Carlos Barrera, sevillano y enfermo de ELA: "Me ha tocado la 'lotería', pero la vida hay que vivirla"

Cuando Carlos Barrera recibe a este periódico está en un bar en su barrio y con su grupo de amigos. “La vida hay que vivirla te venga cómo te venga”, afirma. Se le identifica rápidamente. Y no es por estar sentado sobre la scooters eléctrica con la que se mueve desde el último año y de la que dice que le ha “salvado la vida”, sino por la enorme sonrisa que mantiene dibujada en su rostro durante la mayor parte de la entrevista. Está tranquilo. En su ambiente, cómo suele decirse. El paso del tiempo para él va a otro ritmo. 

En un mundo en el que todos nos quejamos porque las obligaciones del día nos dejan sin él, a Carlos, sólo se lo marca la evolución de su enfermedad. Sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una patología que afecta al control voluntario de los músculos. Neurodegenerativa, progresiva y sin cura. Aunque la esperanza de vida varía según el caso, lo habitual es que los pacientes vivan de dos a cinco años después del diagnóstico. Un promedio de 730 a 1.835 días; 17.520 a 43.800 horas. “Para mí al reloj del tiempo se le han bajado de revoluciones hace mucho”, sostiene con resignación este sevillano de 68 años.

Carlos Barrera empezó a notar que la pierna derecha le fallaba hace unos tres años, cuando tenía 65. Caminaba y por momentos se le quedaba la pierna a ras del suelo. “Siempre fui muy ágil, no era una persona torpe y en poco tiempo me caí dos o tres veces”, indica. Las dificultades fueron en aumento y decidió consultar. A su médico de cabecera, en un primer momento, de donde pasó al Traumatólogo. “Me hicieron una resonancia de espalda y lumbares y también de la parte dorsal y cervical”, explica. Luego vinieron más consultas y citas médicas hasta llegar a Neurología. El diagnóstico no llegó hasta aproximadamente un año y medio después. “Ahí ya no era capaz de andar sin bastón y también me fallaba la mano”, cuenta.

Poner nombre a esta enfermedad suele ser complejo y lo más habitual es que se demore un poco en el tiempo. Después del shock, llegó la irremediable aceptación: “No me lo esperaba, pero, bueno, sabía de la enfermedad por un programa de radio que escuchaba donde participa el alcalde de La Roda, en Albacete, que está diagnosticado de ELA, y habla mucho de la enfermedad. También conocía otros casos más conocidos como el del que fue portero del Sevilla FC, Juan Carlos Unzué. Pensé que me había tocado la lotería con todos los reintegros”, bromea el sevillano que, pese a todo, no pierde su buen humor. “Tengo mis ratos”, apostilla y, a continuación, hace una larga pausa. “Me ha tocado y es lo que hay”, añade tras un suspiro con la voz quebrada.

Y es que, Carlos lo tuvo claro desde el principio: “Quiero vivir la vida lo mejor posible y así voy a seguir el tiempo que me quede”. Es consciente de que ante una noticia así, no todo el mundo reacciona de la misma manera, pero su decisión siempre fue luchar. “Así voy a seguir hasta el día que me vaya, para el que lo único que pido es que, como se dice en los partos, que sea una horita corta”, afirma, ahora sí, sin poder reprimir las lágrimas.

A día de hoy, “dentro de lo que es”, dice que se encuentra bien. “Me dicen que la evolución va lenta, pero en esto, el mejor médico es uno mismo”, afirma. Así, en su día a día, Carlos explica que la pierna derecha la tiene totalmente rígida y que ha perdido en el último año mucha movilidad en el brazo, también del lado derecho. También le está afectando a la voz. “Para andar necesito un andador y tengo dificultades para comunicarme, pero me lo tomo bien. Al fin y al cabo se puede vivir hablando menos”, se resigna el sevillano. 

Por su parte, cuenta que sigue siendo independiente en muchas facetas. “En casa pusimos un ascensor, adapté el váter y hemos colocado agarraderas por toda la casa para poder ir ayudándome a desplazarme, pero en lo demás me apaño solo. Eso sí, si antes me duchaba en un cuarto de hora, ahora tardo hora y cuarto, pero de momento no me ahogo”, agrega Carlos tirando de nuevo su buen humor. “Me empiezan a costar muchas cosas que antes hacía casi sin darme cuenta, pero me niego a dejar de hacerlas”, concluye en un alarde de optimismo el sevillano.

Una llamada a la acción del Gobierno y de la sociedad

En Sevilla, más de 160 personas padecen ELA, una enfermedad neurodegenerativa que atrofia progresivamente todos los músculos del cuerpo, llevando a una parálisis total. Este número se mantiene estable, pero se renueva continuamente con fallecimientos y nuevos diagnósticos. Cada año, se diagnostican alrededor de 90 nuevos casos en Andalucía. El sistema público actual sólo cubre alrededor de un 10% de los cuidados necesarios para los enfermos de ELA, dejando casi exclusivamente esta responsabilidad en manos de los familiares. Esto, a menudo, implica renunciar a empleos o costear una ayuda externa difícil de asumir y casi siempre inasumible. Por ello, en el Día Mundial contra la enfermedad, que se celebra cada 21 de junio, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) solicita un mayor compromiso por parte de los parlamentarios para aprobar una ley estatal que atienda de manera correcta a las 4.000 personas enfermas de ELA en España y a sus familias y para su urgente desarrollo. A pesar de todo, “hay motivos para la esperanza”, reivindican desde ELA Andalucía. Gracias a las Unidades Multidisciplinares ELA en Andalucía y España, la supervivencia de los pacientes ha mejorado un 10%, con algunos pacientes viviendo más de 10 años sin traqueostomía. Además, muchos investigadores están trabajando en la enfermedad a través de múltiples ensayos clínicos repartidos por todo el mundo.