Corazones a punto en el Hospital Infantil del Virgen del Rocío

EXPLICACIÓN PROYECTO

"En la práctica clínica de la Pediatría, la realización de pruebas de esfuerzo cardiopulmonar (CPET) se ha convertido en una herramienta fundamental para estudiar la respuesta fisiológica integrada de varios sistemas: el cardiovascular, respiratorio, hematológico, metabólico y músculo-esquelético. Es una técnica no invasiva y dinámica (estudia dichos sistemas en reposo y a distintas intensidades de ejercicio) que puede poner de manifiesto alteraciones de cualquiera de los sistemas implicados que expliquen el no infrecuente síntoma de intolerancia al esfuerzo. Los resultados de estas pruebas tienen por tanto valor diagnóstico, pronóstico, pueden orientar estrategias terapéuticas y pueden evaluarlas posteriormente.

Las indicaciones para CPET en pediatría crecen exponencialmente, siendo actualmente un prueba de interés para cualquier especialista que necesite indagar y mejorar la capacidad funcional de sus pacientes, y por tanto su calidad de vida.

Uno de los grupos de pacientes más beneficiados por este tipo de exploración son los portadores de

Cardiopatías Congénitas (CC) , malformaciones cardiacas que se desarrollan durante la vida

fetal y que actualmente se reparan o palían mayoritariamente en edad pediátrica.

Actualmente se conocen los importantes beneficios que conlleva

el ejercicio físico controlado, para la población general y especialmente para

personas con patología cardiaca. A pesar de ello, y de los excelentes resultados médicos y quirúrgicos que han mejorado la supervivencia en pacientes pediátricos con CC, el sedentarismo sigue siendo frecuente entre estos niños, ya que se encuentran estigmatizados por ser considerados demasiado

frágiles como para soportar determinada actividad física. Por este motivo, los niños

con CC, son con frecuencia excluidos de la actividad deportiva, excursiones escolares e incluso por sus propios iguales.

Existen muchos estudios que demuestran los beneficios de los programas de reentrenamiento físico (conocido como rehabilitación cardiaca) en población adulta,pero son pocos los realizados en población pediátrica por la escasa disponibilidad de CPET infantil, y por los escasos valores de referencia pediátricos hasta la fecha.

Además de los beneficios físicos que supone la rehabilitación cardiaca para estos pacientes, existe un impacto significativamente positivo en la autoestima del menor, al comprobar sus avances desde el punto de vista físico; la mejora de las habilidades sociales, al tener mayores oportunidades de

relacionarse con otros chicos; además de favorecer el desarrollo de las capacidades perceptivo motoras, capacidades que influyen de una manera importante en el rendimiento académico y en el desarrollo de sus capacidades cognitivas.

Gracias a la generosa e inestimable colaboración de la asociación de pacientes "Corazón y Vida" y de la '"Fundación Carrefour', el pasado 9 de octubre se ha iniciado en el hospital infantil Virgen del Rocío de Sevilla, la actividad en la primera Unidad de Exploración Funcional Cardio-Respiratoria Pediátrica en Andalucía, orientada inicialmente a la evaluación con CPET de pacientes con CC, pero que en el futuro podrán beneficiarse otros pacientes pediátricos crónicos con limitación en su capacidad funcional (pacientes oncológicos, con problemas respiratorios, etc.)

Muchos de estos pacientes, requerirán a lo largo de su vida de CPET: Los pacientes más complejos, y los más graves requerirán de esta evaluación de forma preferente-urgente para apoyar la toma de decisiones médico-quirúrgicas. Otros, los más estables, lo necesitarán de forme electiva para que en su historia clínica figure la valoración basal de su capacidad aeróbica y evaluar a lo largo de los años,

cómo esta capacidad funcional cambia y justifica determinadas intervenciones.

Los pacientes más estables, tras la realización de la CPET, sabrán hasta qué grado de intensidad es seguro realizar ejercicio, y en qué márgenes (concretos e individualizados) de intensidad deportiva es saludable realizar ejercicio físico.

