Pacientes con fibrosis quística: "Toda la vida cuidando de nuestros pulmones y ahora no somos de riesgo"

Llevan cuidando sus pulmones prácticamente desde que nacieron, con aerosolterapia, oxígeno, cuidados extremos, aislamiento continuado, evitando infecciones que pueden ser irreversibles en su salud, pero, sin embargo, forman parte del grupo de riesgo “olvidado” en la estrategia de vacunación frente al Covid-19. “Llevamos toda la vida cuidando nuestros pulmones como si fueran oro y ahora no se contempla que tengamos riesgo”, reivindica la presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Auxiliadora Domínguez.

Los pacientes con fibrosis quística, una enfermedad que afecta especialmente a los pulmones, se sienten “abandonados” y “desconcertados”. Para ellos, una simple gripe o resfriado común puede causar complicaciones degenerativas muy graves. La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria en la que se produce un espesamiento de las secreciones que facilita la acumulación de bacterias, virus u otros microorganismos que entran en los pulmones y provocan infecciones respiratorias. Algunos de estos microorganismos son especialmente peligrosos para las personas con fibrosis quística y pueden conducir a una disminución más rápida de la función pulmonar. De ahí el especial riesgo que supone para ellas una posible infección por Covid-19 y la exigencia por parte del colectivo de afectados de su inclusión entre los grupos prioritarios de vacunación.

“Que no se contemple la fibrosis quística en la estrategia de vacunación y se estén contemplando otras patologías, incluso a los fumadores, es algo que para nosotros no tiene sentido. No es sólo porque la fibrosis quística sea una enfermedad respiratoria sino porque, a la vez, el miedo a la exposición al virus y al contagio, hace que muchos pacientes sientan pánico a entrar en los hospitales y a tener contacto con los profesionales por su mayor exposición y eso está mermando mucho la atención médica y el seguimiento de la patología”, explica Domínguez, que hace especial hincapié en subrayar que para estos pacientes “el seguimiento exhaustivo es muy importante para no abandonar la calidad de vida”.

Para Auxiliadora Domínguez, el desconcierto es mayor entre los propios afectados de esta patología pulmonar por las “desigualdades” entre comunidades, e incluso, provincias. Domínguez explica que, por su condición de trasplantados o en lista de espera para trasplantes, sí están siendo vacunados muchos de los diagnosticados por fibrosis quística, ya que estos son dos de los parámetros incluidos dentro del colectivo de pacientes de alto riesgo que forman el grupo 7 de la actual estrategia, sin embargo, asegura que “en algunos lugares se está vacunando a personas con fibrosis quística fuera de este margen”.

“Estamos viendo cómo están siendo vacunadas otros pacientes que no cumplen esos requisitos descritos en la estrategia de vacunación tanto en otras comunidades como en distintas provincias dentro de una comunidad y eso crea todavía más problemática, más incertidumbre y mosqueo entre todas las personas que están esperando que se les llame para vacunarse y que ahora mismo no ven ni siquiera que se les contemple como prioritario dentro de la estrategia implantada por el Ministerio de Sanidad”, advierte.

Esta situación está agotando la paciencia de los afectados. “Como asociación, lo que hemos hecho hasta ahora es transmitir tranquilidad y paciencia, pero claro, en el momento en el que vemos que se está vacunando en otras provincias a los pacientes e, incluso, a sus convivientes, eso crea ya un mosqueo considerable entre los asociados porque sienten que si se ha reconocido esa necesidad en otros lugares por qué no en todos y, ahí, ya no hay paciencia para nadie. Es cuando entra el empuje de que ellos consideran que tienen que ser vacunados sí o sí”, manifiesta la presidenta de la asociación.

28 de abril, Día Nacional de la Fibrosis Quística

Por otro lado, el colectivo aprovecha la celebración el próximo día 28 de abril del Día Nacional de la Fibrosis Quística para revindicar la necesidad de poder contar con medicamentos de nueva generación, "algunos de ellos ya aprobados por la Agencia Española del Medicamento" -matiza Domínguez, pero que no acaban de llegar al paciente. "Son tiempos muy largos. Hay que esperar muchísimo y, la verdad, es una pena porque el día a día de las personas con fibrosis quística es fundamental porque cualquier deterioro hace que eso ya no se recupere", afirma.

Con motivo de esta efemérides, desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística se han organizado una serie de talleres en una especia de Maratón de Actividades Deportivas con el objetivo de recaudar fondos económicos para poder mantener los servicios que se ofrecen desde la asociación. El primero será una clase de Zumba y tendrá lugar este sábado a las 11:00 de manera virtual. A este le seguirán tres talleres más de yoga, de pilares y de flexibilidad, impartidos todos por personas voluntarias, y cuyo donativo a favor de la asociación será de tres euros.