Manoli García, madre de una menor en cuidados paliativos: "Mi hija no ha venido a la vida a sufrir"

Si hay personas para las que está reservado el adjetivo luchadoras, Manoli García Cascajosa es una de ellas. Forma parte del grupo de unas 30 madres y padres de la provincia de Sevilla que llevan años pidiendo un servicio de atención paliativa pediátrica las 24 horas todos los días del año para sus hijos. Ahora mismo sólo cuentan con esta prestación hasta las 15:00, a lo que se suma un turno de guardia de lunes a viernes hasta las 20:00 horas. Pero pasada esa hora, sólo tienen al otro lado del teléfono los servicios de urgencias generales, como ocurre también en festivos y fines de semana.

Han puesto en marcha una campaña de recogida de firmas en la plataforma Change.orgChange.org, la segunda en un año, que ha logrado ya reunir cerca de 75.000 apoyos y han difundido su día a día, su cruda realidad, en un emotivo vídeo con más de 15.000 visualizaciones para exigir al Gobierno andaluz esta asistencia continuada y evitar sufrimiento a sus pequeños. Para Manoli, ese es su "único objetivo en la vida" porque su hija es el centro de su vida y de su mundo, pero, de momento, no lo han conseguido.

Su historia de supervivencia comienza hace 16 años, cuando nació Isabel, su única hija, afectada del síndrome de Rett, un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla, y que la ha llevado a pasar media vida en un hospital y en una UCI. Su estado de gravedad desencadenó la necesidad de hacerle una traqueotomía a los tres años. "Desde entonces, vive enchufada las 24 horas a una máquina", dice su madre. Desde hace cinco, está postrada en una cama. Aunque la lucha de estas familias no descansa, la crisis sufrida por su pequeña en la madrugada del pasado jueves ha llevado a Manoli a dar un nuevo golpe sobre la mesa. Lo hizo a través de un vídeo que subió a las redes sociales, en las que se muestra su enfado, pero, sobre todo, su desesperación.

"Te ves en la más extrema desesperación. Sabes a que a tu hija le pasa algo, pero ella no puede expresarlo y yo no puedo averiguarlo sola. Llamamos al médico y llegó un equipo del 061, pero no conocen a mi hija, no saben todo lo que llevamos pasado, y no podemos depender de que las crisis les den a nuestros hijos en el horario en el que tenemos disponible el servicio de cuidados paliativos. De ahí nuestra lucha para que se disponga de él las 24 horas", sostiene. "Mi hija se pasó toda la noche sufriendo y yo mirando el reloj para que fueran ya las ocho de la mañana para llamar al servicio de paliativos. Sólo oírlos me dio vida. No tardaron ni una hora en llegar a casa. Ellos conocen a nuestros hijos, son los únicos que pueden resolver sus problemas y ayudarla", apostilla.

Manoli reconoce que la vida que le ha tocado vivir es "muy dura", pero no pierde la alegría y, sobre todo, se deshace en elogios al describir la relación que tiene con su hija. "Estar luchando contra lo que más quieres en la vida, que es tu hija, el amor más verdadero de una madre, es lo más duro que se le puede plantear a una madre. Es una impotencia grandísima. Una madre lo único que puede pedir en mi circunstancia es que su hija no sufra. Isabel no ha venido a la vida a sufrir; ha venido a darnos una lección", recalca.

En un recorrido por su día a día, Manoli describe cómo su hija depende totalmente de ella. Para explicarlo, pone un ejemplo de lo más clarificador. "Es como si fuera una bebé en un cuerpo ya casi de adulto que ha crecido en una cama. Todos los cuidados que necesita se los tenemos que hacer, pero añadiendo medicación y asistencia médica especializada", añade. Su vivienda es como un pequeño hospital, su dormitorio, una UCI, con muebles completos dedicados a medicamentos, tanto los habituales como los que sirven para afrontar una crisis, como instrumentos como pulsímetros, máquinas de oxígeno de luz, de bombonas, una máquina de respiración extracorpórea... y un largo etcétera.

Pese a todo el sufrimiento, Manoli cuenta la conexión que tiene con su hija con una pasión y una emoción brutales. "Me basta sólo mirarla. Sólo por la respiración puedo ver que mi hija no está bien. Siempre digo que seguimos unidas por el cordón umbilical. Somos una. Lo que a ella le duela, me duele a mí", recalca.

Su caso es sólo un ejemplo entre la treintena que se cuentan en la provincia de Sevilla y centenares que se dan en toda Andalucía. Su lucha es por reforzar con más personal los equipos de paliativos pediátricos a fin de que los pacientes tengan sus sanitarios de referencia que realizan seguimientos específicos para sus enfermedades tan complejas y particulares en un servicio de 24 horas todos los días del año, lo único capaz de evitar recurrentes ingresos hospitalarios. El problema es que, en estos momentos, son los mismos equipos los que se ocupan de estas unidades en el hospital y de la hospitalización domiciliaria. "No dan abastos. Así es imposible que lleguen a todo", apostilla Manoli.

La administración sanitaria, por su parte, ya indicó recientemente que "se está trabajando" para que la petición de estas familias sea una realidad "cuanto antes". "Con toda seguridad le digo que se les va a dar una solución. Estamos tardando un poco porque se está trabajando para que ésta sea general para toda Andalucía para que haya igualdad de condiciones", dijo la consejera de Salud en un acto reciente en Sevilla.