La consulta de acto único de ELA en el Macarena atiende a 45 pacientes

El Hospital Virgen Macarena cuenta desde hace ocho meses con una unidad multidisciplinar para tratar a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que hoy celebra su día internacional. Esta Unidad, donde se atiende una media de 45 pacientes, cuenta con la peculiaridad de aplicar el acto único sin que estos tengan que desplazarse de la propia consulta, donde son atendidos por equipos sanitarios de asistencia respiratoria, neurológica, rehabilitadora, nutricional, y, cuando el estado del paciente lo requiere, también de cuidados paliativos. La neuróloga Eva Martínez es la encargada de coordinar esta consulta específica, con más de 20 años de experiencia en patologías neuromusculares y ELA.

En estas consultas, que se realizan de forma periódica, son los facultativos de las diferentes disciplinas los que acuden al lugar donde se ubica la persona afectada. En las mismas es fundamental la labor de la enfermera de enlace, sobre todo, para la realización de determinadas pruebas funcionales en las que el usuario debe abandonar puntualmente la consulta, así como otras labores de coordinación sanitaria. La asistencia al paciente se extiende más allá de las dependencias hospitalarias cuando la situación del paciente lo requiere, desplazándose un fisioterapeuta respiratorio, un psicólogo y un facultativo de cuidados paliativos al propio domicilio.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica degenerativa que agrupa diversas patologías. La ELA puede dividirse según su afectación bulbar, que es cuando se manifiesta en el habla o genera dificultad para tragar, y según su afectación espinal, cuando incide en las extremidades. Estos tipos pueden darse de forma individual o conjunta. La variabilidad de las dolencias y de la evolución de esta enfermedad rara, que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, dificulta su diagnóstico, su tratamiento y los resultados en investigación.

Su aparición en la mayoría de los casos es esporádica, es decir, no tiene origen genético, aunque existe un porcentaje del 10% en los que la enfermedad tiene antecedentes hereditarios. En el primer caso su edad media de afloramiento ronda los 60 años, mientras en el segundo puede afectar a personas jóvenes. Las dificultades motoras y las variadas patologías que presentan estos pacientes genera unas necesidades asistenciales especiales. “Lo que para un tipo de ELA puede ser eficaz, para otro puede que no lo sea”, matiza la doctora.

En cuanto a pruebas diagnósticas para detectar la patología son de utilidad la resonancia craneal y cervical, que ayudan a descartar otro tipo de lesiones medulares y cerebrales, y el electromiograma para aquellos casos en que la afectación es espinal, ya que ayuda a detectar la denervación de los músculos, es decir , la pérdida de capacidad de contracción muscular que deriva en atrofia.

No obstante, la variabilidad de las manifestaciones dificultan su diagnóstico temprano. Existen pruebas diversas aunque es definitoria la experiencia en el examen clínico. “En este examen se puede detectar la amiotrofia, si hay fasciculaciones, que son espasmos musculares que dan señal de esa degeneración neuronal, si existe pérdida de fuerza en brazos y piernas”, aduce la neuróloga.

Aunque es una enfermedad que no tiene cura, existen diversos ensayos clínicos relativos a tratamientos que permitan alargar la supervivencia y la calidad de vida de las personas que lo padezcan. En este sentido, parece que después de más de 25 años con la misma terapia farmacológica hay una investigación que va a aportar un poco de luz.

“Para la ELA de origen genético asociada al gen sod1 se está terminando la tercera fase de un ensayo clínico cuyos resultados pueden ser esperanzadores para los afectados por este subtipo de la ELA”, advierte la doctora Martínez. No obstante la variabilidad de afecciones y de como cursa la enfermedad en cada persona es un hándicap en la obtención de resultados globales.

Dentro de la cobertura integral que ofrece el hospital al paciente de ELA, existe una comisión multidisciplinar que se reúne periódicamente para tratar cuestiones que inciden en la calidad asistencial del paciente. Esta comisión la conforman además de los profesionales que los atienden en la consulta multidisciplinar, otros sanitarios que asisten a los enfermos en momentos determinados. Actualmente este órgano está compuesto por 25 profesionales de diversa formación sanitaria entre los que se encuentran logopedas, psiquiatras, fisioterapeutas, trabajadores sociales, digestivos, otorrinolaringólogos, especialistas en neurofisiológia o médicos de Urgencias.