Vivir con párkinson en pandemia

Comenta el neurólogo y divulgador científico en sevillano, José Manuel García Moreno, que cuando se habla de párkinson se tiene una idea que no se ajusta a la realidad. La enfermedad de párkinson es la segunda patología neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer y una de las más olvidadas. Aunque siempre se suele relacionar con temblores, éste no es su síntoma principal. Se trata de una enfermedad mucho más compleja que se puede manifestar tanto con signos y síntomas motores como no motores, siendo la lentitud y la torpeza algunas de las claves que pueden hacer sospechar que alguien pueda padecerla, incluso mucho antes de la aparición del clásico temblor.

Este domingo se celebra el Día Mundial del Párkinson coincidiendo con el aniversario de James Párkinson, médico británico nacido en Hoxton el 11 de abril de 1755 y que ha pasado a los anales de la Medicina por estudiar lo que él denominaba parálisis agitante.

En Sevilla hay diagnosticados unos 10.000 casos, una cifra que se podría triplicar en 2050, según el doctor García Moreno, debido, fundamentalmente al envejecimiento progresivo de la población, así como a los avances diagnósticos y terapéuticos. Cada año se detectan una media de 70 casos nuevos en la provincia sevillana, pero se estima que casi un 30% de los afectados no están diagnosticados, dado que se sigue tardando entre uno y tres años en localizar la enfermedad.

Su diagnóstico sigue siendo clínico. "Esto quiere decir que se basa en lo que el paciente nos cuenta y lo que el médico averigua a través de la anamnesis (entrevista clínica dirigida) y de la exploración física y neurológica de la persona", relata el especialista, que durante muchos años fue coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Virgen Macarena.

Respecto a su tratamiento, el doctor apunta a la existencia de un buen arsenal terapéutico. "Podemos decir que es una enfermedad que, en términos generales, responde muy bien a la medicación convencional por vía oral durante los primeros 10 años", afirma. A partir de ese periodo, "el tratamiento se hace más complicado", agrega, aunque también existen lo que los especialistas llaman terapias de segunda línea que permiten seguir aportando calidad de vida a los pacientes. "Estos son la cirugía, particularmente hoy día, la estimulación cerebral profunda y las bombas de administración continua de medicación, bien vía subcutánea (apomorfinaI), bien intraduodenal (duodopa)", explica.

En cuanto al terreno de la investigación, también son muchas las líneas actualmente en desarrollo. "Existen muchos enfoques abiertos que buscan identificar un biomarcador que permita detectar anticipadamente las personas que están a riesgo de desarrollar la enfermedad", señala el neurocientífico. Los modelos celulares, los nuevos fármacos y la inmunoterapia a través de vacunas serían algunas de las principales vías de trabajo en este sentido. En concreto, el grupo de trabajo del doctor participa actualmente en un estudio para avaluar la eficacia de una de estas vacunas, concretamente con prasinezumab (PRX002/RG7935), que se trata de un anticuerpo monoclonal "cuyo objetivo es eliminar los agregados de alfa-sinucleína y que se administra por vía intravenosa", explica.

Durante la pandemia de Covid, la atención y el diagnóstico de los pacientes con párkinson, como ha ocurrido con otras patologías crónicas, se ha resentido. También la manera en la que los propios afectados lo han sobrellevado. "Las personas con párkinson son, por lo general, muy sedentarias y que pasan una gran cantidad de sus horas de vigilia sentados. Es fácil imaginar el impacto que la reclusión obligada en casa durante el confinamiento y después del mismo por el mismo miedo a salir puede haber tenido en los enfermos. Ya tenemos algunos estudios que hablan de empeoramiento de los síntomas parkinsonianos hasta en un 30-50% de los enfermos, secundarios al aumento del sedentarismo", recalca.

En cuanto al seguimiento clínico de la enfermedad en los últimos meses, el especialista subraya que los enfermos de párkinson son uno de los colectivos más afectados por la pandemia. "Hay estudios que lo demuestran", apostilla. La cancelación de las visitas médicas, primero, y la ineficacia o eficacia parcial de las teleconsultas médicas que aun todavía se vienen realizando en algunos servicios no ayuda al progreso de estos pacientes.

