"La pandemia ha agravado los trastornos de comportamiento de las personas con Alzheimer"

No cabe duda de que las enfermedades neurodegenerativas suponen uno de los grandes retos de la medicina del siglo XXI. Entre ellas, el Alzheimer es la forma más frecuente de demencia. Una epidemia silenciosa que, además, ha sufrido especialmente los efectos del coronavirus y de la que no existen cifras reales sobre afectados en Sevilla, pero que se estima crece cada año en unos 6.000 nuevos casos.

El neurólogo Felix Viñuela, responsable de la consulta de Deterioro Cognitivo en el Hospital Virgen Macarena, experto en patologías de pérdida de memoria, y secretario actual de la Sociedad Andaluza de Neurología y define como todo un "reto" el abordaje de la enfermedad en los últimos meses. "Ha sido una etapa complicada porque nos hemos enfrentado al reto de intentar mantener el contacto, tanto como profesional como humano, con los pacientes, sobre todo, cuando estábamos todos confinados. Pese a la dificultad, creo que, a pesar de nuestra ignorancia ante la situación que hemos vivido, hemos logrado mantener la atención, aunque por teléfono, y también hemos aprendido mucho con ello. Aunque he de decir que el contacto directo nunca es reemplazable por la distancia", afirma.

Además, esta crisis sanitaria ha supuesto "un punto de reflexión" sobre cuál es el modelo más adecuado de atención a los afectados, comenta Viñuela, quien explica que "son pacientes muy sensibles con rutinas que tuvieron que romperse de golpe", lo que ha tenido un impacto muy importante. "La pandemia ha agravado, y mucho, los trastornos de comportamiento de las personas con enfermedad de Alzheimer. Son varios los motivos. Fundamentalmente la eliminación del componente de sociabilidad y de contacto humano y físico con otras personas que necesitamos todos, pero que las personas con esta enfermedad, si cabe, lo necesitan más porque si hay deterioro cognitivo es mucho más necesario mantener estabilizado lo conductual y emocional", explica.

Pero no sólo los enfermos se han visto afectados. A estas alturas, y a más de un año de haberse iniciado una de las peores crisis sanitarias, sociales y económicas de los últimos tiempos, no cabe ya la negación de que, además de en las personas mayores -y muy particularmente en aquellas que sufren Alzheimer u otras demencias-, también las que se encargan de su cuidado y atención han sufrido el impacto en su salud y bienestar por las consecuencias derivadas del confinamiento, las restricciones y la ruptura de las dinámicas vitales habituales. Una dura realidad, cuya pesada carga tiene escasas vistas a aliviarse en el futuro más cercano, tal y como señala el también neurólogo sevillano y experto en salud cerebral, José Manuel García Moreno.

"En general, los familiares de pacientes con Alzheimer suelen estar ya de por sí desbordados viviendo situaciones de estrés continuo por las características de la enfermedad. Esto es así ya en situaciones normales en las que los enfermos van a talleres de estimulación u ocupacionales, unidades de día u asociaciones. Unas actividades que quedaron cesadas durante el confinamiento y todavía muchas de ellas siguen interrumpidas, lo que supone una agravación de su cuadro y un mayor tiempo de dedicación en casa. Si le añadimos la ansiedad generada por la propia enfermedad del coronavirus y por la situación socioeconómica que ha desencadenado, tenemos todos los ingredientes necesarios para que suceda lo que ha sucedido: los cuidadores también han enfermado o se han agravado sus padecimientos previos", relata el neurólogo del centro médico Virgen del Valle y miembro de la Federación Mundial de Neurología, la Academia Europa de Neurología y la Sociedad Española de Neurología, entre otras.

