Así cambiará la vida de los enfermos de ELA la nueva ley: "Dejará de ser una enfermedad para ricos"

Cuenta Nico Martín que la sensación que tiene en estos momentos es similar a la que sentiría si algún día se le comunicara el hallazgo de la cura de la enfermedad que padece. "Es el paso más parecido", afirma.

Al sevillano de 50 años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) hace cinco y el acuerdo que acaban de cerrar una amplia mayoría de partidos -PP, PSOE, Junts y Sumar- para sacar adelante la ley que recoge sus históricas reivindicaciones le transmite paz. "Era necesario un paso como éste para que todos los enfermos estén atendido en las mismas condiciones y con los mismos derechos", manifiesta.

Aunque no da la batalla política por ganada, reconoce que "será papel mojado si no se dota de un presupuesto", lo recogido en el futuro texto legal va a permitir que la ELA deje de ser una enfermedad "para ricos". "No queremos que nos engañen con más trucos", sostiene.

La llamada ley ELA, una norma cuyo trámite parlamentario se ha prolongado más de dos años, incluye como puntos claves el derecho a tener cuidados especializados en el domicilio las 24 horas o la agilización de trámites para las ayudas a la dependencia y el reconocimiento del grado de discapacidad.

También contempla la atención de otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado. Y, lo más importante, podría ver la luz verde definitiva el próximo mes de octubre. Un "paso adelante" que valoran positivamente organizaciones como la Asociación ELA Andalucía.

"Estamos muy satisfechos con el texto definitivo de la Ley, que recoge las reivindicaciones principales de nuestro colectivo", señala Francisco Pedregal, presidente de ELA Andalucía, quien destaca algunos puntos importantes que recoge la ley, como el derecho a tener cuidados especializados en el domicilio las 24 horas o la agilización de trámites para las ayudas a la dependencia y el reconocimiento del grado de discapacidad.

"Creemos necesario señalar como la Ley reconoce el derecho subjetivo a las personas afectadas de ELA , lo que significa, para su bien entender, que a partir de la aprobación de la mencionada Ley, se podrán hacer las reclamaciones oportunas de la prestación de los servicios y beneficios que recoge la Ley a las distintas Administraciones", subraya Pedregal, quien lamenta, no obstante que, celebraciones aparte, "una Ley como ésta llega siempre tarde". Nuestros enfermos no tienen tiempo y muchos de ellos se han quedado en el camino", afirma rotundo, pero aboga por "mirar hacia adelante y no hacer reproches". "Ahora tendremos que centrarnos en conseguir que la Ley se apruebe lo antes posible y seguir trabajando para que las Comunidades Autónomas, que son las responsables directas de la atención social y sanitaria de las personas afectadas por la ELA, implementen esta Ley", augura. 

En Andalucía, aproximadamente 800 personas viven con ELA. Este número se mantiene relativamente estable, pero se renueva continuamente con hombres y mujeres distintos en su composición, debido a continuos fallecimientos y nuevos diagnósticos. La asociación andaluza contabiliza 637 beneficiarios directos de su ayuda integral, siendo 363 afectados y 274 familiares. El 60% son mujeres de entre 20 y 70 años y el 40% hombres de entre 30 y 75 años.

Al ser una enfermedad neurodegenerativa, el texto acordado por los partidos afectará en mayor o menor medida en función del momento vital de cada paciente.

Nico se encuentra en un punto intermedio de la patología tras cumplir cinco años de su diagnóstico: "Mi caso aún no es el de un enfermo de ELA con una gran dependencia. A nivel físico estoy debilitado de piernas y de brazos y manos, pero, por suerte, puedo hablar y comunicarme, por lo que tengo cierta autonomía todavía para moverme con la silla de ruedas y poder hacer un poco de vida social", cuenta. A diario se ayuda en casa de una persona contratada, además de la atención familiar.

La medida estrella de este proyecto es proporcionar a los pacientes en fases avanzadas atención especializada las 24 horas del día por personal sanitario en domicilio. Nico califica de "fundamental" este punto. Pero no es el único que celebra el sevillano. "También es muy importante el derecho a un reconocimiento rápido de la ley de Dependencia y de discapacidad porque hasta ahora era un punto vergonzoso. Hay enfermos que después de tener un diagnóstico se llevan hasta dos años para que la reconozcan. Teniendo en cuenta que es una enfermedad con una esperanza de vida de entre tres y cinco años, si te llevas dos para que te reconozcan, imagine el tiempo y la calidad de vida perdida", afirma.