Cuando éramos niños y superamos el cáncer

Son historias de auténtica resistencia, superación y esperanza. Los de Elena, Emilio, Alicia, Conchi, Rocío y Eva Luz son seis testimonios de la gran lista que forman el grupo de Jóvenes Valientes Curados, que nació hace siete años entre pacientes atendidos por la doctora Ana María Álvarez Silván, fundadora de Andex y de la unidad de Oncología Infantil en el Hospital Virgen del Rocío. Héroes de edades e historias diferentes, pero con un denominador común: haber superado un cáncer infantil.

Una de las peores noticias que pueden recibir unos padres es que su hijo padece cáncer. Esa enfermedad fue diagnosticada a nuestros seis protagonistas, en algunos casos, al poco de nacer. A base de fuerza y muchas horas en el Hospital Infantil del Virgen del Rocío, todos ellos pueden decir que han superado el cáncer, aunque el diagnóstico y los tratamientos agresivos les haya transformado su vida.

"Todos ellos tienen en común haber pasado por las dificultades de superar un cáncer infantil. Eso es algo singular que los une", asegura la doctora Ana María Álvarez Silván, ya jubilada. La oncóloga recuerda cómo en los años 70, cuando empezó a tratar la enfermedad, fallecía el 80% de los niños diagnosticados, mientras en la actualidad, "gracias a Dios", es un 80% los que sobreviven. "El mensaje que hay que trasladar a la sociedad es de esperanza, porque el cáncer infantil se cura", prosigue la doctora Álvarez Silván, que destaca que cada niño que ha pasado por sus manos es "único" para ella. Un sentimiento de cariño mutuo que comparte con los seis protagonistas de este reportaje para los que la doctora es "su segunda madre".

Eva Luz Morilla. Tenía dos años y medio, ahora 48

Una de estas historias de resistencia a la enfermedad es la de Eva Luz Morilla. A sus 48 años ha superado tres cánceres en su vida, uno siendo niña, otro en la juventud y, el último, ya en edad adulta, que no le han impedido cumplir su sueño desde niña de ser madre y tener tres hijos maravillosos, sus "motores" por los que sigue luchando.

Recuerda cómo con sólo dos años y medio le diagnosticaron un neuroblastoma de tórax, uno de los más agresivos entonces en edad infantil, por el que tuvo que someterse a tratamiento de quimioterapia y radioterapia hasta los 15 años. Pero la historia de Eva Luz Morilla es la de una mujer en continua superación. Tras ganar su primera batalla, con 18 años le detectaron un carcinoma papilar, a consecuencia de los tratamientos recibidos de niña, y tuvieron que extirparle el tiroides. Pero tampoco queda ahí su historia. Recientemente en una revisión rutinaria le detectaron una mancha en un pulmón a la que, en principio no se le dio importancia pese a su historia clínica, pero que ha resultado ser un sarcoma de pulmón. "Gracias a la ayuda, otra vez, de la doctora Álvarez en tres meses estaba operada y he podido evitar otra quimio y otra batalla".

Eva es un ejemplo de uno de esos niños que orientó su vida a la ayuda a los demás, a la solidaridad, y hoy trabaja como auxiliar de enfermería. "La doctora me ha llevado muchas veces a visitar a familias de otros enfermos para transmitirles el mensaje de esperanza. Recuerdo, como soy de las primeras niñas que se curó de un cáncer, como ella me utilizaba de ejemplo y, cuando iba a revisiones, me llevaba a las habitaciones para que los niños que vieran lo bien que estaba y les contara mi historia. Cuando dices la palabra cáncer todo el mundo se asusta, es una palabra que genera miedo y pánico, pero el cáncer se cura y hay que afrontarlo sin miedo", subraya.

Eva explica que aquellos niños que superaron el cáncer se mantienen hoy en contacto gracias a un grupo de Whatsapp y en las redes sociales como Facebook. "El objetivo es reunir a todos los supervivientes a los que trató la doctora antes de su jubilación. Somos ya casi cien. En el Whatsapp somos como una familia, hablamos de nuestro día a día, compartimos fobias, recordamos los buenos y malos momentos. Muchos tienen problemas para relacionarse o encontrar trabajo porque tienen taras físicas y por ahí compartimos nuestros éxitos", señala.

Eva Luz formó parte de un grupo de 50 niños que se sometieron a tratamientos en fase experimental en el Hospital Infantil. Su relación con su doctora, Ana María Álvarez Silván, va más allá de la relación médico-paciente. "Nosotros nos sentimos su familia porque ella nos lo ha hecho sentir así desde siempre. Para mí es una de las personas más importantes en mi vida", relata y destaca su lucha, pese a estar retirada, por conseguir la creación de una unidad de seguimiento de adultos que superan un cáncer infantil.

