Guardianes de la infancia

CORAZÓN. Jaime nació en septiembre sólo con 30 semanas de gestación. En un primer momento, los médicos del Hospital Puerta del Mar de Cádiz no hallaron ningún problema grave más allá de ser un bebé prematuro que necesitaba alimentarse por sonda. Pero a los pocos días de nacer, según recuerda su madre, Patricia López, la vía del suero se rompió y el líquido entró en su corazón, así como en el ductus arterioso, un pequeño vaso que comunica la aorta con la arteria pulmonar y que no se cierra completamente hasta unos días después del parto. Jaime estuvo un mes intubado. "La operación salió mal, el dispositivo que le pusieron se le movió al pulmón y luego, en otra operación, no pudieron sacarlo", relata esta madre. "Me dijeron tres veces que no contara con mi hijo, que no sobreviviría".

El pequeño Jaime fue trasladado de urgencias al Hospital Virgen del Rocío, donde le volvieron a operar. "Mi hijo entró muerto. Yo tenía la cabeza ida, no sabía dónde tenía mi cuerpo, y una mujer, madre de otro niño enfermo, se acercó a mí, me orientó y me dio un euro para que metiera mis cosas en la única taquilla que quedaba libre. Aún guardo ese euro, es mi euro de la suerte", cuenta Patricia López.

En esta misma sala, la madre de Jaime, aún aturdida, escuchó hablar de la Asociación Corazón y Vida, formada por padres de niños con cardiopatías congénitas que prestan una atención psicológica y social, además de asesoramiento y alojamiento gratuito para los padres mientras su hijo permanece ingresado en el hospital o en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). "Vi algunos folletos en la sala de espera y una mujer de la asociación allí. Me acerqué a ella y le hablé de mi situación, y una hora después me dieron las llaves de un piso".

Este año, por el piso de dos habitaciones de la Asociación Corazón y Vida han pasado 34 parejas, la mayoría de Huelva, Cádiz y de la provincia de Sevilla. Durante el mes que Patricia López y su pareja vivieron aquí, coincidieron con otras dos familias de Gibraltar y Huelva.

Esta iniciativa, según cuenta su director, Eduardo Morales, nació en 1993 de la mano de varios cardiólogos y pediatras del Hospital Virgen del Rocío que apostaban por los beneficios de los movimientos asociativos y la participación activa de los padres durante el tratamiento de su hijo. "En el momento en el que te dicen que tu hijo está enfermo, empiezan a lloverte guantadas por todos lados. No sabes dónde ir y tampoco cómo afrontar la situación", explica Eduardo Morales, padre de una joven con 22 años que nació con una cardiopatía severa y crónica. "Nosotros hablamos de tú a tú con los padres; les informamos de la enfermedad de su hijo porque a veces los médicos son muy técnicos y no entiendes qué le ocurre a tu hijo; y formamos grupos de ayuda y tratamiento psicológico. En ese momento, nadie te entiende, sólo los que han pasado por tu misma situación".

La asociación cuenta actualmente con 224 socios en Andalucía y se financia gracias a las cuotas anuales de 50 euros y las donaciones de empresas y particulares. "Las subvenciones públicas cada vez son menores. Este año hemos recibido algo más de 4.000 euros, que irán destinados a la creación de una escuela de padres para ayudar a familias de Sevilla, Cádiz y Huelva", apunta Eduardo Morales.

Desde la asociación defienden también la queja de los padres de niños con cardiopatías congénitas que reclaman una centralización de la asistencia sanitaria en Andalucía. "Hoy, todo el mundo quiere tener de todo. Todo el mundo quiere ser hospital de referencia en cardiopatías severas. Lo que quieren los padres es que a su hijo le traten los mejores médicos y con un servicio tan descentralizado como el actual no hay una especialización de calidad", señala Morales.