Los beneficiarios indirectos serán los familiares y el entorno del menor, puesto que al mejorar el estado anímico del éste, habrá una repercusión positiva en todos sus ámbitos. Por otra parte este entorno se llenará de confianza al saber que la realización de actividad deportiva asesorada del menor es segura y saludable".

ISRAEL VALVERDE

lAS CARDIOPATÍAS CONGENITAS SON DEFECTOS DEL CORAZÓN QUE existen desde el nacimiento, son niños que nacen con problemas del corazón una veces porque aparecen defectos en el corazón que a fin de cuenta son una serie de agujeros en el corazón y otras veces que algunas partes del mismo no se desarrollan bien, aparecen algunas arterias o ventrículos pequeños, entonces lo que suele pasar con estos niños es que algunos de ellos requieren varias cirugías a lo largo de su vida y el problema es que tradicionalmente siempre se había tratada de tratar a estos niños como especiales vigilando muchos sus movimientos o juegos y lo que se ha visto e que estamos haciendo más daño que favor porque los estamos convirtiendo en pacientes sedentarios y obesos que no tienen los beneficios que sabemos que da el ejercicio. Lo único que pasa es que un niño con problemas del corazón es difícil, porque los niños no tienen límites, está en su naturaleza, el jugar, saltar y correr sin límites y entonces se prefiere restringir, con esta nueva ergoespirometría lo que hacemos es que podemos cuantificar cual es el grado de ejercicio que puede hacer un niño, exponer a los diferentes grados de intensidad del ejercicio y con ello aprender cómo se comportan y poder poner umbrales de hasta donde un ejercicio es posible y pueden hacer sin problemas y el ejercicio sabemos que tiene muchos beneficios no solo cardiovascular sino tb animico y psicólogico.

Con esta nueva herramienta vamos a poder abarcar, no sólo a los niños que han nacido con un problema de corazón sino una gran parte de la población que son niños oncológicos y que se les da el tratamiento quimioterápico que es muy bueno porque mata células tumorales pero también hace daño a las células del corazón y sabemos que tb les acaba afectando y entonces en estos niños es muy importante monitorizar su ejercicio físico y su capacidad pulmonar.

la incidencia es de 8 cada mil nacidos en el mundo

uno de nuestro objetivo es que lo peor que le puede pasar a un niño es que sea diferente a sus iguales, los niños se necesita sentir iguales a sus compañeros y eso incrementa su autoestima, como son niños que tienen largos problemas de hospitalización, y eso les obliga a estar fuera, el intentar hacer que todo pueda ser normal, que puedan jugar al fútbol con sus compañeros, el objetivo con el proyecto es que los niños puedan hacer ejercicio, jugando con sus iguales, sabiendo y dejando claro a sus padres que ninguno de esos niños van a ir a las olimpiadas pero no queremos es que sean atletas olímpicos, lo que queremos es que sean normales y felices

tenemos desde las cardiopatías más severas que necesitan una cirugía en las primeras 24 horas de vida como cambiar un segmento una arteria, reparar un ventrículo, eso necesitan cirugías y pueden necesitar hasta tres hasta aquellas cardiopatías que con un tratamiento farmacológico van bien y los niños lo único que tienen tomarse un par de pastillas al día hasta aquello que sólo hay que darle tiempo a la naturaleza para que poco a poco vaya mejorando y aquellas cardiopatías que son leve, la mayoría no necesita tratamiento a lo largo de la vida pero es un espectro muy amplio, desde las más severas en las que el niño nace azul a las mas leves.