Emilio Matito. Tenía dos años y medios años, hoy 39

Emilio Matito tenía dos años y medio cuando le diagnosticaron un tumor de Wilms con el peor pronóstico posible. Sin embargo, 37 años después, Emilio no sólo está vivo, sino que ha recuperado parte de esa infancia que el cáncer le arrebató gracias a sus dos hijas gemelas. "A mis padres le dieron una esperanza de vida de un 20 o un 25%. Les dijeron que entraba en el quirófano, pero que no sabían si saldría", afirma. Aunque Emilio se recuerda como "un niño muy feliz", es después de haber sido padre cuando ha comprendido que su infancia no fue como la de los demás. "Yo estaba siempre rodeado de mi familia mientras que mis hijas están todo el día de arriba para abajo, en el parque con más niños, van a prescolar, a fiestas de cumpleaños... lo mío fue totalmente distinto. Pero aquí estoy", añade.

Pese a su corta edad, Emilio tiene grabado a fuego el momento en el que despertó tras la operación. "Tengo pocos recuerdos porque era muy pequeño, pero tengo presente como si fuera hoy el momento en el que me despierto en el hospital después de operarme, atado de manos y pies, y que lloré muchísimo. A los médicos que se lo he contado les sorprende pero cuando les doy detalles de todo lo que había en la sala tienen que creerme. Fue un hecho tan traumático que me ha marcado para siempre", destaca.

Como a Eva Luz, a Emilio el cáncer que sufrió en la infancia marcará su salud de por vida. Las largas sesiones de quimioterapia y radioterapia a las que fue sometido hasta los ocho años provocaron que con 12 años le detectaran una miocardia tóxica que le obligó a hacer deporte, "siendo lo que más me gustaba", se lamenta. En 2014 esto derivó en una insuficiencia mitral grado tres que lo ha convertido en pensionista. "Es el precio que tengo que pagar por estar vivo y tengo que sentirme feliz por ello", subraya.

Elena Estévez. Tenía cuatro años, hoy 29

Cuando a Elena Estévez le diagnosticaron cáncer tenía sólo cuatro años y es por eso por lo que guarda "recuerdos leves". Tras tres intervenciones y varios intentos con quimioterapia, el tumor de Wilms bilateral que padecía se seguía reproduciendo por lo que la solución fue extraer ambos riñones. "Esto hizo que entrara en diálisis con siete años y que buena parte de mi infancia la pasara en el hospital", destaca la joven, que recuerda que fue allí es donde aprendió a leer y escribir. Poco después consiguió ser trasplantada y su vida cambió "por completo". Pero la historia de Elena tiene un segundo episodio.

Tras 20 años trasplantada, los riñones que recibió dejaron de funcionar y se vio obligada a volver a diálisis. "Es entonces cuando tomo conciencia realmente de la enfermedad que padezco. De niña no me daba cuenta de nada. Además se me juntó todo porque en el año y medio que he estado de nuevo en diálisis me han dado dos ictus y me detectaron un meningioma por lo que ha sido un camino muy duro", recalca. Pero hace apenas dos meses la luz volvió a abrirse en su horizonte de la mano de su madre. La mujer que le dio la vida hace 29 años se la volvió a dar el pasado 11 de mayo cuando le donó un riñón que ha permitido que Elena ahora se encuentre "bastante bien". "Sé que la mía es una historia peculiar y por eso me gusta contarla. Un cáncer no tiene siempre porqué tener un final triste, yo, personalmente, la enfermedad la voy a llevar toda la vida, porque un trasplante no es una simple operación, pero para mí ha sido la solución por la que hoy puedo contar mi experiencia", manifiesta.

Conchi Ruiz Espinosa. Tenía tres años y medio, hoy 34

La batalla contra el cáncer de Conchi Ruiz comenzó cuando tenía tres años y medio y sus padres observaron que le empezó a salir un bultito encima del párpado del ojo derecho. La llevaron al Hospital de Torrecárdenas porque es de Almería y de allí la derivaron al Virgen del Rocío. Fue el 27 de marzo de 1991, recuerda al detalle Conchi, cuando fue intervenida por el equipo de la doctora Álvarez Silván de un rabdomiosarcoma embrionario, "a vida o muerte". Sobrevivió "gracias a Dios", como ella misma recalca, pero había muchas cosas que no entendía. "Yo me acuerdo que estaba constantemente preguntando a mis padres que porqué estaba calvita. Era algo que yo no podía entender y que me explicaron cuando ya tuve más edad para comprenderlo", afirma. Mientras habla no puede evitar emocionarse. "Cuando tomé conciencia de lo que había tenido sentí mucho miedo. Miedo de que se me reprodujera, de volver a tener que darme quimio o radio e, incluso, he pensado que si me volviera a pasar no lo superaría", destaca. Pese a ello, por su inocencia con tres años y medio, cuando fue diagnosticada, se recuerda como una niña "muy feliz". "Entonces yo no sabía lo que tenía y recuerdo muy buenos momentos en el hospital", afirma

