Luchar contra las 'mochilas' de la diabetes
día mundial de la diabetes
El abordaje integral de este enfermedad crónica contempla también la atención psicosocial por el impacto de la misma en la calidad de vida
El Hospital Virgen Macarena tiene abiertas varias investigaciones en esta línea
Tecnología y diabetes: Tomar el control de la propia salud más allá de la pandemia
La diabetes es una enfermedad crónica que afecta a casi 6.000.000 de personas en España, de las que cerca de 2.000.000 aún están sin diagnosticar, y se prevé que la tendencia irá a más si no se toman las medidas oportunas, fundamentalmente en detección precoz y formación diabetológica. No es sólo un problema con el azúcar, como comúnmente se conoce su impacto en la vida de aquellos que la padecen. La diabetes también afecta a la salud mental. Problemas con la adherencia a los tratamientos, desgaste emocional, ansiedad o depresión son algunas de las mochilas de esta enfermedad crónica que hoy celebra su día mundial.
En la Unidad de Endocrinología y Nutrición del Área Hospitalaria Virgen Macarena, donde se realiza el seguimiento de 1.800 personas con diabetes tipo 1, abordar al paciente desde el plano psicoemocional es una pata más de la gestión integral del diabético. "Es una observación clínica que hemos visto que impacta en los pacientes y que a veces no es tan evidente, es decir, que hay que buscar donde está el problema de cierto deterioro en el control de la enfermedad y para ello hay que utilizar herramientas que permitan saber que tus pacientes tienen una afectación psicoemocional y una serie de limitaciones para conseguirlo y lograr mejorar su propia calidad de vida", explica la jefa del servicio de Endocrinología y Nutrición del hospital, María Asunción Martínez, referente en Andalucía del Plan Integral de Diabetes.
La especialista remarca que la diabetes es una enfermedad crónica "que obliga a estar pensando continuamente" en la misma y "en tomar decisiones" para llevarlo de una forma adecuada y eso puede suponer "una carga muy importante y aspectos de afectación psicológica, como por ejemplo, el miedo a una hipoglucemia", puntualiza. Afectaciones que, más allá del perfil profesional del endocrinólogo o las enfermeras educacionales, requieren "profundizar un poquito más".
"La idea es trabajar para ayudar a mejorar el afrontamiento de tener una enfermedad crónica y dar las herramientas para que los pacientes y las personas que les cuidan puedan saber vivir con ella", recalca.
En este sentido, el hospital mantiene abiertas varias líneas de investigación en esta dirección. Por un lado, según detalla la doctora Martínez, la unidad de Endocrinología y Nutrición ha puesto en marcha un programa educativo combinado en colaboración con el departamento de Psicología de la Universidad Loyola para facilitar a los pacientes que tienen miedo a hipoglucemias herramientas de afrontamiento y apoyo psicológico, combinadas con herramientas de educación diabetológica. "Es un aspecto que no puede abordarse en una perspectiva única, sino que aquí más que nunca hay que apostar por la colaboración multidisciplinar", apostilla la facultativa.
Dentro de esta línea de trabajo, el equipo liderado por María Asunción Martínez ha elaborado un novedoso programa que incluye de una forma integrada herramientas de afrontamiento aportadas por los psicólogos junto con herramientas de educación diabetológica que son las aportan los endocrinólogos y las enfermeras. "Es muy novedoso que se estén integrando todas las herramientas en un mismo programa", recalca.
Por otro lado, de la mano con el departamento de Salud Mental en el propio hospital, la unidad de Endocrinología y Nutrición también mantiene abierta una línea de investigación enfocada al apoyo psicoterapéutico en personas con diabetes tipo 1 y situación de mal control derivada de un déficit de afrontamiento de la enfermedad. "Aquí hemos visto que hay un perfil, sobre todo de personas jóvenes, que no son capaces de conseguir el objetivo de control o no tienen una adecuada calidad de vida porque no acaban de afrontar y de abordar el vivir con una enfermedad crónica y que nosotros como endocrinólogos no somos capaces de revertir por nuestros medios por lo que resulta clave el apoyo de salud mental", explica. Para ello, desde la unidad que lidera están trabajando con grupos de intervención psicoterapéutica para ayudar a estas personas a afrontar el vivir con diabetes.
Para ser candidato a estos programas terapéuticos, el chivato suele estar relacionado con "el deterioro de su control", lo cual se observa en los resultados analíticos, así como en la pérdida de adherencia a las recomendaciones o a las citas de seguimiento. "Son casos que observamos que, incluso disponiendo de la máxima tecnología para un control de las enfermedad sin cargas adicionales, no consiguen los objetivos esperados. Es ahí cuando sospechamos que hay algo que nosotros como endocrinólogos o como enfermeras educadoras no podemos corregir", apunta.