No sabemos si son hereditarias, a día de hoy sabemos que todo cuenta si tus padres han tenido cardiopatías, el ambiente dnd vives, la contaminación ambiental, los químicos, todo sabemos que cuenta, pero a día de hoy no hay una causa clara, tus padres puede tenerla y tu n, todavía eso es desconocido

a los padres se les cae el mundo encima porque se les caen todas las expectativas y esperanzas que tenían y de repente se encuentran con una enfermedad que puede ser muy grave, o no, y la mayoría de las veces no queda más remedio que recorrer el camino y ver qué va a pasar, de lo primer que se les informa es de que su hijo va a necesitar una cirugía, cuidados paliativos y largas estancias hospitalarias y se derrumban, como es lógico. Y después cd hablas con los padres de niños que ya han pasado por eso, lo único que les pueden decir es que es lo mejor que les ha pasado y que les va a unir y de que todo se sale, pero ese camino hay que pasarlo y es muy duro y nuestro papel es hacérselo lo más fácil posible de todos los aspectos desde la hospitalización, hasta la medicación, hasta intentar normalizar su vida y poder hacer ejercicio.

llegada a edad adulta suele suponer una meta más, pero tus cirugías no acaban y necesitan revisiones continuas a lo largo de toda la vida

nuestro hospital es referencia en toda Andalucía occidental que coge las provincias de sevilla, huelva y cadiz y el número exacto XXX

Gracias Carrefour y Corazón y Vida

BEGOÑA MANSO, adjunta de cardiología pediatrica en el Virgen del rocio

las pruebas de esfuerzo hasta octubre las hacíamos donde los adultos a pacientes grandes porque las bicis no estaban preparadas para podérselo a hacer a niños que midiesen menos de 1,50 y lo hacíamos un poco colándonos, la doctora cejudo rehabilitadora, nos dejaba colar algunos pacientes adolescentes, uno a la semana, con la adquisición del nuevo equipo tenemos una bici que permite trabajar con niños desde 1,20 y también a tenerlo en nuestra unidad lo podemos hacer en función de las necesidades de nuestro servicio.

El interés de la prueba es que es una prueba de esfuerzo cardiopulmonar que no es la típica prueba de esfuerzo que se hacía con un electro sino que también puede medir la capacidad pulmonar y el metabolismo muscular de los pacientes, te mira el aparato cardíaco en relación con el respiratorio y metabólico con lo cual la prueba da mucha información, concretamente para cardiología porque podemos ver cómo se comporta la bomba cardíaca en determinados contextos metabólicos y pulmonares, pero también valdría para un pacientes oncológico o respiratorio, para un deportista, para cualquier persona que queramos mirar como funcionan estos tres sistemas en coordinación.

beneficios o resultados. Cuando un paciente nos da muestras de que tiene intolerancia al esfuerzo, que se cansa, saber si el origen de ese cansancio es por parte del corazón, que no late lo que toca, por parte del `pulmón, no respira como debiera, o si son los músculos que no son capaces de coger el oxígenos que necesitan, es decir, ver cual es la causa de la incapacidad pulmonar si es cardíaca, metabólica o respiratorio, e incluso puedes ver si es un problema de ansiedad que, también con los resultados obtenidos, se puede percibir eso

desde la consulta el paciente nos presenta una intolerancia al esfuerzo que queremos estudiar y ver cual es el origen para poderla tratar y entonces se solicita esta prueba de esfuerzo y, según la lista de espera la vamos realizando, una lista de espera no por orden de llegada sino por prioridad clínica

estas pruebas de esfuerzo en general tienen un trasfondo filosófico muy importante que es el tema de que a los niños cardiópatas se les ha hecho exentos de las clases de educación física y eso fomenta una población cardiópata sedentaria, obesa, una población que probablemente va a tener otros muchos problemas que realmente no vienen por su cardiopatía congénita. El tema del deporte, de si se puede, de si es peligroso, esta prueba invita al deporte, da seguridad a las familias es seguro para los niños y, además, es saludable , es más hasta necesario y que muchas veces esa intolerancia que tienen nuestros pacientes al deporte no viene porque el corazón o los pulmones fallen, falla sus músculos por puro sedentarismo, entonces cuando logras decir esto a un paciente y éste se lo cree y empieza a introducir el ejercicio en su vida cotidiana, notan una mejoría enorme de su calidad de vida, porque el ejercicio habitual mejora y alarga la vida, es como una forma de demostrar con hechos de que el ejercicio físico es un secreto de vida.