En el caso de Conchi, al caos que genera el diagnóstico se sumó vivir a caballo entre dos provincias, a las que separan más de 400 kilómetros. El tratamiento de su cáncer en Sevilla, en un momento, hace 30 años, en el que las carreteras no eran como ahora, complicó la vida familiar hasta que unas monjitas de Almería consiguieron darle una casa en Sevilla mientras duraba el tratamiento. "Pese a todo, mis padres no se achantaron, tenían la esperanza de que iba a salir y a día de hoy, con mis secuelas, estoy aquí feliz con mi marido y dos hijos preciosos", subraya.

Alicia Álvaro Rangel. Tenía 16 años, hoy 28

Otra historia de resistencia y esperanza en el grupo de Jóvenes Valientes Curados es la de Alicia, una joven de 28 años que con 16 tuvo que enfrentarse a un tumor cerebral y una complicada intervención de neurocirugía, pero con una actitud muy positiva ante las dificultades. Su profunda fe y el cariño de su familia, ante todo las atenciones de su madre y de su abuela, han sido sus grandes aliados en su particular lucha contra el cáncer.

Al relatar su historia recuerda a la perfección el momento en que recibió un diagnóstico que supuso un duro golpe. "Tenía 15 años y sufría dolores de cabeza muy fuertes. Mi madre insistió para que me hicieran pruebas y me las hicieron. Fui con mi abuela a conocer los resultados de una resonancia y el médico me dijo: Tienes un quiste cerebral", recuerda. Fue como una sentencia para Alicia aunque en un primer momento no lo llegó a entender, pero supo que no era nada bueno. "Recuerdo que mi abuela mi dijo que se trataba de un tumor y el mundo se me vino abajo. me harté llorar. No podía creer que eso me pasara a mí. Era la Feria de mi pueblo y lo único que pensaba que es que iba a ser la última y quería disfrutarla. Me querían ingresar el fin de semana pero le pedí al médico que me dejara pasar mi última feria. Lo hizo, "amargamente" -subraya- pero le sirvió para llenarse de fuerza. El lunes siguiente la operaron "a vida y muerte" y fue un éxito.

Alicia retiene pocos recuerdos de su estancia en el hospital. Pero no olvida algunos pensamientos que achaca a su fe. "Me recuerdo caminando de la mano de mi bisabuela a la que no conocí y era muy feliz hasta que se me apareció Dios, con la imagen que yo podía tener de él, y me estrechó sus brazos para que cogiera sus manos y ahí acabó todo. No era la primera vez vi en mis pensamientos a mi bisabuela", recuerda. Cuando se recuperó continuó con sus estudios y se formó en un ciclo de grado medio para atender a personas dependientes y después también en Educación Infantil. "Ahora le doy un sentido a la vida increíble. Es verdad que el cáncer es malo, pero ¿qué mejor que coger el toro por los cuernos y hacer todo lo que esté en tu mano por curarte?. Para mí, tener fe ha sido muy importante. Mi experiencia con el cáncer me ha ayudado mucho en la vida", concluye.

Rocío Carranza. Tenía tres años y ahora 47

Rocío Carranza, de 47 años, recuerda cómo desde los tres hasta bien entrada la adolescencia tuvo que luchar contra una Histiocitosis X de la que fue intervenida y por la que después se sometió al tratamiento de quimioterapia, radioterapia y corticoides hasta los 16 años. "A partir de ahí me quedaron una serie de secuelas que sigo padeciendo a día de hoy, tipo hormonal por la radioterapia, y sigo en revisiones cada seis meses", manifiesta Rocío.

De sus estancia en el hospital, recuerda con ternura como un celador, al que luego ha buscado sin éxito, la llevaba con su madre a la sala de espera para que pasara más tiempo con ella y, sobre todo, la necesidad que tenía de estar con sus hermanos. "Durante mucho tiempo, el único contacto que tuve con ellos era porque mi padre los llevaba a la ventana de mi habitación y yo me asomaba para verlos. Yo echaba mucho en falta mi vida con ellos", se lamenta.

Esta sevillana no es sanitaria por casualidad. Su enfermedad cuando era una niña marcó su vida personal, pero también profesional. "Desde pequeña tenía claro que yo tenía que trabajar en el Hospital Infantil", afirma. "Soy técnico superior en imagen para el diagnostico en el Virgen del Rocío, y ahora estoy en Urgencias en Traumatología, pero en cuanto saqué mi plaza mi primer puesto lo conseguí en el Infantil, donde he estado 10 años", manifiesta.