Los avance en terapias inmunomoduladoras
Al mismo tiempo que se avanza en el abordaje clínico, la apuesta por la investigación como llave en la búsqueda de una cura pasa por avances en forma de ensayos clínicos. En este caso, el Macarena participa en estudios en fases tempranas con terapias inmunomoduladoras en pacientes de debut reciente de diabetes tipo 1, con el objetivo de identificar terapias con capacidad de preservar la secreción insulínica, algo que ya ha demostrado que reduce las complicaciones de la diabetes y las necesidades de insulina.
"Trabajamos conjuntamente en la Red Metanetwork para impulsar el desarrollo de estos ensayos. Estamos trabajando con pacientes que, tristemente, ya han debutado con la enfermedad, pero sobre los que sí podemos actuar para proteger la célula beta que le queda, por decirlo de alguna manera, prolongar el tiempo que se mantienen con secreción propia de insulina que se ha demostrado que es muy beneficioso", explica la endocrinóloga que matiza que, aunque hay que ser prudentes porque se está en estadíos muy precoces, "sí es un hecho que hay mucha investigación en marcha que van a permitir que en un medio plazo estemos trabajando con este tipo de terapias", destaca.
Por otro lado, la unidad colabora con Cabimer en proyectos de investigación experimentales, analizando el efecto de determinadas moléculas con potencial terapéutico en el proceso inflamatorio que acompaña a esta enfermedad y en la funcionalidad de la célula beta.
La apuesta por la tecnología, la innovación y la investigación clínica se completa con el seguimiento de las líneas establecidas desde el Plan Integral de Diabetes de Andalucía, mediante el uso de la monitorización continua de glucosa (intermitente o flash y continua) al 100% de los pacientes que desean usarlo. Asimismo, los pacientes de esta unidad en el Macarena utilizan sistemas de infusión en un 11% de los mismos, habiendo incorporado los sistemas bomba-sensor tanto híbridos como de asa cerrada.
El trabajo de investigación e innovación, creo que lo que marca un poco la diferencia en las unidades clínicas es el trabajo en estas áreas. La participación en ensayo clínicos en estudios que lo que están evaluando es el impacto de lo que llamamos terapias inmunomoduladoras que va a ser una línea de desarrollo, los próximos años creo que bastante interesante.
La Unidad de Endocrinología y Nutrición realiza el seguimiento de 1.800 personas con diabetes tipo 1 en el área hospitalaria Virgen Macarena. La coordinación con el Servicio de Pediatría es estrecha, colaborando en proyecto de investigación clínica y desarrollando un programa de transición del adolescente con DM1
La apuesta por la tecnología, la innovación y la investigación clínica es clara. Siguiendo las lineas establecidas desde el Plan Integral de Diabetes de Andalucía, utilizamos la monitorización continua de glucosa (intermitente o flash y continua) al 100% de los pacientes que desean usarlo, utilizamos sistemas de infusión en el 11% de nuestra cohorte y hemos incorporado los sistemas bomba-sensor (híbridos o de asa cerrada).
Monitorización de glucosa: es muy importante para los pacientes, no? O sea que lo que supone de cambio en la forma de ver su enfermedad en la forma de manejar su enfermedad, la verdad que sí que es algo muy muy satisfactorio, no? Cuando tú lo ves desde la clínica, no? Y lo recibes, no?
Trabajamos en varias lineas de investigación en DM1, relacionadas con aspectos epidemiológicos de la diabetes (P.ej, el impacto de la pandemia COVID-19), clínicos (abordaje psicoemocional para mejorar la calidad de vida y los resultados en salud) y tecnológicos (impacto de la monitorización flash de glucosa en resultados en salud). Colaboramos con CABIMER en proyectos de investigación experimentales, analizando el efecto de determinadas moléculas con potencial terapéutico en el proceso inflamatorio que acompaña a esta enfermedad y en la funcionalidad de la célula beta.
Esta línea pues se deriva de una una necesidad clínica y una necesidad de los pacientes. Cuando trabajas con personas con diabetes tipo 1 y y lo hacemos con un seguimiento muy estrecho y una relación muy estrecha, conoces de primera mano el impacto que la enfermedad tiene su vida, no en su día a día, y que que lo abordamos con las herramientas que tenemos clínicas, nuestros perfiles profesionales como endocrinólogos, como enfermeras, pero te das cuenta de que hay que profundizar un poquito más.