DESEO . También en los hospitales andaluces desarrolla gran parte de su actividad la Fundación Pequeño Deseo, con presencia en Sevilla desde 2010, aunque nació en Madrid hace ya quince años. Su misión es hacer realidad los sueños de niños aquejados de enfermedades crónicas o con mal pronóstico y que pasan mucho tiempo en los centros hospitalarios con revisiones médicas o tratamientos. Estos deseos van desde conocer a un famoso, un superhéroe o a un deportista hasta viajar a algún lugar, tener una tablet o convertirse por un día en policía o princesa de Disney. Hasta la fecha, han cumplido más de 300 deseos, 75 de ellos el pasado año y más de 90 en 2015.

En un principio, según cuenta la coordinadora local de la entidad, Mercedes Vázquez, la actividad se centró en los hospitales de Sevilla, pero ya cuentan también con convenios de colaboración en el Hospital Materno Infantil de Málaga, el Hospital Costa de Sol y el Hospital Reina Sofía de Córdoba. "Muchos de estos niños sufren cáncer, cardiopatía, fibrosis quística, espina bífida o el Síndrome de Duchenne, una distrofia muscular progresiva", explica Mercedes Vázquez. "Nuestro objetivo es subirles el ánimo, ayudarles a que remonten. Practicamos lo que llaman medicina de la sonrisa, de la alegría".

En la sorpresa participa todo el entorno del menor, desde los padres hasta los médicos, que deben dar su aprobación, especialmente, si el deseo implica un desplazamiento. Recientemente, un pequeño llamado Javier recibió un juego de Star Wars de la mano de Darth Vader, acompañado de soldados imperiales; y Emiliano, de 9 años, pasó una jornada completa con la selección española de baloncesto, incluido su ídolo, Pau Gasol. Pero el deseo que Mercedes Vázquez recuerda con mayor cariño es el de Rubén, de 5 años, cuando conoció a Spiderman personalmente en el Circo de Teresa Rabal. Éste es uno de los primeros sueños que la fundación consiguió hacer realidad. "Ahora tenemos un boom con Los Gemeliers y las princesas de Disney, además de Messi y Cristiano Ronaldo", apunta la coordinadora. Vázquez señala que 2016 viene cargado de deseos y que actualmente tienen 45 sueños aún sin realizar.

COBIJO. Organizaciones internacionales como Save the Children, Unicef o Nuevo Futuro también tienen un programa de trabajo local. Ésta última entidad, con presencia en Sevilla desde 1985, puso en marcha su primer hogar de acogida de menores en riesgo de exclusión en la ciudad hispalense gracias a los beneficios obtenidos con el puesto de las Canasteras regentado por la duquesa de Alba en el tradicional Rastrillo. Hoy, la asociación cuenta con cinco hogares con una capacidad para acoger a ocho menores cada uno.

En 2015, según detalla Inés Montes, gerente de Nuevo Futuro Sevilla, se han atendido a 56 menores de edad, uno menos que el pasado año. "Actualmente hay cuatro plazas vacantes que ya están asignadas a menores que ingresarán en el hogar una vez pasadas las fiestas de Navidad", explica Montes.

La función de esta entidad, que nació a nivel nacional en 1968, se centra en gestionar los Centros Residenciales Básicos de acogida de menores tutelados por la Junta de Andalucía, atender las necesidades básicas de cuidado, alimentación y educación de niños en situación de desamparo y ofrecer una atención psicosocial tanto a los menores como a sus familias, así como prepararles para su mayoría de edad y emancipación. "Nuestra mayor satisfacción es poder devolver a estos niños la alegría e ilusión perdidas, generando en ellos la esperanza y la certeza de un futuro mejor", apunta la gerente de Nuevo Futuro Sevilla.

Inés Montes reconoce que son muchas las anécdotas y experiencias vividas a lo largo de estas tres décadas. "Un caso que nos llena de orgullo es el de un menor que, a pesar de las dificultades que tuvo en su vida, consiguió con esfuerzo y tesón llegar hasta la Universidad y terminar su carrera, meta poco común entre los menores que hemos atendido a lo largo de estos 30 años".

