Virginia Barrera: “Que ninguna madre más sienta a su hijo, frío, entre sus brazos”
Enfermedades raras
Madres del Proyecto Mitocure, que se desarrolla en la UPO, organizan una gala, con el apoyo del Ayuntamiento, para avanzar en enfermedades raras
“Que ninguna madre más sienta a su hijo, frío, sin romper a llorar, entre sus brazos”. Virginia Barrera, natural de Espera (Cádiz), perdió a su pequeño Daniel el pasado día 19 de enero, a causa de una enfermedad mitocondrial, dolencia considerada rara por su baja frecuencia. El pequeño sólo había alcanzado los 18 meses de vida. Pocos días después de la prematura pérdida, Virginia Barrera ha reunido hoy todas sus fuerzas para llegar hasta la sala Capitular del Ayuntamiento de Sevilla en nombre de todas las madres afectadas por estas enfermedades raras. Claman concienciación, solidaridad y más apoyo a la investigación para encontrar terapias para sus hijos, niños, adolescentes y adultos que afrontan enormes dificultades para seguir adelante.
Unidas por la supervivencia
Isabel Martínez, Rosa Ortega, Loli Muñoz y Virginia Barrera son cuatro madres coraje que han tenido que superar obstáculos, a veces infranqueables, por sus hijos. Claman solidaridad para reunir fondos. Quieren que los científicos dirigidos por el profesor Sánchez Alcázar en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, en el campus de la Universidad Pablo de Olavide, puedan continuar sus estudios para lograr terapias efectivas para enfermedades mitocondriales. “La batalla nunca se pierde cuando se ha peleado con todo lo que eres”, es uno de los lemas de estas mujeres. “Logré un diagnóstico en la sanidad privada, cuatro años después de comenzar los síntomas”, explica Loli. Sus dos hijas y ella están afectadas. Tras el peregrinaje de las consultas y la falta de respuestas, su esperanza está puesta en la investigación. Andrés y Hugo son dos pequeños que también esperan resultados. El tiempo corre en contra. La enfermedad no les da tregua. La batalla nunca se pierde cuando has peleado con todo lo que eres.
Con el apoyo del Ayuntamiento de Sevilla, las madres del Proyecto Mitocure han organizado una gala benéfica, que se celebrará el próximo día 16 de febrero, en el Teatro Hogar Virgen del Los Reyes. Las entradas se pueden adquirir a través de www.entradium.com. Los interesados en colaborar, que no puedan acudir a la gala benéfica, disponen de la Fila 0 en la misma web. Todos los fondos serán destinados a la investigación del Proyecto Mitocure que se desarrolla en el campus de la Universidad Pablo de Olavide. El equipo del doctor José Antonio Sánchez AlcázarJosé Antonio Sánchez Alcázar avanza en sus estudios para encontrar combinaciones de tratamientos a partir de fármacos existentes en el mercado. Los investigadores del Proyecto Mitocure bucean en el ADN de 14 niños afectados, en una incansable búsqueda de opciones terapéuticas.
“Nos encontramos ante mutaciones que están presentes en un solo caso, o en dos casos, en España o incluso en el mundo. Las enfermedades mitocondriales están causadas por mutaciones muy diferentes, de modo que tenemos que estudiar caso por caso y buscar combinaciones de fármacos para cada afectado. Es medicina de precisión o personalizada”, explica el profesor Sánchez Alcázar.
Evento benéfico para encontrar tratamientos
El teatro del Hogar Virgen de los Reyes acogerá el próximo 16 de febrero una gala benéfica a favor del Proyecto Mitocure para la investigación de las enfermedades mitocondriales en la que colabora el Ayuntamiento de Sevilla, a través de la Delegación de Seguridad, Movilidad y Fiestas Mayores. La música de la Banda Sinfónica Municipal de Sevilla junto a artistas como Laura Gallego, Patricia Vela y Maribel Rodríguez y la actuación especial de Los del Río, será protagonista de una gala que estará conducida por el Señor Gañán, que interpretará una canción de su último trabajo Yo sí creo, con la Banda de Cornetas y Tambores Nuestra Señora de los Ángeles de Sevilla. En la gala, además, se va a recordar a la figura de Juanita Reina, con motivo del 20 aniversario de su fallecimiento.
Para desarrollar estas investigaciones este equipo científico realiza cultivos celulares de cada paciente a partir de biopsias de la piel. Además de identificar las distintas mutaciones, en cada caso, los estudios prueban combinaciones de fármacos en las células cultivadas. “Buscamos tratamientos efectivos, que no sean tóxicos, y que llegue a todas las células afectadas, principalmente al cerebro”, añade. Las enfermedades mitocondriales evolucionan de manera dramática. Los afectados experimentan un severo deterioro neurológico y neuromuscular. Una serie de anomalías afectan a las mitocondrias, una estructura celular que funciona como una factoría, que produce la energía que necesita la célula para vivir.
La esperanza de estas familias es la investigación, pero los recursos son limitados. El Proyecto Mitocure cuenta con fondos públicos y con el apoyo de asociaciones de afectados (Madres Mitocure, Ayudemos a Andrés,Ayudemos a Andrés Fundación Mencía, Antonio Guerrero, y Auténticos). Una línea de investigación, es decir, el estudio de un niño afectado, representa aproximadamente unos 35.000 euros al año, en recursos humanos y materiales. “Necesitamos todo el apoyo, público y de las asociaciones, para seguir investigando. Tenemos esperanza”, asevera el profesor Sánchez Alcázar.
El próximo sábado 16 de febrero El Pregón a la Esperanza sonará en el Hogar Virgen de los Reyes, a partir de las ocho de la tarde, para apelar a la solidaridad de los sevillanos en la incansable búsqueda de terapias para los niños y adultos afectados por enfermedades mitocondriales.
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