Y es que, el Alzheimer es una enfermedad con doble filo. Por un lado saja la vida de quien lo padece y por el otro va cortando en rodajitas finas las de sus cuidadores. Precisamente por esta razón, el doctor Viñuela apuesta por "el cuidado de los cuidadores". El neurólogo incide en el impacto que tiene en la calidad de vida de los enfermos la salud y estado de ánimo de aquellos de los que dependen. "En la medida en la que los cuidadores estén bien emocionalmente, sin estrés y lleven una vida saludable, esa actitud de felicidad y tranquilidad la van a transmitir a sus familiares y a las personas que tienen a su cuidado. Por lo tanto, una de las grandes claves de mejorar el deterioro conductual en los pacientes con Alzheimer es el cuidado del cuidador", indica el especialista, que reconoce la importante labor de las asociaciones de familiares, con las que mantiene un "continuo y estrecho contacto".

Por su parte, más allá de lo emocional, añade el doctor García Moreno, "se estima que los gastos que ocasionan los cuidados de un paciente con Alzheimer en España suponen un importe medio de entre 15.000 y 30.000 euros al año a las familias". De ellos, concreta el especialista, "la mayor parte se los lleva el pago a cuidadores (entre el 50-70%), otro tanto, los gastos en medicinas y el resto lo que supone la pérdida de productividad de alguno de los familiares implicados".

Es por ello que el diagnóstico precoz no sólo es positivo para los pacientes, también lo es para su entorno. "En enfermedades graves como las neurodegenerativas, el diagnóstico precoz mejora la calidad de vida de las personas afectadas y además reduce costes", añade el doctor Félix Viñuela. En esta línea, la unidad que dirige tiene activos cuatro ensayos clínicos con terapias orientadas especialmente a estadios muy incipientes de la enfermedad de Alzheimer, incluso en fases en las que la enfermedad todavía no ha producido ningún daño funcional y los pacientes siguen siendo completamente independientes en su vida diaria. "La enfermedad suele comenzar unos 20 años antes de la aparición de los primeros síntomas y es muy importante tener en cuenta esta circunstancia a la hora de ser eficaz en la lucha a favor de la prevención porque cuando llegamos en fase de demencia, ya hemos llegado tarde. De ahí la importancia de la terapia no farmacológica que implica el cambiar nuestros estilos y hábitos de vida. Y todo eso hay que hacerlo de forma temprana", añade.

Mientras se avanza en ese sentido, encontrar una cura para esta enfermedad sigue siendo el principal reto de profesionales y científicos. Las actuales soluciones terapéuticas contra el Alzheimer sólo atacan sus síntomas. La búsqueda de un tratamiento ha estado desde siempre centrada en limpiar la beta amiloide del cerebro. Todos los fármacos experimentales han fracasado hasta ahora, pero las autoridades de EEUU decidieron el 7 de junio autorizar el más reciente, el aducanumab, con el que, por primera vez, se ataca a las supuestas causas del Alzheimer. Un fármaco con el que la mejoría en pacientes es notable, según los investigadores que han participado en los ensayos, entre ellos, el equipo del doctor Viñuela. "Es un gran paso que abre las puertas a que podamos soñar con la curación desde ya porque realmente modificaría la evolución de la enfermedad, a diferencia de los tratamientos actuales que son puramente sintomáticos. Pero todavía hay mucho por hacer porque sigue en fase de revisiones en Europa", explica.

Pero hay mucho más. Aunque los tratamientos actuales, tal y como describe el doctor García Moreno "no son la panacea" porque no curan la enfermedad, sí mejoran los síntomas y la calidad de vida de los enfermos.

"¿Debemos quedarnos con los brazos cruzados y decir que no tenemos medicación y que lo que hay no vale para nada por el hecho de que no podamos siempre ofrecer una mejoría de 10 sobre 10, sino de 5, de 6, o de 7?, se pregunta. "Está demostrado que, si se saben prescribir bien, en los momentos adecuados y a las dosis adecuadas, hay terapias que permiten la autonomía de los enfermos durante más tiempo, retrasan la reclusión en asilos y residencias y prolongan la supervivencia. Dichos tratamientos, además, alivian la carga y el desgaste físico y emocional que esta enfermedad produce en los familiares y cuidadores, con lo que también mejoran la calidad de vida de los mismos y disminuyen el riesgo de que estos desarrollen el síndrome del cuidador y que muchas veces conduce a cuadros depresivos", sentencia.