"La telemedicina no ha podido sustituir todavía una visita médica. A lo mejor con los años, con la evolución tecnológica y una mayor inversión, pero de momento no. Estamos ante una enfermedad muy visual y la presencia del paciente es fundamental para evaluar su estado físico porque uno de los pilares de la exploración de esta patología es la inspección. Necesitamos ver como el paciente camina, como se mueve o como realiza determinadas maniobras. El otro pilar de su exploración es la palpación. Tenemos que tocar al enfermo para ver si tiene rigidez o no, y si ésta es mayor en una extremidad u otra, o por el contrario es mayor en el cuello o el tronco. Tenemos también, sobre todo si es una primera visita de un posible enfermo de párkinson, que explorarle la motilidad ocular y ver como están las sácadas oculares. Nada de esto se puede hacer por teléfono. Y la mayoría de ellas tampoco por videoconferencia", señala el especialista.

Además, el doctor García Moreno apunta una dificultad añadida en los enfermos de párkinson. "La inmensa mayoría son personas mayores pluripatológicas, muchos de ellos con limitaciones mecánicas cuando no cognitivas, y con dificultades para el manejo de un móvil y más de la cámara del móvil y, ya no digamos, de la de un ordenador. Sí, le pueden ayudar sus hijos o sus nietos, pero estos no siempre están en el momento preciso. Ni los enfermos ni los hospitales tienen la infraestructura necesaria para que esta se desarrolle de forma óptima. De otro modo, lo que pudimos hacer los neurólogos fue ir parcheando, ir saliendo del apuro, del atolladero al que nos ha visto conducido todo este desatino", afirma.

Como consecuencia de la actual crisis sanitaria, los pacientes han perdido una media de dos o tres citas y, según el neurólogo, "en algunos casos hay pacientes que no se han visto en dos años". "Durante este año, algunos enfermos que estaban en lista de espera para tratamientos de segunda línea se han deteriorado y han dejado de ser susceptibles a dichas intervenciones con el menoscabo en su calidad de vida", lamenta.

Una situación que ha desencadenado, en palabras del especialista, en un "gran empeoramiento del estado físico, psicológico y cognitivo de los enfermos". Sonia Durán Garrido es enfermera de la Asociación Párkinson Sevilla, con la que colabora el doctor García Moreno, y así lo corrobora. "En el último año hemos detectado tanto un empeoramiento de síntomas motores, como la bradicinesia o la rigidez, así como de la marcha, de la estabilidad postural y del equilibrio, provocando una pérdida de la autonomía e independencia del paciente, como a nivel cognitivo, en el sentido de problemas de concentración, dificultad de orientación temporal y disminución de su fluidez verbal, fundamentalmente como consecuencia de la disminución de las relaciones sociales y la falta de estimulación diaria", afirma la sanitaria.

Del mismo modo, el distanciamiento familiar, la ausencia de contacto físico con sus allegados y las carencias afectivas derivadas de ello, junto al miedo a contraer la Covid y la dificultad para gestionar las contradictorias noticias que se iban recibiendo, han desencadenado cuadros de ansiedad y de depresión en los enfermos, según argumentan los profesionales. "Y ello, con el agravante de que, al no poder haber sido explorados adecuadamente, los ajustes del tratamiento, tan necesarios en esta enfermedad, no se han llevado a cabo adecuadamente", insiste el facultativo.

La mayor esperanza en estos momentos se concentra en el poder de la vacunación. "Todos los pacientes con párkinson deben vacunarse", reclama el doctor García Moreno, que recomienda a todos los afectados por esta patología que no se aíslen y salgan a la calle a pasear. "El cerebro se cuida mediante actividad física, mental y social. La tele y el sofá, horas tras horas, días tras días, son venenos para el cerebro, tan mortíferos o más letales que el coronavirus", sentencia.