La Princesa de Asturias apoya con su presencia la lucha contra las enfermedades raras

La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, apoyó ayer la lucha contra las enfermedades raras con su presencia en el VI Congreso Internacional organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Ante una nube de fotógrafos, la princesa Letizia llegó ayer al Hotel Los Lebreros en torno a las doce y media del mediodía acompañada por autoridades y un amplio despliegue policial.

Durante la celebración de la mesa redonda dedicada a estudios epidemiológicos sobre las patologías poco frecuentes, doña Letizia Ortiz, permaneció entre las primeras filas del público. Alrededor de 300 expertos, investigadores y afectados por enfermedades raras participan hasta hoy sábado en este encuentro internacional que celebra el Colegio de Farmacéuticos cada dos años y que persigue sumar esfuerzos contra un problema de salud pública que supone un coste social de entre 20.000 y 110.000 euros al año por cada afectado.

Tres millones de personas, en el ámbito estatal, sufren algún problema incluido en el amplio abanico de las enfermedades raras, patologías poco frecuentes que causan el 35% de las muertes en niños menores de un año y el 10% de los fallecimientos de pequeños de entre 1 y 5 años.

Momentos antes de la entrada de la Princesa de Asturias, el jefe del área del centro de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III, Ignacio Abaitua, desgranó en su turno de palabra los detalles del Registro Nacional que en la actualidad se está creando para el abordaje de estos problemas poco frecuentes. Este registro contendrá datos acerca de todos los casos diagnosticados en España, lo que permitirá contar con información de interés para la planificación política y administrativa, o para la investigación de carácter epidemiológico.

Desde Feder, los afectados por estas patologías han reclamado al Gobierno central que les exima del copago de los medicamentos así como el reconocimiento como enfermos crónicos. Los recortes en investigación son otra de las principales preocupaciones de estos enfermos, problemas que trataron de transmitir ayer a doña Letizia.