"Volvería una y mil veces a dejarlo todo por cuidar de mi madre con Alzheimer"

"A pesar de todo, sigo pensando que mi madre me conoce", dice al teléfono la ecijana Carmen R. al referirse a su progenitora, diagnosticada de Alzheimer hace siete años. Justo después se hace un silencio. "No me arrepiento de hacer todo lo que hago por ella y haberlo dejado todo para cuidarla. Yo creo que mi madre está viva por mí y yo disfruto muchísimo de ella", continúa emocionada.

A la madre de Carmen le diagnosticaron la enfermedad con 82 años, en 2016, aunque, según cuenta ya "llevaba varios años observándole cosas raras". "Empecé a ver que mi madre había cambiado su forma de ser. Sospechaba que había algo raro y empecé a llevarla al médico, pero era tan inteligente y tenía tanto arte que sabía evadirse de las preguntas que le hacían los profesionales. Si, por ejemplo, le preguntaban si sabía donde estaba, ella saltaba entre risas con un mira éste que se cree que yo no sé donde estoy, pero la realidad era que no contestaba a la pregunta", cuenta su hija. Finalmente, un TAC dio en la clave, tenía principio de Alzheimer.

En los inicios de la enfermedad, tanto Carmen como su cuñada se compaginaban para cuidar de ella. Trabajaban y se organizaban para cubrir los cuidados que requería. "Ella estaba más o menos bien y así nos apañábamos", sostiene. Pero llegó un momento en el que Carmen decidió dejarlo todo para cuidar de su madre. "Ya no sabía vestirse, empezó a perder movilidad y no era capaz de hacer prácticamente nada sola por lo que tenía empezó a necesitar a una persona pendiente de ella las 24 horas. Así tomé la decisión. Dejé de trabajar para dedicarme a ella. No me arrepiento y lo volvería a a hacer una y mil veces porque disfruto muchísimo de ella", relata emocionada.

Desde ese día, Carmen, que tiene 55 años, pasa la mayor parte de su tiempo acompañando a su madre, que ya tiene 89 y se encuentra en una fase avanzada por lo que pasa mucho tiempo metida en la cama. A las consecuencias de la enfermedad se unen algunos efectos colaterales como úlceras, rojeces, flemas, infecciones, diabetes, una mínima movilidad o la necesidad de una sonda nasogástrica porque dejó de comer. "Son 24 horas con ella, mirándola, pendiente de todos los problemillas que van surgiendo en el día a día, pero ahí estoy yo con ella. No me pesa. Sinceramente, creo que mi madre está viva por mí y quiero pensar que ella lo sabe y que aún me sigue conociendo", afirma Carmen, que presume de la gran complicidad que siempre tuvieron madre e hija. "Siempre nos hemos reído mucho juntas", recuerda con añoranza.

Pese a las dificultades, esta astigitana se muestra optimista y asegura que si cuenta la historia de su madre a este diario es porque quiere transmitir que "si se quiere, se puede". Para ella, lo importante es que su progenitora esté bien. "Se lo debo todo. Mi madre es la persona que siempre ha estado para mí y yo no puedo estar más contenta de cuidarla. Ha sido mi madre, mi amiga y mi confidente", relata entre lágrimas. De igual modo, entiende que también es importante buscar "apoyo" y "momentos para una misma". "No estoy 24 horas mirándola", recalca.

Con todo, no olvida lo duro que fue al principio. "Me costó mucho entender esta enfermedad. Me costó trabajo asimilar que mi madre ya no era mi madre. Que no se acordaba de las cosas. Sufrí mucho. Pero al final te vas dando cuenta que sin ti no puede seguir. Lo asumes y, hoy por hoy, para mí, mi vida es ella", asegura.

El apoyo de la enfermera gestora de casos

Pero Carmen no está sola. Al margen de la ayuda familiar, esta ecijana se desvive en elogios hacia la que considera su "ángel de la guarda". La persona a la que se refiere es Charo Martín, la enfermera gestora de casos del Área Sanitaria de Osuna que da asistencia a la población de Écija. En palabras de Carmen, la profesional supone "un pilar fundamental" en el relato de su vida en quien, asegura, puede apoyarse "las 24 horas del día". "Está pendiente en todo momento, si mi madre ingresa por algo me llama para saber de ella, me da ánimos, me ayuda mucho con sus consejos y, lo más importante, y por lo que le estoy más agradecida, es que me gestiona todos los recursos que necesita mi madre. Puede decir que ella es quien le ha dado más vida a mi madre", concluye.

Para Charo, su papel, como el de todas las enfermeras gestora de casos, consiste en "dar accesibilidad y apoyo en todo momento a pacientes y familiares". "Yo diría que es lo que diferencia del resto de profesionales sanitarios", afirma. Resumidamente, la enfermera detalla que la función de esta figura profesional pasa por la coordinación y colaboración con la familia que requiere sus servicios; la de educación en los cuidados del paciente y promoción de la salud; la de consejera y escucha activa; de acompañamiento durante todo el proceso de la enfermedad e, incluso, después, en el caso de las cuidadoras; facilitando la accesibilidad a los servicios sanitarios; de ayuda a la resolución de conflictos que puedan surgir entre cuidadora y familia; gestionando recursos materiales como camas articuladas, sondas nasogástricas, grúas o la tarjeta del cuidador; o, también, de apoyo para la participación en talleres o de vínculo con asociaciones en las que las cuidadoras comparten experiencias.

Y es que, aunque atender al enfermo es la clave de sus papel asistencial, Charo es consciente del peso que tienen que soportar los familiares que ejercen como cuidadores. "Se encuentran con esta enfermedad sin saber cómo atenerse a ella. No entienden lo que les pasa. Al principio hay momentos de lucidez y momentos en los que su familiar deja de ser la persona que han conocido siempre. Es un primer momento muy complicado para el cuidador. Y ahí tenemos que estar nosotras dando apoyo, sobre todo, emocional. Es fundamental hacerles entender en qué consiste la enfermedad y que lo acepten y aprendan a vivir con ella", detalla la enfermera gestora de casos, quien remarca que esas primeras fases son "las más duras", no sólo para los pacientes, sino también para sus cuidadores. "Ellos son el gran valor que tienen las personas con Alzheimer. Siempre que puedo hago constar la importancia de su figura porque sin ellas no sé que pasaría", concluye.