TEL, el trastorno invisible

"Mi hijo dejó de emitir palabras. El pediatra, una y otra vez, decía 'ya hablará". El tiempo transcurría y el pequeño Iker crecía sin hablar. Su madre, María Lastres, se sentía incomprendida al tratar de explicar a su entorno y a su pediatra sus sospechas. María estaba segura de que algo no iba bien.

Iker tiene poco más de tres años y, tras un largo peregrinaje por médicos, su madre logró un diagnóstico en marzo pasado: TEL. Son las siglas del Trastorno Específico del Lenguaje, un problema de causas desconocidas, aunque el componente genético está muy presente en su aparición. Los niños con TEL tienen problemas de comprensión y de expresión. Escuchan pero no entienden frases largas; hablan pero no logran unir las letras ni pronunciar palabras.

María Lastres relata las enormes dificultades para lograr el diagnóstico. "El primer año mi hijo se desarrolló con normalidad e incluso fue precoz al andar y al balbucear. A los 11 meses Iker corría. Pero a los 15 meses, dejó de balbucear y de emitir palabras". Fue entonces cuando comenzó un largo peregrinaje por consultas en la sanidad pública y en la privada. María, educadora infantil de profesión, estaba convencida de que algo no iba bien. En su búsqueda de respuestas llegó a acudir a la consulta de pediatría cada semana. Pero siempre obtenía la misma respuesta: "Ya hablará". María insistió y acudió durante ocho meses a distintos especialistas de manera privada. "Acudí a pediatras de pago, psicólogos, neurólogos... incluso me llegaron a decir que el problema de Iker es que está muy consentido; hasta que una psiquiatra infantil me dio el diagnóstico: TEL". A la necesidad de asumir el trastorno de un hijo a corta edad, se suma una carrera de obstáculos para las familias una vez que logran el diagnóstico.

"Cuanto antes se diagnostique este trastorno y antes comiencen sesiones de la atención temprana (logopedia, habilidades sociales, sesiones de psicología, etcétera) mejores son los resultados", explica Lorena Palacios, logopeda en la Unidad de Atención Temprana en el Hospital de Cruz Roja. "Debe intervenirse desde el principio, concretamente desde que se dectecta un inicio tardío en la adquisición del lenguaje, generalmente entre los 18 y los 24 meses", puntualiza la psicóloga María Gortazar, experta en TEL. "Los niños afectados pueden tener distinto grado de afectación tanto a nivel expresivo como comprensivo, y sus dificultades de comunicación son fuente de frustración y problemas de conducta, por dos razones fundamentales: no poder expresar lo que quieren o no poder comprender lo que se les demanda", añade Yolanda Martínez, coordinadora del área Psicología Educativa del Colegio de Psicología de Andalucía Occidental.

Tras conseguir el diagnóstico, para María y su hijo Iker comenzó otra batalla: conseguir plaza en un centro especializado. Tras superar varios obstáculos Iker fue derivado por el pediatra a un centro de atención temprana. Y entró en lista de espera. Mientras lograba la atención que necesitaba a través del servicio público, María no ha escatimado: "Desde los dos años hemos contratado logopedia (220 euros al mes), psicología (180 euros al mes) y habilidades sociales (105 euros al mes), además de otras actividades (piscinas, etcétera), lo que nos ha supuesto un desembolso de unos 600 euros al mes", explica.

Ahora la batalla de María está en lograr que los médicos que atienden a Iker en el Servicio Andaluz de Salud (pediatra, psiquiatra y neuropediatra) le faciliten una prueba analítica: "Unos me derivan a otros y ninguno me prescribe esta prueba, todo son trabas", lamenta .

La vida familiar "se rompe" cuando un hijo recibe el diagnóstico de TEL. Esta madre, junto a otras familias, reivindican facilidades a la Junta de Andalucía para que los niños reciban la asistencia que necesitan. Es el caso de Patricia Martínez: "Mi hija recibe atención temprana de manera privada, porque podemos costearlo, pero me pregunto cuál es la situación de los niños cuyos padres carecen de recursos". Patricia reivindica más apoyo en el ámbito docente para que el profesorado conozca las necesidades de estos niños. "Es necesario también que se eliminen las listas de espera para entrar en un centro de atención temprana y que los niños reciban todas las sesiones que necesitan", insiste. Patricia ha evolucionado de manera "espectacular", califica su madre, quien sigue costeando atención temprana para su hija. "En el centro público sólo le dan una sesión a la semana y es insuficiente", concluye.