El Macarena se convierte en centro de referencia europeo en retinoblastomas pediátricos

La Unidad de Retinoblastoma del Hospital Virgen Macarena ha sido reconocida por la Comisión Europea para formar parte de las nuevas Redes Europeas de Referencia, ERN-Paedcan (Paediatric Cancer), como centro experto en la atención del tipo de tumor ocular maligno pediátrico más frecuente. Un reconocimiento que coincide con la celebración este martes del Día Internacional del Cáncer Infantil y que esta especialidad suma al ya concedido en España como unidad de referencia nacional (CSUR) y que sitúa al Virgen Macarena entre la excelencia europea a nivel asistencial al ser uno de los seis únicos hospitales españoles que forman parte de esta red.

La ERN-Paedcan es una de las redes de referencia que articula la Unión Europea para compartir conocimiento y concentrar recursos asistenciales que permitan que el diagnóstico y el tratamiento de pacientes con enfermedades raras y complejas sea el mismo en cualquier punto del continente europeo. Su labor es la homogeneización asistencial de los tumores malignos pediátricos. Para ello, entre otros instrumentos, se elaboran guías de prácticas clínicas que se actualizan periódicamente con la intención de estandarizar en Europa el tratamiento de las neoplasias malignas en niños y adolescentes.

Para llegar hasta aquí, el equipo multidisciplinar de profesionales coordinado por los doctores Ana Fernández-Teijeiro y Francisco Espejo, ha tenido que superar un arduo proceso de auditoría en el que se ha evaluado la actividad asistencial, la formación continuada, la docencia, la investigación y el funcionamiento interno de la unidad, así como las competencias y capacidades de los profesionales.

El ingreso de esta unidad del centro sevillano como socio en la ERN-Paedcan se traduce en una continua optimización de la atención de este tumor maligno raro de la edad pediátrica, el retinoblastoma, que constituye el 3% de los cánceres pediátricos, y del que han sido tratados desde 1980 en el Macarena un total de 125 niños.

La acreditación supone, además, la participación de sus especialistas en los foros internacionales donde se comparten protocolos y actualizaciones, discutir casos de especial complejidad con profesionales de otros centros de excelencia mediante comités virtuales, asistir a sesiones periódicas de formación virtual e incluso remitir o recibir pacientes de otros países de la Unión Europea.

Otros de los objetivos de esta red de referencia europea es la incorporación de participación ciudadana en los foros de Oncología pediátrica a través de asociaciones que aglutinan a familiares de niños con cáncer y supervivientes de cáncer pediátrico, y cuyas opiniones son especialmente valoradas a la hora de diseñar las futuras políticas sanitarias europeas en Oncología Pediátrica.

Asimismo, la ERN-Paedcan apoya además el desarrollo e implantación del pasaporte europeo para supervivientes de cáncer en edad pediátrica que recogerá el diagnóstico y tratamientos recibidos. Esta herramienta virtual posibilitará a cualquier facultativo relacionar esta información con posibles patologías futuras de los adultos supervivientes de cáncer en la edad pediátrica.

Por otro lado, además de facilitar aplicativos digitales para la formación continuada de los especialistas, también quiere ofrecer estancias formativas de pediatras oncólogos de países con menos recursos en otros centros europeos especializados para ampliar su conocimiento y/o formación en algún procedimiento diagnóstico o terapéutico de alto impacto sanitario en el abordaje de las neoplasias malignas pediátricas.