ayuda de la Ley de Dependencia en julio de 2013 y aún está en tramitación", señala. "Tener un hijo con una discapacidad es la ruina en este país".