De que el impacto primero hay que conocerlo, tenemos que saber la frecuencia de personas que están afectadas de este tipo de alteraciones, síndrome depresivos o trastornos por ansiedad y también otro aspecto que sí tenemos que trabajar y eso es lo que estamos haciendo precisamente es
mejorar el afrontamiento de tener una enfermedad crónica y dar las herramientas para que las personas con esta enfermedad y las personas que les cuidan puedan afrontar el vivir con una enfermedad crónica, que además una enfermedad crónica que obliga a estar pensando continuamente en decisiones, pensando continuamente la enfermedad y en tomar decisiones para hacerlo de una forma adecuada y eso supone una carga muy importante y aspectos luego muy específicos de la diabetes tipo 1 como es, por ejemplo, el miedo a una hipoglucemia, que hemos detectado que es muy frecuente en nuestra población en las personas adultas con diabetes tipo 1 y que que a veces son muy limitantes, para que consigan su resultado.
Esta observación clínica de que era es un problema de salud que impactan los pacientes y que a veces no es tan evidente que hay que hay que buscarlo, hay que utilizar herramientas que permitan saber que tus pacientes tienen este tipo de de afectación y de limitaciones para conseguir su control y su calidad de vida.
Con esta visión tenemos varias líneas de trabajo. Una una de ellas que nos gusta mucho y estamos trabajando ahora en su puesta en marcha es en colaboración con el Departamento de Psicología de la Universidad de Loyola elaborar un programa educativo combinado en el que se les facilita a los pacientes que tienen miedo a hipoglucemias herramientas de afrontamiento psicológica y herramientas de apoyo psicológico combinadas con herramientas de educación diabetológica, es decir, esto no puede abordarse en una perspectiva única, sino que aquí más que nunca por la elaboración multidisciplinar es importante. Hemos elaborado un programa que es muy novedoso porque incluye de una forma integrada aspectos de herramientas de afrontamiento y herramientas que los psicólogos saben manejar habitualmente junto con herramientas que de educación diabetológica que son las que los endocrinólogos y las enfermeras que se dedican a la educación hacemos habitualmente. Lo novedosos es combinarlos combinarlo en un programa que integra todas herramientas. Esta es una línea una línea que estamos desarrollando.
Tenemos también otros otros otras líneas que también estamos evaluando. Esto lo hacemos con la unidad de salud mental en nuestro propio centro y lo que hacemos es un apoyo psicoterapéutico en personas con diabetes tipo 1 y situación de mal control derivada de un déficit de afrontamiento de la enfermedad en este electrocución se descarta que tengan otros otros cuadros que requieren otro tipo de tratamiento, he hablado antes de que hay una prevalencia elevada de depresión o una prevalencia elevada de trastornos por ansiedad, que requerirán en esos casos tratamientos específicos pero hay muchos muchas personas, sobre todo jóvenes, que que son no son capaces de conseguir el objetivo de control o no tienen una adecuada calidad de vida porque no no son capaces de afrontar y de abordar el vivir con una enfermedad crónica y al final pues como te un control continuo y una alerta continua, pues claudican y se manifiesta con una situación de mal control que no somos capaces de revertirnos aquí el apoyo de salud mental es clave y estamos trabajando, con grupos de intervención psicoterapéutica para ayudar a estas personas afrontar el vivir con esta enfermedad.
Son líneas quizá menos menos conocidas. Son dos líneas dos proyectos concretos que estamos trabajando en esta línea.
Como tenemos un seguimiento estrecho con de los pacientes sobre todo los que tienen una situación de mal control tenemos herramientas analíticas que nos permiten saber cuál es el grado de control glucémicode estas personas. La primera señal de alarma es que pues tiene un deterioro de su control, no consiguen unos objetivos de control a pesar de poner a su disposición todo lo que habitualmente hacemos por visitas de seguimiento refuerzo de educación diabetológica tecnología, incluso con la máxima tecnología a disposición de los pacientes, a veces no consiguen los objetivos esperados, entonces sospechamos que hay algo que nosotros no podemos como endocrinólogos o como enfermeras educadoras, corregir. Creo que en ese punto los equipos de salud mental son fundamentales para trabajar desde esta manera. Lo que hacemos es una detección basada fundamentalmente en una pérdida de la capacidad de conseguir objetivos de control a pesar de la puesta en marcha estructurada de todo lo que hacemos habitualmente y que habitualmente consigue que el paciente mejore en su control y en ese caso una psicóloga del equipo de nuestro hospital hace la evaluación una evaluación muy exhaustiva de cada caso, siempre que el paciente esté dispuesto y quiera participar de estas sesiones grupales de intervención, y si considera que efectivamente reúne estos criterios evaluados por ella misma y que se puede beneficiar de la intervención grupal, directamente por lo programa. Estamos ya trabajando en ella y estamos, a la espera de ver los resultados a un medio y sobre todo a largo plazo de estas intervenciones. Estamos a la espera de poder conocer resultados a medio y largo plazo.
