Los retos de la 'pandemia autista'
Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
Expertos alertan de que los casos aumentan a un mayor ritmo que los recursos y la preparación de todos los eslabones claves para hacer frente a una atención que debe ser integral y temprana
'Autismo cerca de ti', la campaña de Autismo Sevilla que reclama visibilidad
Hablar del autismo como de una epidemia. En la Udiate del Hospital Victoria Eugenia de la Cruz Roja, un centro de desarrollo infantil de atención temprana en Sevilla concertado, detectan cómo año tras año aumenta el número de familias con menores que precisan sus servicios. "Hablamos de la pandemia autista porque cada vez hay más niños, están bastante afectados y, aunque las intervenciones dan bastante resultado, son niños que preocupan mucho y que necesitan de mucha gente formada", afirma la fisioterapeuta Ana Gómez, coordinadora de esta unidad en el hospital sevillano que atiende a niños desde su nacimiento hasta los 16 años. "El aumento es hasta tal punto de que en un aula de Infantil donde antes había un niño con autismo, ahora se ven cuatro o cinco con este trastorno", añade.
Y es que, el número de personas con trastornos de autismo se ha disparado. Según los últimos estudios, hace cinco años afectaban a una de cada mil personas y ahora a una de cada 150. No sólo son estadísticas. Lo corroboran los sanitarios y la causa puede estar en que se conoce más el trastorno y se hila más fino en los diagnósticos de discapacidad intelectual. Desde hace unos años, se habla de TEA, que engloba autismo, el antes llamado trastorno de desarrollo generalizado o el síndrome de Asperger. "Los casos son muy diversos, de ahí que se hable de espectro y no tienen una prueba genética o analítica de sangre que haga el diagnostico. Por ello, ante cualquier sospecha de algún profesional sanitario que aprecie alguna alteración en el desarrollo de un niño, se hacen derivaciones a las unidades específicas para iniciar el abordaje", apunta la profesional.
El autismo no tiene cura. Sólo a través de una atención temprana se consigue "una mejoría importante de las habilidades del niño", concreta Ana Gómez. En esta línea, la investigación en TEA demuestra que la detección precoz y la atención temprana reducen el coste social, emocional y económico que implica para las familias y para la sociedad. "Cuanto antes se empieza a trabajar con estos niños, más calidad de vida tienen. Una intervención temprana es crucial para el moldeamiento de conducta, como también lo son las terapias grupales con otros niños, trabajar la interacción social, la psicología o el lenguaje porque todo ello va a determinar el desarrollo de unas habilidades para su etapa adolescente", explica Gómez, quien remarca que ese diagnóstico cada vez más temprano hace que los niños TEA diagnosticados ahora tengan unas oportunidades que otros niños que ya son adultos no tuvieron en su niñez.
Al no existir un tratamiento curativo, la atención a las personas aquejadas de este trastorno está centrado en una atención psicoeducativa, con el objetivo de desarrollar al máximo sus capacidades y facilitarles herramientas para la autonomía personal. Para ello cuentan con un equipo multidisciplinar que plantea una dedicación integral con neuropediatras, logopeda, fisioterapeuta, psicólogo y educador social, además de enfermeros y auxiliares de clínica. En ese proceso, la experta destaca la importancia de la asistencia a la familia. "En general, estas familias viven en casa una situación muy estresante, que llega incluso a romperse, provocar divorcios o no aceptaciones de diagnostico. Una vez se asimila, también es muy duro porque hay momentos muy complicados ya que suelen ser niños a los que, por ejemplo, no se les invita a cumpleaños o no se les dan las mismas oportunidades entre el resto. Es una quimera hasta llegar al diagnostico y luego toda la atención", apostilla.
En la Udiate del Hospital de Cruz Roja, el 60% de las derivaciones son por trastorno del espectro autista. Han mejorado los recursos asistenciales, pero son insuficientes. "Hay que facilitar más la atención precoz, pues permite una mejor evolución. Y se debe poder hacer más seguimiento. Hay pocas aulas TEA en los colegios y el profesorado no está preparado ni tiene, a veces, los apoyos necesarios para este nuevo escenario", reconoce la profesional, que aprovecha el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo que se celebra este martes para hacer un llamamiento: "tenemos que darle entre todos más visibilidad y más oportunidades tanto de inserción en una primera etapa como laborales en la edad adulta a este colectivo en aumento".
Sin embargo, no avanza al mismo ritmo la adaptación de los recursos de los que precisa esta población
. Los profesores ni están preparados ni tienen a veces los apoyos suficientes para tratar a tantos niños. Los recursos son cortos. Hay pocas aulas TEA en los colegios y son muy escasos lo recursos ahora mismo.
