Los pacientes citan en Sevilla a expertos mundiales en un congreso para combatir la ceguera

La cifra de afectados con discapacidad visual y ceguera siguen aumentando y, pese a ello, hay determinadas lesiones que siguen sin un tratamiento. "El problema es que patologías como la degeneración macular sigue sin tener un tratamiento más allá de terapias paliativas que atrasa la evolución, pero de las que no se espera una cura. La aparición ahora por fin de tratamientos que parece que sí van a poder curar o evitar esta patología es todo lo que se va exponer estos días en Sevilla", explica el profesor titular de Oftalmología y director de la Clínica Oftalmológica Salud Ocular, Ignacio Montero de Espinosa.

Se refiere al II Congreso Europeo de Pacientes afectados por problemas en la mácula y la retina, que organiza la Asociación Mácula Retina, formada por pacientes y presidida por Jacinto Zulueta, que ha atraído a Sevilla a una veintena de expertos nacionales y europeos con el objetivo de abordar los últimos avances frente a la ceguera. Un congreso que arranca este jueves en el espacio expositivo y congresual Marqués de Contadero y que se prolongará durante el viernes y sábado con la presencia con destacadas figuras internacionales de relevancia mundial, europea y nacional en el mundo de la oftalmología, que compartirán sus experiencias, detallarán las acciones que están llevando a cabo y presentarán los avances que se están gestando para luchar por la erradicación de la ceguera.

"Todos ellos van a traer lo que ya están consiguiendo en el tratamiento de enfermedades que afectan a la mácula y la retina y parece que son una gran esperanza. Los pacientes y familiares van a poder conocer avances muy interesantes, pero también los oftalmólogos vamos a poder actualizarnos en las últimas novedades que hay en la degeneración macular", argumenta el doctor Montero de Espinosa.

De este modo, y con un enfoque basado en "la esperanza", durante el congreso, los expertos que van a participar en una docena de mesas redondas, conferencias, encuentros y talleres van a explorar las mejoras en los tratamientos farmacológicos actuales; el avance necesario en la atención integral, incluidos aspectos psicoemocionales; así como los desarrollos más recientes en nuevas moléculas en fase de ensayo tanto en laboratorios como ya aplicadas en pacientes. Igualmente se abordarán las nuevas terapias avanzadas, innovadores medicamentos basados en células madre, avances en genética, tecnología de implantes y nuevas herramientas, que no sólo facilitan el diagnóstico, como la inteligencia artificial, realidad aumentada o realidad virtual, sino que también mejoran la visión y hacen que el mundo sea más accesible.

"Ahora mismo las terapias génicas son lo más novedoso en cuanto a las enfermedades que son hereditarias de la mácula, el poder cambiar algunos genes. Eso se aplica ya en tres enfermedades que tienen en la clínica aplicada una terapia génica y en la degeneración macular, las terapias con células madre para reparar las lesiones que se hayan producido y que la mácula vuelva a funcionar. Es todo muy esperanzador y de todo ello se va a hablar en este congreso", apostilla el oftalmólogo.

Según recoge el programa de intervenciones, entre los avances de los que se dará cuenta se presentarán varios notables, que incluyen la investigación y ensayos de expertos de gran relieve como Peter Coffey, sobre implantes de parches de células madre para el epitelio pigmentario de la retina; los proyectos de terapias génicas liderados por Alvin Luk y su empresa, incluyendo experiencias previas exitosas como voretigene neparvovec-rzyl, la única terapia génica exitosa contra una forma rara de ceguera en el mundo; la doctora Sandra Tenreiro y sus investigaciones en red sobre degeneración y envejecimiento; Alfredo García Layana y sus programas de investigación sobre enfermedades retinianas; Jordi Monés y las nuevas perspectivas de abordaje de las retinopatías; la doctora Paola Sasso y el ejemplo italiano de la rehabilitación visual desde lo público; Miguel Alaminos y sus investigaciones avanzadas y en fase de transferencia sobre ingeniería tisular; Berta de la Cerda y su investigación para crear una mácula artificial; José Inzunza y los progresos hacia retinas artificiales de células madre; o Fivos Panetsos y los pasos hacia retinas artificiales biohíbridas e interfaces sinápticas del proyecto MINA-CM, entre otros ponentes de reconocido prestigio.

"En definitiva, Sevilla se convertir en un escaparte mundial de avances en tratamientos de patologías de la mácula y la retina, con especial hincapié en la aplicación de los avances tecnológicos y, sobre todo, la Inteligencia Artificial y el big data, para la medicina personalizada, y el valor de las terapias génicas y las terapias con células madres. Podemos decir que son las tres claves que se van a abordar en este congreso de pacientes", concluye el doctor Espinosa de Montero.

Las enfermedades visuales graves

La cifra de afectados con discapacidad visual y ceguera son elevadas en España. Según la Base Estatal de Datos de Personas con Valoración del Grado de Discapacidad, a 31 de diciembre de 2022 el número ascendía a 218.915 con ella reconocida. Pero el caso es que el INE, en su Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia calcula la existencia de 1.051.300 personas afectadas por diferentes tipos de deficiencias visuales en España; con lo que se deduce una bolsa de miles y miles de ciudadanos probablemente sin atender ni diagnosticar.

Los datos detallan también que existe una elevada prevalencia, mayor que la media europea. La discapacidad visual afecta al 10,4% de los españoles, frente al 7,4% de media en Europa. En el caso de la ceguera, el dato de prevalencia en España se sitúa en el 0,5%; frente al 0,4% europeo. Esto tiene también reflejo en que la oftalmología tiene uno de los mayores volúmenes de demanda asistencial: es la segunda especialidad en número de consultas externas y la tercera en intervenciones quirúrgicas.

Los estudios de la Organización Mundial de la Salud (OMS), así como algunos otros que abordaremos en el Congreso, como Visión para el cambio de The Economist, en el que hemos participado, señalan que patologías como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) y la retinopatía diabética son dos de las principales causas de discapacidad visual en todo el mundo. Y se espera un importante incremento del impacto de ambas. En especial en función de las condiciones socioeconómicas: las mujeres se verán más afectadas que los hombres, y aquellos con menos recursos tendrán más probabilidades de sufrirlas debido a la falta de acceso a atención médica oportuna y de calidad suficiente.

Tal y como detallamos en un artículo reciente, se estima que, para 2040, serán 288 millones las personas afectadas por DMAE en el mundo, frente a los 170 de 2014. Del mismo modo, se prevé un incremento de la retinopatía diabética similar. "Y son sólo las dos enfermedades oculares hoy incurables de más impacto: en ese periodo la ceguera avanzará de 43 a 61 millones de afectados. Es fácil anticipar el impacto significativo en las personas, sus familias y en la sociedad en general", detallan desde la asociación.