Charla magistral en Sevilla sobre discapacidad intelectual y hábitos de sueño saludable

La Fundación Valentín de Madariaga será testigo el próximo día 30 de octubre de la visita de una de las neuropediatras referentes a nivel nacional e internacional en la atención de personas con discapacidad intelectual, la doctora Pilar García, que será la encargada de impartir una sesión sobre hábitos de sueño saludables para concienciar a padres, profesionales de la salud y educadores sobre la importancia de un buen descanso nocturno para el desarrollo integral de los niños. 

Pilar García es la directora médica de la Fundación Jérôme Lejeune en España, un referente internacional en la atención de personas con discapacidad intelectual de origen genético que, bajo el legado del doctor Lejeune, quien descubrió la trisomía 21, la causa del Síndrome de Down, ofrece una atención global basada en el tiempo de dedicación a los pacientes y durante toda la vida.

“Es la importancia de hacer un buen seguimiento. Pensar que está todo controlado porque no aparecen nuevos problemas, no vale en la discapacidad intelectual porque vemos cómo después se puede llegar demasiado tarde en los diagnósticos. De ahí la importancia de las revisiones completas, sobre todo, en casos con alteración genética, que son los que tratamos en nuestro centro”, explica. “La prevención y el adelantarnos en el tratamiento es fundamental porque cambia la calidad de vida de las personas de una forma tremenda”, añade la doctora García.

Así, bajo el título Hábitos saludables: Mejorando el sueño de las personas con discapacidad intelectual, la actividad, de acceso gratuito, previa inscripción, abordará el trastorno del sueño de manera integral, desde la parte comportamental, que es la más frecuente, a la posibilidad de patologías asociadas, y, además, aportará pautas y recomendaciones prácticas para mejorar los hábitos de sueño en los niños con síndrome de Down, basadas en la experiencia y los resultados obtenidos por la Fundación Jérôme Lejeune en sus centros de investigación y atención.

“No nos centramos en alteraciones del sueño al uso, sino en ver cómo en las discapacidades intelectuales hay algunas causas orgánicas que pueden hacer que la persona duerma mal y, como consecuencia, esa falta de sueño afecta muchísimo a su comportamiento, carácter, concentración e, incluso, a nivel clínico, a largo plazo, en aspectos como obesidad u otras enfermedades”, explica la especialista, que detalla que durante la sesión se hará hincapié en la apnea del sueño y cómo puede marcar una diferencia significativa en el desarrollo de estos niños.

“Es una cuestión muy importante, sobre todo, en personas con síndrome de Down por la misma configuración facial o la hipotonía y una serie de circunstancias que pueden favorecer la aparición de una apnea del sueño, lo cual repercute mucho en la calidad de vida de las personas”, añade. 

El evento cobra relevancia a la luz de los resultados recientes del estudio clínico Respire 21, realizado por el Instituto Jérôme Lejeune en Francia en colaboración con el Hôpital Necker-Enfants Malades de París, que ha demostrado por primera vez la posibilidad de mejorar el desarrollo neurocognitivo de los niños con síndrome de Down mediante un diagnóstico precoz de la apnea obstructiva del sueño (AOS) y su tratamiento adecuado. “Básicamente, lo que se ha podido demostrar es cómo no tratar precozmente las apneas se ha relacionado ya claramente con un deterioro cognitivo”, apostilla. 

El centro Lejeune de Madrid es el primero y único de España especializado en discapacidades intelectuales de origen genético y cuenta con más de 30 años de experiencia desde la puesta en marcha de la Fundación en Francia. En nuestro país, desde su apertura hace año y medio ha recibido más de 200 pacientes de 33 alteraciones genéticas distintas, que llegan desde cualquier punto del país, ya que sus consultas se organizan para poder ofrecer sus servicios sin limitaciones geográficas. 

El modelo del doctor Jérôme Lejeune se basa en una atención pausada y profunda al paciente y su entorno, incorporando la investigación clínica al día a día. El tiempo de dedicación es una seña clara de identidad, que suele estar entre 1,5 y 2 horas, dando el tiempo necesario a cada persona según su necesidad. El instituto cuenta con todas las especialidades en el mismo lugar, para poder tratar al paciente con un ángulo 360º teniendo conocimiento de su condición.

“El objetivo es acompañar tanto en la parte médica como en la formación a pacientes, familias y profesionales, durante toda la vida de la persona”, concluye Pilar García.