La gerente admite que en los últimos años, y como consecuencia de la crisis, la asociación ha notado un descenso considerable en los donativos, las subvenciones y los beneficios del rastrillo.

APOYO. En 1985 también se puso en marcha la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Andalucía (Andex) para luchar contra el cáncer infantil y apoyar a las familias que lo padecen.

Desde su fundación, Andex ha luchado por fortalecer el Centro Oncológico Infantil de Sevilla en el Hospital Virgen del Rocío, centro de referencia, cofinanciando la construcción de la planta de oncohematología pediátrica de dicho hospital, que fue inaugurada en 2002. El proyecto actual contempla la construcción de la Unidad de Día en la misma área para la atención ambulatoria de los menores cuyo tratamiento no implique ingreso hospitalario. Además, según explica la trabajadora social Olga Tassara, la asociación colabora en la formación de jóvenes profesionales en la Unidad de Oncología Pediátrica a través de la financiación de becas desde 1997.

"Andex ofrece una serie de apoyos a las familias para facilitar su adaptación a las circunstancias derivadas de la enfermedad", señala Olga Tassara. "Para entender nuestra labor y su valor habría que situarse en la piel de unos padres cuando reciben un diagnóstico de este calibre, en sus miedos y temores, y acompañarlos a lo largo de todo este duro, durísimo proceso, que no ha hecho más que empezar". En este sentido, desde Andex ofrecen apoyo psicológico, orientación social y laboral y ayudas económicas para los desplazamientos, alojamiento o el pago de gastos de farmacia. Un total de 143 familias se beneficiaron el pasado año del programa de atención psicológica.

"La vida de estas familias sufre un giro de 180 grados. Debido a los prolongados tratamientos, van a permanecer vinculados al hospital un mínimo de ocho meses, entre idas y venidas a sus lugares de origen, viéndose obligados a tomar decisiones difíciles, asumir los cambios y reorganizarse", indica la trabajadora social. "Uno de los padres tiene que estar constantemente al lado de su hijo, por lo cual, en el caso de trabajar ambos, el disminuir los ingresos o, incluso, dejar de percibirlos, repercute negativamente".

MADRES. El último domingo de noviembre, la sede de Redmadre, una asociación sin ánimo de lucro que atiende a mujeres embarazadas sin recursos, fue asaltada. Los grandes destrozos en puertas y ventanas obligaron a la organización a suspender su actividad varios días. Además, los asaltantes se llevaron material y equipamiento de oficina, así como productos destinados a las madres y bebés atendidos en la asociación, como pañales, carritos de bebés, cunas, leche y ropa premamá. Un mes después, los voluntarios y trabajadores relatan que la actividad se ha reanudado: "Diciembre es un mes muy difícil, no podíamos permanecer cerrados", apunta su presidenta, Teresa Galán.

Redmadre Sevilla es una asociación sin ánimo de lucro que atiende a mujeres embarazadas, madres y niños hasta los tres años de edad sin recursos, muchos de los cuales se encuentran en situación o riesgo de exclusión social. Creada en 2008 y con sede en el Polígono San Pablo, tiene como finalidad activar una red solidaria de apoyo, asesoramiento y ayuda a este colectivo. Según los últimos datos de los que dispone Galán, la entidad atendió de enero a octubre de este año a 210 mujeres, con una media de edad de 32 años. "Desde que abrimos, el número de mujeres atendidas ha ido creciendo constantemente. No hemos tocado techo", anota Teresa Galán. "Sin conocer aún los datos del último trimestre del año, ya sabemos que vamos a superar la cifra del año pasado, cuando se registraron 211 mujeres". Y alerta: "En esta sociedad, las embarazadas son casi invisibles".