Puede ocurrir más en adolescentes o adultos jóvenes y puede ocurrir al inicio de la enfermedad, pero no siempre, encontramos pacientes con una larga evolución de diabetes tipo 1 y que tienen conocimiento amplio y un nivel de educación amplio, pero que en un momento determinado no tienen la capacidad o la motivación o la fuerza para mantener ese control continuo que requiere esta enfermedad y a veces se manifiesta como una pérdida de adherencia a las recomendaciones o a las citas, que te va indicando que el paciente de alguna manera está pidiendo ayuda de que necesita unas herramientas que no tiene y, habitualmente está en ese tramo de edad, pero no solo y no sólo al inicio. El debut de la enfermedad es duro y es traumático para para para las personas con diabetes tipo 1 pero también el vivir de una forma prolongada con esta enfermedad crónica,también puede manifestarse con estos síntomas.
Hilando con lo tecnológico hemos hemos detectado que y de hecho esto es una señal, no pacientes que están utilizando herramientas tecnológicas y que a pesar de este avance no consiguen la mejora esperada, pues es una señal de que de que probablemente es lo que necesitas otra cosa, la tecnología por supuesto, pero además otro tipo de apoyo. También decir en línea de nuevo con la tecnología que lo que sí esperamos y por primera vez disponemos de herramientas tecnológicas que alivian la carga que supone vivir con esta enfermedad, entonces tenemos la expectativa también de que probablemente pues estas herramientas ayudarán también a que esté esta parte tan importante del bienestar de las personas, de de su calidad de vida, se puede haber mejorado por herramientas tecnológicas que consiguen una utilización del control con menos carga para el paciente. Esto es lo nuevo. Tenemos muy buenas herramientas, pero que siempre suponían un trabajo adicional. Y si el paciente estaba entrenado y quería y muy motivado, conseguíamos buenos resultados. La buena noticia es que tenemos herramientas tecnológicas y los sistemas híbridos son un ejemplo que consiguen mejoría en el control descargando al paciente y esto esto es relativamente nuevo esto así que creemos que también va a contribuir mucho a la mejora de todos estos aspectos psicomocionales y en la calidad de vida de las personas con diabetes tipo 1 sin duda.
Participamos en ensayos clínicos en fases tempranas con terapias inmunomoduladoras en pacientes de debut reciente de DM1, con el objetivo de identificar terapias con capacidad de preservar la secreción insulínica, algo que ha demostrado reduce las complicaciones de la diabetes y las necesidades de insulina. Trabajamos conjuntamente en la Red METANETWORK para impulsar el desarrollo de estos ensayos.
La inmunomodulación es un paso que los próximos años vamos a ver que va a avanzar mucho. Y aquí lo que esperamos es que la introducción de estas terapias inmunomoduladoras permitan herramientas terapéuticas al inicio de la enfermedad y permitan preservar la capacidad de producir insulina de estas personas. Esto también es es algo muy novedoso. Ahora mismo no queremos ningún fármaco aprobado en Europa para para utilizarlo con esta finalidad es decir o bien para preservar la funcionalidad de la célula beta o para prevenir su aparición, si lo está por la por el organismo americano, pero no en Europa, y lo que se está trabajando y en lo que estamos trabajando nosotros es en ensayos clínicos espacios precoces fase 2 con diferentes moléculas, diferentes estrategias, pero que van encaminadas a probar si son capaces de mantener la secreción de insulina en pacientes que ya tristemente han debutado con la enfermedad, pero los que sobre los que sí podemos actuar para proteger la célula beta que le queda por decirlo de alguna manera y prolongar el tiempo que se mantienen con secreción propia de insulina que se ha demostrado que es muy beneficioso. Estos ensayos están en fase dos o en fase tres lo que supone que requieren todavía años de desarrollo para que puedan trasladarse a la clínica, pero sí que se espera que determinadas moléculas puedan a un corto medio plazo autorizarse e incluirse en Europa
Y de hecho puedo añadir algo más que quieras contarme, yo creo que con lo que verás lo que me ha contado hasta ahora, o sea, con esto puedo puedo yo introducirlo y moverlo y demás, pero si me quieres ampliar algo sobre sobre ese punto más me puedes ampliar, sí, básicamente es un poco la idea porque siempre siempre queda el al fin y al cabo la insulina es un tratamiento sobre un defecto ya ya creado los pacientes. Siempre te preguntan y hay algo más, hay algo que puede hacer para evitar que esto me siga que yo siga perdiendo mi capacidad de producir insulina. Esto es la primera pregunta que te hacen no. Y hasta hace muy poquito, pues tenemos que decir que no, que no había nada que no había otra opción que cubrir con insulina y tener el mejor control posible, no, entonces ya como digo ya, ya hay una primera molécula autorizada por la FDA y hay mucha investigación en marcha que probablemente permita ofrecer esto con muchísima prudencia, verdad? Porque luego la expectativa que se generan las personas que lo leen igual,
inmunomoduladoras. Estaremos trabajando con terapias que protegen en la pérdida de producción de insulina de la célula beta, que habrá cosas nuevas este punto.
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