Es un reto en cualquier momento, se habla mucho de la niñez por lo que puede significar en la evolución de la enfermedad la detección precoz, los adolescentes sufren mucho, los adultos porque no ven oportunidades laborales respecto al resto
El espectro del autismo y el autismo no tiene una prueba genética o analítica de sangre que la haga diagnostico, por ello, ante cualquier sospecha de algún profesional sanitario por alguna alteración en el desarrollo del niño, llega a este diagnostico, existen unos item, sobre todo, de interés social o movimientos estereotipados que, aunque reciban intervención no desaparecen, las personas TEA tienen, sobre todo, dificultades con la interacción social y las tienen desde niños. Estos niños tienen una gran dificultad en estas interacciones con lo que se van aislando, no se sienten comprendidos, no se saben explicar, no saben explicar sus emociones cuando están enfadados, la mayoría de las veces no saben decir si están tristes o enfadados, sino que tienen rabietas, tienen conductas disruptivas, por ello desde pequeños la intervención es crucial el moldeamiento de conducta, las terapias grupales con otros niños, la interacción social, la psicología, el lenguaje... va a determinar el desarrollo de unas habilidades para su etapa más adolescente o segunda infancia.
Ahora hay más detección, más centros de atención temprana, digamos que los niños TEA diagnosticados ahora tienen unas oportunidades que otros niños que ya son adultos, no las han tenido. También muy importante, además de la detección precoz, la asistencia a la familia porque, en general, en casa se vive una situación muy estresante y que llega incluso a romper familias, hay divorcios, no aceptaciones de diagnostico y, con la asimilación, es muy duro porque estos niños que no se les invita a cumpleaños o no se les dan las mismas oportunidades entre el resto de niños. Es una quimera hasta llegar al diagnostico y luego toda la atención.
En la adolescencia se vuelve también más complicado porque intervienen factores de relaciones sociales que se hacen más intensas, más afectivas, de intereses iguales y estos niños tienen intereses muy restringidos, no les interesa lo que al resto. Eso también genera aislamiento.
Y en la edad adulta, la inserción laboral de niños TEA es bastante complicada. Llamamiento para que se contrate más personas con TEA. El diagnostico para adultos suele suponer una liberación, el comprender muchos problemas sobre la infancia y la adolescencia. Es un alivio.
INVESTIGACIÓN
Los cerebros son diferente de las personas con TEA, fisiológicamente es diferente, se sabe que hay varios genes implicado pero. No hay diagnostico prenatal, ni intervención rápida. El espectro autista es tan amplio que hay desde niños con altas capacidades hasta niños con graves problemas de la comunicación y el lenguaje. El autismo es el centro de un círculo, digamos que es la afectación más grave, y alrededor del autismo hay un espectro muy amplio. Se sigue pensando en el autismo como el niño o adulto muy afectado, dependiente, y en colegios especiales para niños autistas, pero es que tenemos un espectro tan amplio que es seguro que todos hayamos tenido en clase a niños no diagnosticados.
ABORDAJE
Cuando detectamos que hay sospecha de TEA, se puede ver desde muy pequeña, lo primero que solemos hacer es derivar a la unidad de salud mental infanto juvenil del Macarena y empezamos a trabajar sobre esos item. Hay pruebas que son materias cognitivas que te van dando los marcadores al año y medio o dos años. Trabaja el psicólogo, pedagogos, trabaja el logopeda para la comunicación, el fisioterapeuta para todo el tema sensorial, maestros de educación especial, vienen a consulta dos o tres veces en semana y recomendamos extraescolares en grupo.
La habilidad social no se llega a adquirir nunca si eres una persona TEA, no se llega a integrar, pero sí se trabaja mucho y puede abrir muchas puertas. Hasta disimular esas dificultades sociales.
De casi todas las derivaciones, casi el 60% es por trastorno del espectro del autismo. Han subido las derivaciones por este síndrome enormemente. Nosotros hablamos de la pandemia autista, porque cada vez hay más niños, están bastante afectados, las intervenciones dan bastante resultado. Son niños que preocupan mucho y cada vez hay más y se necesita mucha gente formada. Antes había un niño con autismo en un aula de Infantil, ahora estamos hablando con cuatro o cinco niños con trastorno. Los profesores ni están preparados ni tienen a veces los apoyos suficientes para tratar a tantos niños. Los recursos son cortos. Hay pocas aulas TEA en los colegios y son muy escasos lo recursos ahora mismo.
Llamamiento a la sociedad se les tiene que dar más visibilidad y más oportunidades tanto laborales como de inserción. Los adolescentes tienen que conocer este síndrome por si tienen compañeros saber como ayudarles, que debería de haber más charlas o conferencias
Ante la duda que consulten porque la atención cuanto antes les cambia muchísimo de ser una persona dependiente a un independiente
Ana Gómez, coordinadora de Unidad de Desarrollo Infantil de Atención Temprana de Cruz Roja
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